18 16

Mitokondriesykdommer

Brukerstemme: Fokus på god livskvalitet

Foto av Siphan

Sipan er en 12 år gammel gutt som er opptatt av å delta på sosiale arenaer sammen med vennene sine. For å få til dette, er det viktig med god planlegging. Det er fordi Sipan har en mitokondriesykdom som gjør at han blir veldig fort sliten, noe som er en vanlig utfordring for personer med denne diagnosen. Her deler foreldrene sine erfaringer.

Hvordan vil dere beskrive energinivået til Sipan?

Energinivået og dagsformen til Sipan kan variere veldig. Enkelte dager kan han sove 20 timer, være våken noen timer og deretter sove 13 timer igjen. Andre dager kan han være mye våken og kun ha noen få timers søvn. De dagene Sipan er trøtt, lar vi han få den søvnen han trenger, det er tegn på at han trenger å få hentet seg inn. Dersom han vekkes for å gå på skolen, vil han uansett ikke ha særlig stort utbytte av det, fordi han ikke er opplagt.

Hvordan ser en vanlig dag ut?

Sipan liker å se på tv eller tv-spillvideoer på Youtube. Når kompisene kommer på besøk, har han gjort research på forhånd, og kan forklare hva de må gjøre når de står fast i spillet. Selv om han ikke kan styre spillet selv, er han aktivt med i spillingen.

Sipan liker å hjelpe til, og noen dager er han med på å lage middag. Iblant orker han ikke hjelpe til selv om han egentlig har lyst, men da er det helt greit at han sier nei. Andre ganger kan han hjelpe faren med oppgaver i huset, for eksempel i korte økter på 15 minutter.

Hvilke hensyn tar dere når dere planlegger uken?

Det er enkelte aktiviteter vi ønsker å prioritere, og da må uken planlegges så godt det lar seg gjøre ut fra det. Sipan er veldig glad i gym, og på skolen er det gym de to første timene på onsdag. Da står vi over fysisk aktivitet på tirsdag, slik at han skal orke å delta i gymmen. Dersom Sipan er invitert i bursdag en ettermiddag, dropper vi skolen den dagen. Det er vanskelig å ta høyde for dagsformen når vi planlegger uken, så vi tar likevel en dag av gangen.

På hvilken måte tilrettelegges skoletilbudet?

For Sipan er deltakelse viktig, og han liker å følge med på det som skjer. Han har en AV1-robot på skolen, slik at han kan følge med hjemmefra de dagene han ikke får dratt på skolen. Da får han likevel med seg det som skjer, og kan snakke med vennene sine om de samme tingene når han er tilbake på skolen neste dag.

Av fag prioriteres mat og helse, gym og naturfag, fordi det er de fagene Sipan liker best. Han er spesielt glad i ulike prosjekter og eksperimenter som gjøres i naturfagstimene.

Sipan og familien bor nærme skolen, og dersom Sipan er hjemme, kan han noen dager få besøk av andre elever i lunsjpausen. Han har en vernepleier som følger ham fast hver dag, og han kommer også hjem til Sipan dersom han ikke er på skolen.

Hva gjør dere for å tilrettelegge for ulike fritidsaktiviteter?

Vi prioriterer det sosiale, slik at Sipan kan gå i bursdager og ha venner på besøk. Gutter i den alderen kan være både høylytte og viltre, men slik skal det være. Den ekstra burgeren som stekes til middag er så lite sammenlignet med det Sipan får tilbake ved å pleie vennskapet med kompisene sine.

Vi bor også like ved en alpinbakke, slik at vi enkelt kan ta en liten tur ut med sitski på kvelden dersom Sipan har vært hjemme den dagen. Vi legger opp til korte aktivitetsøkter, det er viktig å tenke at å komme seg ut på aktiviteter også kan gi energipåfyll, selv om man kanskje blir litt sliten etterpå.

Så gjelder det å tørre å prøve ulike ting og få til forskjellige mestringsopplevelser. De gangene det ikke fungerer, skal man ikke se på det som et nederlag, men som en lærdom!

Hva er viktig for dere i hverdagen?

For oss foreldre er det viktig å kunne føle oss trygge på at Sipan blir godt ivaretatt også når vi ikke er sammen med han. At det er en vernepleier som er sammen med Sipan, gjør at vi kan senke skuldrene, fordi vedkommende har den helsefaglige bakgrunnen med seg.

Vi har ansvarsgruppemøte hver sjette uke. Det gir god kontinuitet og man slipper å repetere alt for hver gang. Det er en stor ansvarsgruppe på rundt 13 personer, og alle kommer på hvert møte. Før vi avslutter, setter vi alltid dato for neste møte, slik at vi sikrer at det blir en dato som passer for alle. Ansvarsgruppemøtene har vi hjemme hos oss selv.

Et godt nettverk er viktig, og man må bruke støtteapparatet for det det er verdt. Og det å ha fokus på god livskvalitet har vært viktigst for oss fra dag 1!

 

Publisert: 28.11.2017