18 16

Adrenoleukodystrofi

Fredriks historie

Fredriks mor deler sine erfaringer med tidlige tegn på ALD

Fredrik da han gikk i 1. klasse
Fredrik da han gikk i 1. klasse

Skrevet av Elisabeth Elind i samarbeid med faggruppen tilknyttet Fredriks ALD-minnefond

Normal utvikling i småbarnsårene
Fredrik var tidlig ute med ferdigheter som å snakke, krabbe og gå. Han sa noen ord allerede før han begynte å krabbe. Da han var ett år, sa han setninger med flere ord. Og som toåring fortalte han lange historier. Han var glad i ballspill, sykle, hoppe trampoline og spille sjakk.

Fotball
Ball var noe Fredrik interesserte seg for veldig tidlig. Mens han krabbet, dyttet og sparket han ball så snart han fikk sjansen. Han var også svært treffsikker. Som toåring var han med pappa på en jobb sammen med landslagsspillerne på Ullevål Stadion. Der fikk han kommentarer for sin treffsikkerhet med fotballen av noen av spillerne. Ja, han var så glad i fotball at han sov med den om natten. Han ble også med på klasselaget som seksåring. Det var gøy og det gikk veldig bra.

Fantasifull tegnning laget av Fredrik da han var 6 år
Fredriks fantasifulle tegning - 6 år gammel, etter å ha lært om skyer og regn. En frisk, glad, humørfylt og sosial gutt med gode venner og stor interesse for fotball! Veldig kreativ og ordrik! 
 
Sommerfugl tegnet av Fredrik 6 år
Tegnet av Fredrik på skolen - 2. klasse

Virket mindre motivert for skolen
Fredrik hadde en normal utvikling til ca. 9 års alder, i tredje klasse på skolen. Vi foreldre begynte å merke de første tegnene på at den gode motivasjonen han hadde hatt for skolen, dabbet av. Han hadde alltid gjort lekser av seg selv. Nå begynte han å glemme lekser, bøker og gymtøy. Han ville samtidig ikke lenger gå på skolen.
Men da fjerde klasse startet etter sommerferien, virket Fredrik veldig motivert igjen. Etter noen uker var han imidlertid mer oppgitt og lei seg enn tidligere. Det var helt klart at noe ikke var så hyggelig i klassen og i skolesituasjonen.

- Endring i motivasjonen kan være et typisk tegn på ALD -

Ville slutte i fotballen
Da Fredrik var 9 år, skjedde det noe i forbindelse med fotballspillingen. Plutselig begynte han å bomme mer og mer, både på skuddene og på hele spillet.
Dette var kanskje ett av de første tegnene på at noe kunne være galt. At det dreide seg om en alvorlig sykdom forstod vi ikke da.
Det var et ganske tøft guttemiljø både i fotballen og i klassen på denne tiden, og vi foreldre tenkte det måtte være dette som gjorde at han mistet gløden for fotball og laget.
Dette skjedde mot slutten av tredje klasse.

- Endring i ferdigheter kan være et typisk tegn på ALD –

Ikke like ivrig på å spille sjakk.
Sjakk var noe Fredrik spilte mye med sin lillebror sammen med mormor. Plutselig vant ikke like ofte over sin lillebror når de spilte. Dette reagerte mormor på. Omtrent samtidig ville han ikke spille noe særlig sjakk mer. Vi foreldre forklarte det med at Fredrik ikke var like interessert i sjakk, og at han lot lillebror vinne.

- Vedvarende tilbakegang i ferdigheter kan være tegn på ALD -

Glemte å hilse på kamerater…
I starten av fjerde klasse hendte det at Fredrik ”glemte” å hilse på klassekameratene sine når han møtte dem. Han begynte også å snakke om at han ikke ville gå på skolen, og at han ikke hadde det bra i klassen. Dette var vi foreldre svært opptatt av. Vi så at kommunikasjonen med venner liksom gikk tregere. Han hadde fortsatt venner han var sammen med, men han snakket ikke like mye med dem som før. Mormor reagerte også på at Fredrik kunne virke lei seg de gangene hun hentet han på skolen.
Fredrik kunne også plutselig bare legge seg ned på gulvet mens vi spiste og være litt i sin egen verden. Det varte ofte kun kort tid, så kom han tilbake i situasjonen med oss andre igjen.

