18 16
Du er her: Internett // Kurskalender // Kurs » Brukerkurs » Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Kursdetaljer

Brukerkurs

image of Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Kursdetaljer
Starter: 20.11.2017
Slutter: 24.11.2017
Sted:
Søknadsfrist: 22.09.2017

Målgruppe
Barn og ungdom i alderen 0-18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres familier og tjenesteytere.

Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE).

Aktuelle diagnoser kan for eksempel være

  • adrenoleukodystrofi (ALD)
  • Aicardis syndrom
  • Aicardi-Goutières sykdom
  • Alpers sykdom
  • alvorlig fremadskridende sykdom uten kjent årsak
  • Canavans sykdom
  • Cockaynes sykdom
  • hvit substanssykdommer
  • infantil neuroaxonal dystrofi
  • infantil neuronal ceroid lipofuscinsose
  • Krabbes sykdom
  • Laforas sykdom
  • Lesch-Nyhans sykdom
  • metakromatisk leukodystrofi (MLD)
  • Nieman-Picks syndrom – type C
  • Ohtaharas syndrom
  • Pearsons sykdom
  • Pelizaeus-Merzbachers sykdom
  • progeria
  • sjeldne, fremadskridende epilepsirelaterte diagnoser
  • spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall
  • Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak 
  • tidlig myoklon encefalopati 

Ta gjerne kontakt med Frambu for å avklare om kurset er aktuelt for dere.

Kursets målsetning
Å gi informasjon om fremadskridende diagnoser og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med et barn med en fremadskridende diagnose i familien.

Det vil arrangeres et medisinsk fagkurs i brukerkurset.

Les mer om brukerkurs her.

Har du spørsmål?
Faglig koordinator Monica Andresen (moa@frambu.no)
Administrativ koordinator Elin Bredesen (kurs@frambu.no)

Telefon sentralbord 64 85 60 00

Søknadsskjema for barn

Søknadsskjema for voksne

Søknadsskjema for tjenesteytere


Publisert: 25.07.2016
booking image of + Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Program

Påmelding

Dokumentasjon