18 16
Du er her: Internett // Kurskalender // Kurs » Fagkurs » Å arbeide med barn og unge som mister ferdigheter - Regionalt fagkurs for Helse Sør-Øst

Kursdetaljer

Fagkurs

image of Å arbeide med barn og unge som mister ferdigheter - Regionalt fagkurs for Helse Sør-Øst

Å arbeide med barn og unge som mister ferdigheter - Regionalt fagkurs for Helse Sør-Øst

Kursdetaljer
Starter: 15.05.2017
Slutter: 16.05.2017
Sted:
Påmeldingsfrist: 01.05.2017

Aktuelle diagnoser:
Sjeldne diagnoser som innebærer tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt degenerative/påvisbare endringer i hjernen, for eksempel

  • Adrenoleukodystrofi (ALD)
  • Aicardi-Goutières sykdom
  • Alpers sykdom
  • Alvorlig fremadskridende sykdom uten kjent årsak
  • Canavans sykdom
  • Cockaynes sykdom
  • Hvit substanssykdommer
  • Infantil neuroaxonal dystrofi
  • Infantil neuronal ceroid lipofuscinsose
  • Krabbes sykdom
  • Lesch-Nyhans sykdom
  • Metakromatisk leukodystrofi (MLD)
  • Nieman-Picks syndrom – type C
  • Pearsons sykdom
  • Pelizaeus-Merzbachers sykdom
  • sjeldne, fremadskridende epilepsirelaterte diagnoser
  • Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak
  • Sjeldne, fremadskridende epilepsirelaterte diagnoser
  • Spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall
  • Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak
  • Tidlig myoklon encefalopati

Ta gjerne kontakt med Frambu for å avklare om kurset er aktuelt for dere.

Målgruppe:
Fagpersoner og tjenesteytere i kommuner eller fylkeskommuner i Helse Sør-Øst som jobber med barn og unge med en alvorlig fremadskridende tilstand og deres familier.

Kursets målsetning:
Å styrke deltakernes kunnskap om alvorlig fremadskridende tilstander og ulike sider ved det å arbeide med barn og ungdom som mister ferdigheter. Det vil bli lagt til rette for erfaringsutveksling og etablering av nettverk.

Kursavgift:      
Kurset koster kun kr 1000,-. Dette dekker materiell, lunsj og kaffe/te.
Pårørende deltar gratis.

Overnatting
Vi tilbyr overnatting så langt det er kapasitet. Overnatting koster kr. 500,-. Pårørende gratis.

Les mer om fagkurs her.

Direkteoverføring via videokonferanse og strømming

Har du ikke mulighet til å delta på Frambu? Vi tilbyr overføring av fagkurset via videokonferanse og strømming også. Slik overføring koster ingenting.
Deltar du på videokonferanse, kan du stille spørsmål og få kursbevis (ved deltakelse på hele kurset). Spørsmål om direkteoverføring kan rettes til Berit Hundal på e-post til video@frambu.no eller telefon 64 85 60 21.
Deltar du via strømming, får du ikke kursbevis. Lenke til kurset finner du på kursets side i kurskalenderen på kursdagen.

Har du spørmål?
Faglig koordinator Torun Vatne (tva@frambu.no)
Administrativ koordinator Trine Wennevold (twe@frambu.no) Telefon 64 85 60 19
Telefon sentralbord 64 85 60 00





Se opptak av foredrag fra kurset her:
(I henhold til krav til universell utforming (WCAG 2.0) finner du en oppsummering av innholdet under hver video).

Overlege Øivind Juris Kanavin på Frambu presenterer medisinske aspekter ved raskt fremadskridende tilstander i dette foredraget.

Kanavin snakker først om oppfølging av foreldrene, barnet og de som jobber med familien, og om hvordan det er mulig å oversette en medisinsk tilstand til best mulig funksjon og livskvalitet.

Deretter ser Kanavin på Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose. Med barnepaliasjon menes lindrendebehandlng av barn (0-18 år).

