18 16

Nevrofibromatose type 1

imag

Frambu forsker på livsfaser og aldring ved HSP og NF1

Frambu kartlegger hvordan det er å være voksen og bli eldre med arvelig spastisk paraparese (HSP) eller nevrofibromatose type 1 (NF1). Vi håper derfor at flest mulig over 30 år med en av disse diagnosene vil svare på spørreskjemaet vårt!

Både i Norge og internasjonalt finnes det lite kunnskap om hvordan sjeldne tilstander utvikler seg, om hvordan det oppleves å leve med en sjelden diagnose over tid og om når og hvordan det skjer endringer knyttet til aldring.

Frambu kartlegger derfor nå hvordan det er å være voksen og bli eldre med to av Frambus diagnoser: arvelig spastisk paraparese (HSP) og nevrofibromatose type 1 (NF1). Prosjektet har fått tittelen ”Kartlegging 30+: Om livsfaser og aldring ved to sjeldne diagnoser”.

Hjelp oss å samle kunnskap!
Alle med HSP eller NF1 som er 30 år eller mer i 2014 og registrert ved Frambu eller en av brukerorganisasjonene, får tilsendt invitasjon til å delta i spørreundersøkelsen. Andre i målgruppen er også veldig velkomne til å delta. Ta kontakt med prosjektleder Lise Hoxmark på e-post til lho@frambu.no eller telefon 64 85 60 09 hvis du har spørsmål eller ønsker å delta.

Hva ønsker vi å oppnå?
Økt kunnskap vil kunne bedre muligheten for å gi personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende og tjenesteytere bedre informasjon om hvilken utvikling som kan komme og om hvilke tiltak som kan være aktuelle å sette inn når.

Studien har to formål:

  • Kunnskapsinnhenting og publisering om forløp, livsfaser og aldring ved de to diagnosene.
  • Å samle erfaringer med sikte på utvikling av et forskningsregister.

Hvordan gjør vi det?
Studien er en skriftlig spørreundersøkelse. Den vil bli gjentatt etter fem år for å få økt kunnskap om forløp og aldersrelaterte endringer.

Første fase i prosjektet gjennomføres i mai og juni og har fokus på arvelig spastisk paraparese (HSP). Neste fase gjennomføres til høsten, og vil vi ha fokus på nevrofibromatose type 1 (NF1).

Studien er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. Norsk forening for Arvelig Spastisk Paraparese/Ataksi og Norsk Forening for Nevrofibromatose medvirker aktivt i utvikling av studien.

Publisert: 22.04.2016