18 16
Du er her: Internett // Kurskalender // Kurs » Brukerkurs » Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Kursdetaljer

Brukerkurs

image of Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Kursdetaljer
Starter: 06.05.2019
Slutter: 10.05.2019
Sted:
Søknadsfrist: 11.03.2019

Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE).

Målgruppe
Barn og unge i alderen 0 til 18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres pårørende og tjenesteytere.

Aktuelle diagnoser kan være:
• adrenoleukodystrofi
• Aicardis syndrom
• Aicardi-Goutières sykdom
• Alexanders sykdom
• Alpers sykdom
• alvorlig fremadskridende sykdom uten kjent årsak
• Canavans sykdom
• Cockaynes sykdom
• hvit substanssykdommer
• infantil neuroaxonal dystrofi
• infantil neuronal ceroid lipofuscinsose
• Krabbes sykdom
• Laforas sykdom
• Lesch-Nyhans sykdom
• Lissencephali
• metakromatisk leukodystrofi
• Nieman-Picks syndrom – type C
• Ohtaharas syndrom
• Pearsons sykdom
• Pelizaeus-Merzbachers sykdom
• progeria
• komplekse epilepsirelaterte diagnoser
• spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall(MPEI)
• Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak
• tidlig myoklon encefalopati
• Progressive myoklone epilepsier (PME)
• Epileptiske encefalopatier i nyfødt og spebarns alder

Ta gjerne kontakt med Frambu for å avklare om kurset er aktuelt for dere.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et barn som har store medisinske utfordringer i hverdagen. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. 

Les mer om kurs her

Ta gjerne kontakt dersom du lurer på noe!

Faglig koordinator: 
Rita Sofie Stige (rss@frambu.no)

Faglig ansvarlig for epilepsidiagnoser:
Nina Benan (nbenan@ous-hf.no) 

Administrativ koordinator:
Elin Bredesen (kurs@frambu.no)

Søknadsskjema for barn med diagnoseSøknadsskjema for voksne med diagnose

Søknadsskjema for tjenesteytere


Publisert: 31.07.2018
booking image of + Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Program

Påmelding

Dokumentasjon