Kanavin fremlegger de to hovedkriteriene som må oppfylles for det kan kategoriseres som en fremadskridende hjernesykdom. Det første kriteriet er kliniske tegn som for eksempel tap av motoriske, kognitive og sosiale ferdigheter. Det andre kriteriet er beviselig tap av nerveceller.

Avslutningsvis snakker Kanavin om utredning og sier at den største utfordringen i diagnostikken av nevrodegenerative sykdommer hos barn, er nok at man ikke overveier muligheten. Det er viktig med målrettet og grundig innsamling av data, bruke verktøy som databaser og internett, observasjon og ikke minst bruke tid på alt dette, sier Kanavin.

Sykepleier Ine Cockerell fra Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser på OUS, forteller i dette foredraget om epilepsi, med spesielt fokus på epilepsi ved hjernesykdommer hos barn.

Epilepsi er når signaltrafikken i nettverket av nerveceller ”løper løpsk”, og cellene i nettverket fyrer på en ukontrollert måte. Dette kalles et epileptisk anfall. Det kan forklares som et «jordskjelv» i hjernen, der det epileptiske området er episenteret, forklarer Cockerell.

Cockerell ser også på nervecellenes nettverk, og forteller at hver nervecelle har kontakt med 10.000 –25.000 andre nerveceller,og kan bli kontaktet av like mange. Slik sendes signaler i hjernen og fra hjernen til kroppen.

Cockerell snakker også om utredning, årsaker og viser noen filmer med eksempler på anfall. Det er vanskelig å tolke anfall hos barn med hjernesykdommer, sier Cockerell, fordi det er vanskelig å skille hva som er anfall fra andre deler av sykdommen. Derfor anbefaler hun å ta video av anfallene og vise det til legen. Det går ikke an å kurere epilepsi, men det finnes epilepsibehandling ved hjernesykdommer som reduserer anfall, sier Cockerell.

Avslutningsvis gir Cockerell tips om forskjellige behandlinger, hvordan anfall skal dokumenteres, og hvor det er mulig å få mer informasjon og opplæring om epilepsi (sjelden.no, epilepsiforbundet.no og andre fagpersoner).

Spesialpedagog på Frambu, Monica Andresen, snakker i dette foredraget om å arbeide med barn som mister ferdigheter.

Andresen starter med å si at tjenesteytere som jobber med disse barna har en betydningsfull jobb. Kjernen i det pedagogiske ståstedet, sier Andresen, kan defineres som stimulering og utvikling på den ene siden, og forebygging og tilbakegang på den andre siden. Den tosidigheten kan ivaretas og balanseres ved god kjennskap til barnet, samt kunnskap om diagnosen og forløpet. Det er viktig å ha et godt samarbeid med foresatte i tillegg til tverrfaglig samarbeid.

Andresen sier at det er viktig å møte barnet og foreldrene her og nå, samtidig som vi må se framover og være i forkant av sykdommens utvikling. Det er en fordel å vite noe om familiens kultur og relasjoner, og foreldrenes forventninger til tjenesteapparatet, påpeker Andresen.

Det må balanseres mellom foreldrenes informasjonsbehov og beskyttelsestrang. Foreldrene kan ofte ha mer kunnskap om diagnosen enn fagpersonene, sier Andresen og, det er viktig at det er avklart med foreldrene hvordan det snakkes med barnet om sykdom/diagnose. Hvilken informasjon som gis andre henger blant annet av hva barnet selv vet.

Andresen avslutter med å si at tjenesteytere må balansere mellom å gi av seg selv, og behovet for selv å få støtte. Derfor er det viktig å ha gode og nære kolleger og ledere som forstår og anerkjenner arbeidet som tjenesteytere står i.

Psykologspesialist Phd, Torun Vatne fra Frambu, presenterer noen gode teknikker som tjenesteytere og andre kan bruke til å styrke sin egenomsorg. Spesielt tjenesteytere som jobber tett på familier med barn som mister ferdigheter kan bli utbrent hvis de ikke viser god egenomsorg. Hvis man ikke tar vare på seg selv er vanskeligere å ta vare på andre, forklarer hun.