- Endring i sosialisering kan være et typisk tegn på ALD -

Snakket gradvis mindre og mindre…
Noe vi har forstått i ettertid, er at Fredrik snakket mindre og mindre de siste årene. Han var tidlig et svært verbalt barn. Han hadde også masse fantasi, som kom som lange historier. Han snakket mye og ordentlig med oss foreldre, familie og venner.
Fredrik valgte likevel å la den 3 1/2 år yngre lillebroren sin komme mye fram, både verbalt og i lek. Når Fredrik hadde vennene sine på besøk, var lillebror en svært naturlig del av lek og samtaler. Dette virket naturlig for alle.

Svimmel bak øynene
Fredrik klaget - ikke mye, men litt over at han var svimmel bak øynene. Vi tok han til vår lege, som dessverre mente at vi skulle se det an. Nesten samtidig fikk Fredrik briller, fordi synsundersøkelse viste at han hadde samsynsproblemer.
Da Fredrik var 10 år, fikk han lesebriller som bedret leseferdighetene en tid, men så sa det ikke bare stopp, det kom nå et tydelig fall i leseferdigheten. Leksene tok svært lang tid, og han trengte mye hjelp.
Flere ganger feilberegnet Fredrik avstander, og kom for eksempel alt for hardt mot mamma når vi skulle gi hverandre godnattklem.

- Endring i tidligere oppnådde ferdigheter kan være et typisk tegn på ALD -

Humørforandringer
Fredrik ble lettere lei seg. Humøret endret seg for den glade gutten. I ferier og i helgene sammen med familien var han likevel glad og trygg. Men i store sosiale sammenhenger der det var nødvendig å prestere, slik som på skolen og på fotballbanen, endret han sosial karakter og humør. Det var derfor for oss foreldre grunn til å tro at den utrygge skolesituasjonen var noe av årsaken til disse humørforandringene.

 Tegnet av Frderik 10 år. Mindre farger, enklere streker
Tegning tegnet da Fredrik var 10 år gammel - kan virke som umotivert til å tegne like bra som før. Mindre bruk av farger, og enklere streker.

Fortsatt sosial og glad, hjemme og sammen med venner og familie. Men alt er ikke lenger bare bra. Endringer merkes på skolen i ferdigheter og det sosiale, mindre motivert for lekser, sluttet med fotball og annen idrett. Henvises til PP-tjenesten og BUP.

Endringer i skolearbeid
Forandringer i skriveferdigheter; fra gode tydelige bokstaver og god rettskriving som 7-åring, - forandret skriften seg gradvis i slutten av i 9-års alder og de neste årene. Det ble mer utydelig, og det ble mer og mer feil i rettskrivingen. Under vises ulike eksempler fra Fredriks skriving og skolearbeid.
Tekst som 7-åring
Fredrik 2. klasse - 7 år


 

Skrift fra fortelling skrevet som 9-åring
Fredrik - 9 år
Skrift fra en fortelling - lett å lese - men bokstavene er ikke like tydelige

9,5 år- stavefeil
Fredrik 9 1/2 år - stavefeil og vanskeligere å forstå hva som står

Slrevet av Fredrik 10 år gammel - med ro rundt seg
Fredrik 10 år - 5. klasse - skrevet hjemme med ro rundt seg
(det skal stå: "ute - surstoff")

Det tok tid å få god kontakt
Fra jul 2001 til påsken 2002, bare uker før vi tok den avgjørende medisinske undersøkelsen, var det veldig vanskelig for Fredrik på skolen. Hjemme fungerte han fortsatt bra med oss i familien og nære venner. Men vi følte at Fredrik trakk seg mer inn i seg selv. Noe måtte gjøres. Vi tok Fredrik ut av skolen. God og kjærlig omsorg hjemme gav Fredrik en helt annen og god hverdag. Han ble gladere, roligere og tryggere, men dessverre var ikke dette nok. Vi fikk den fatale diagnosen ALD rett før Fredrik fylte 11 år – et halvt år før han døde.
Full helsemedisinsk utredning skulle vært gjort allerede da de første endringene ble oppdaget gjennom problemer tre år tidligere, i tredje klasse på skolen.

- Tidlig nok medisinsk utredning er viktig for å kartlegge diagnosen ALD -

Fredriks ALD-minnefond
Familien til Fredrik har opprettet et minnefond for å informere om ALD. Målet med minnefondet er å gi andre gutter med denne sykdommen mulighet til å få behandling. 

ALD-Fredriks Minnefond ble opprettet for å informere om ALD. Gruppen består i tillegg til foreldrene av barnepsykiater, spesialpedagog og klinisk sosionom fra barne-og ungdomspsykiatrien (BUP) , pedagogisk psykologisk rådgiver fra pedagogisk psykologisk tjeneste (PP) og fra barnenevrologer og spesialpedagog ved barneklinikken på Rikshospitalet.

Du kan lese mer om fondet her.

Publisert: 03.07.2015