18 16
Du er her: Internett // Kurskalender // Kurs » Brukerkurs » Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Kursdetaljer

Brukerkurs

image of Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Kursdetaljer
Starter: 06.05.2019
Slutter: 10.05.2019
Sted:
Søknadsfrist: 11.03.2019

Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE).

Målgruppe
Barn og unge i alderen 0 til 18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres pårørende og tjenesteytere.

Aktuelle diagnoser kan være:
• adrenoleukodystrofi
• Aicardis syndrom
• Aicardi-Goutières sykdom
• Alexanders sykdom
• Alpers sykdom
• alvorlig fremadskridende sykdom uten kjent årsak
• Canavans sykdom
• Cockaynes sykdom
• hvit substanssykdommer
• infantil neuroaxonal dystrofi
• infantil neuronal ceroid lipofuscinsose
• Krabbes sykdom
• Laforas sykdom
• Lesch-Nyhans sykdom
• Lissencephali
• metakromatisk leukodystrofi
• Nieman-Picks syndrom – type C
• Ohtaharas syndrom
• Pearsons sykdom
• Pelizaeus-Merzbachers sykdom
• progeria
• komplekse epilepsirelaterte diagnoser
• spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall(MPEI)
• Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak
• tidlig myoklon encefalopati
• Progressive myoklone epilepsier (PME)
• Epileptiske encefalopatier i nyfødt og spebarns alder

Ta gjerne kontakt med Frambu for å avklare om kurset er aktuelt for dere.

 
Mål for kurset

Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et barn som har store medisinske utfordringer i hverdagen. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.
 
Foreldredeltakelsesmodellen
De siste årene har Frambu utviklet en ny kursmodell for familier med førskolebarn med en sjelden diagnose. Det flere grunner til dette. For det første opplever Frambu at foreldre som får barn med en sjelden tilstand tar tidlig kontakt med oss for å få diagnoseinformasjon. Mange foreldre opplever det som utfordrende å vurdere eget barns utviklingsnivå, og om utviklingen avviker fra det som anses som normalt. Likeledes opplever mange det som vanskelig å vite hvordan de selv kan bidra til å stimulere barnet best mulig for å støtte opp om utviklingen. Forskning viser at foreldre til barn med sjeldne diagnoser opplever høy grad av stress. Dette understreker betydningen av at foreldrene på et tidlig tidspunkt får god informasjon om diagnosen og veiledning i hvordan de best kan stimulere barnet sitt. Utvikling av ulike mestringsstrategier i hverdagen kan bidra til å redusere stress hos foreldre og øke stabiliteten i familien. Les mer om kursmodellen her.

Les mer om kurs på Frmabu her


Ta gjerne kontakt dersom du lurer på noe!

Faglig koordinator: 

Rita Sofie Stige (rss@frambu.no)

Faglig ansvarlig for epilepsidiagnoser:

Nina Benan (nbenan@ous-hf.no) 

Administrativ koordinator:
Elin Bredesen (kurs@frambu.no)

Søknadsskjema for barn med diagnose

Søknadsskjema for voksne med diagnose

Søknadsskjema for tjenesteytere


Publisert: 31.07.2018
booking image of + Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Program

Påmelding

Dokumentasjon