Vatne lister opp fire grunner til at tjenesteytere kan bli utbrent når de jobber tett på familier med barn som mister ferdigheter.
Det første punktet er sekundær traumatisering, og betyr at tjenesteytere blir traumatisert av å møte traumerammede. Den andre punktet er terapeutisk utbrenthet, som er en ubalanse mellom psykologiske ressurser og krav. Det tredje punktet "Rustout", prosessen vi står i, er en sakte og gradvis prosess på kontinuum (noe som er vedvarende eller fortløpende), og kan bli en fysisk, emosjonell og kognitiv utmattelse. Det siste punktet er "compassion fatigue" som ofte kommer av en kombinasjon av sekundær traumatisering og terapeutisk utbrendthet. Det kan vises som jobbrelaterte symptomer (flere sykemeldinger, mangel på glede og mestringsfølelse), fysiske symptomer (hodepine, muskelspenninger etc.), emosjonelle symptomer (irritabilitet, sinne, engstelse), og kognitive symptomer (nedsatt konsentrasjon, problemer med hukommelse etc.).

Det er viktig å se faresignalene, sier Vatne, og ta nødvendig grep for å styrke sin egenomsorg. En teknikk er å for eksempel sette egen bekymringstid (bare bruke en satt tid til bekymringer). Andre teknikker kan være "comparmentalization", tankefortregning (såpebobler, tiger i bur), kvalitetsrestitusjon (firkantpust) og stressvaksineringstrening.

Vatne forklarer at det er mulig å teste sin egenomsorg ved å stille seg selv noen spørsmål som f.eks "hva gjør du for å ta vare på deg selv fysisk?", "hva skulle du ønske du gjorde mer av fysisk?", "hva gjør du for å ta vare på deg selv emosjonelt?" osv.
Avslutningsvis ber Vatne tjenesteytere om å skrive ned tre ting de har vært tilfreds med i løpet av dagen, og hvordan de fikk det til.

Hege Sandanger og Eline Røkholt fra Seksjon for sorgstøtte på A-hus, snakker i dette foredraget om psykososial støtte når et barn dør. Sandanger og Røkholt definerer sorg som en reaksjon på alle betydningsfulle tapsopplevelser, og som innvirker på vår grunnleggende livssituasjon og opplevelser om hva livet dreier seg om. Sorg er å begripe verdien på det du har mistet eller skal miste, sier Sandanger og Røkholt.

Sandanger og Røkholt ser nærmere på tapsorientert mestring (fokus på tapet og forholdet som var) og gjenoppbyggelses orientert mestring (fokus på å leve det nye livet- uten den døde).

Det er viktig å gi foreldrene hjelp til å se alt de har utrettet, ikke bare kampene de hadde, sier Sandanger og Røkholt, og legger til at det også er viktig å anerkjenne belastningen som har vært, og hedre den kompetansen søsken har ervervet seg.
Foreldre i en familie med barn og unge som sørger skal ikke finne veien tilbake til den gamle hverdagen, men må stable på beina en helt ny hverdag. Dette kan ta tid å få til, sier Sandanger og Røkholt.

Når det gjelder relasjonen til hjelperne som skal stå i sorgen, er det fint hvis det er god kjemi, trygghet i relasjonen og en hensiktsmessig, kontinuerlig og tilgjengelig interaksjon.
Sandanger og Røkholt, tar også opp nettverkskart, selvhjelpsteknikker, å tematisere sosiale medier, veien videre og ting som ofte er vanskeligst i hverdagen det første året etter at barnet har gått bort. Avslutningsvis snakker Sandanger og Røkholt om håp og minner som varer livet ut.

Publisert: 22.07.2016
booking image of + Å arbeide med barn og unge som mister ferdigheter - Regionalt fagkurs for Helse Sør-Øst

Påmelding

Påmeldingsfristen er utløpt.
For deltakelse via videokonferanse, vennligst kontakt video@frambu.no eller ring 64 85 60 00.