18 16

Beckers muskeldystrofi

Energiøkonomisering

Fokus på kraftnedsettelse og bruk av krefter i dagliglivet hos barn med muskelsykdommer

På kurs for barn med muskelsykdommer på Frambu, opplever vi ofte at foreldrene forteller om at kreftene til barna deres ikke strekker til i løpet av barnehage- og skolehverdagen. Dette fører til at barna er helt utslitte på ettermiddag og kveldstid. Foreldre forteller om mangel på kunnskap og forståelse om barn og muskelsykdommer, spesielt når sykdommen og kraftnedsettelsen i musklene ikke er umiddelbart synlig.
 
Beskrivelsen under er basert på erfaring med barn med muskelsykdommer fordi teori og forskningskunnskapen er mangelfull når det gjelder temaet energiøkonomisering.

Kraftnedsettelse og konsekvenser i hverdagen
Barn med muskelsykdommer har varierende grad av kraftnedsettelse i ulike muskelgrupper i kroppen. Flere av sykdommene kan også være fremadskridende slik at kraftnedsettelsen øker med økende alder. De fleste vil oppleve kraftnedsettelse og tap av ferdigheter, også fordi kroppen vokser og blir tyngre. Muskelkraften øker ikke i takt med kroppsstørrelsen. 

Det er ikke alltid lett å se at barn og ungdom har kraftnedsettelse i kroppen. Noen ganger er det tydelig fordi de ikke kan gå, eller de har et spesielt gangmønster. Ofte er det slik at det ikke synes så godt. Typiske tegn å være oppmerksom på for gående barn med muskelsykdom er:

  • Trenger støtte for å komme seg opp fra gulvet
  • Bruker lenger tid på forflytning enn andre barn, er mindre utholdende og blir hengende etter
  • Har vansker med å gå i trapp
  • Faller oftere enn jevngamle
  • Streve med finmotoriske oppgaver som å tegne, klippe, skru av korker fordi de har nedsatt kraft i armen og håndens gripefunksjon.
  • Blir mer frustrerte, lei seg, sinte eller stille, fordi de ikke mestrer de samme aktivitetene som andre barn og/eller fordi de føler seg utmattet.  

Det er også typisk at tegnene på kraftnedsettelse blir mer tydelig når barna har vært fysisk aktive over en lengre tidsperiode uten pauser.

Tilrettelegging
Barn med muskelsykdommer har behov for voksne rundt seg som er gode på å fange opp signaler på at de trenger å skifte aktivitet, og gjøre noe annet som ikke er så energikrevende. Den voksne bør vite hva disse tegnene er, enten gjennom egen erfaring, samtale med foreldrene, eller andre fagpersoner som kjenner barnet godt.
 
Barn med muskelsykdommer skal være fysisk aktive slik som alle andre barn. Mange har mulighet til å lære seg flere motoriske ferdigheter som for eksempel å hoppe og løpe før de når sitt motoriske platå. Barnehagen og skolen bør få veiledning av fysioterapeut eller ergoterapeut, slik at de har tilstrekkelig kunnskap om barnet og sykdommen. Samtidig er det viktig med en bevissthet og balanse mellom nok aktivitet og nok hvile. Mange repetisjoner av samme aktivitet kan virke uttrøttende på svak muskulatur. Erfaringsvis vet vi at det er vanskelig å tenke seg, at det å tilrettelegge for å begrense intensiteten og lengden av en fysisk aktivitet, kan være helsefremmende.
 
Under kommer to metaforer, som foreldre til barn med muskelsykdom har delt med oss på kurs å Frambu, om hvordan energiøkonomisering kan forklares i praksis:

Hvis man ser for seg en mugge med vann, så vil dette tilsvare den energi Kari har til rådighet i løpet av en dag. Når hun bruker av vannet/energien - for eksempel med å reise seg eller bøye seg ned for å ta opp noe på gulvet - så bruker hun av energi hun kunne brukt til å lære en sang, bla i en bok, leke et rollespill med andre barn eller kjøre en runde med rullestolen. Hun er derfor avhengig av observante assistenter/voksne som er “regnskapsførere” og derfor assisterer henne og sørger for at hun bruker energien sin på aktiviteter som er viktig for utvikling og læring.

"Disse 12 skjeene representerer min energi for en dag" sier Lise på 16 år. "Det er alt jeg har, og jeg får ikke mer før neste dag". "Å stå opp, pusse tenner og kle seg koster en skje", fortsetter hun. "Å lage frokost og gjøre seg helt klar koster en skje. Å reise på skolen koster en skje. Skoledagen krever også sine skjeer, varierer litt etter hvor mye nytt som kommer, men ofte minimum tre skjeer. Å reise hjem fra  koster en skje. Jeg drar innom butikken og handler, det koster også en skje. Nå har jeg allerede brukt opp åtte skjeer. Når jeg kommer hjem må jeg gjøre lekser, hjelpe til med å lage middag og rydde, og være med venninner. Jeg har én skje igjen. Og jeg må vaske håret."

Gode råd fra foreldre til barn med muskelsykdommer

  • Energiøkonomisering er ikke ensbetydende med bruk av rullestol, men det kan være behov for at  gående barn tar i bruk rullestol til forflytning over lenger avstander. På denne måten unngår man at barnet ikke blir for sliten til å delta i aktiviteter, når målet er nådd. Barnet får mulighet til å være mer sosialt deltagende og fysisk aktive.  Vurdering av behov for og type rullestol, bør gjøres i samarbeid med lokal ergo- og fysioterapeut.
     
  • Det bør legges til rette for skifte av aktiviteter med hyppig pause dersom oppgavene er fysisk krevende. La den voksne hjelpe til. En repetisjon kan være tilstrekkelig for barnet med muskelsykdom, mens barn uten muskelsykdom kan oppmuntres til mange repetisjoner og høy intensitet.
  • Ikke snakk om å spare på kreftene eller spør om barnet er sliten, men prøv heller å tilrettelegg for å disponere kreftene og energien gjennom hele barnets hverdag.
  • Korte intensive økter med fysisk aktivitet for å bedre kondisjonsnivået er bra. De fleste barn med muskelsykdommer oppnår en slik effekt gjennom lek og/eller trening i vann. På land i vektbærende stillinger vil ofte kraftnedsettelsen hindre barnet i å bli andpusten. Sykling kan derfor også anbefales.
     
  • Ha god dialog mellom barnehage / skole og oss foreldrene. Vi kjenner vårt barn best, men har samtidig behov for innsyn i barnets hverdag utenfor hjemmet. En åpen dialog kan føre til en økt forståelse for barnets behov for tilrettelegging gjennom hele hverdagen.

Gode råd fra fagpersoner

Generelle anbefalinger fra ulike fagmiljøer som jobber med muskelsykdommer, er at det er viktig å være aktiv, men det er foreløpig ingen sikre retningslinjer når det gjelder intensitet og type aktivitet. Dette må tilpasses individuelt. Det anbefales at aktiviteten ikke skal føre til utmattelse, smerter eller kramper i etterkant. Dette er et signaler  på aktiviteten har vært for anstrengende.

 

Publisert: 22.04.2016