18 16

Nevronal ceroid lipofuscinose

Læring og pedagogisk ivaretakelse ved JNCL

Evnen til å lære nye ting er alltid til stede, også hos barn og unge med JNCL. Det pedagogiske arbeidet krever imidlertid mer planlegging og tettere oppfølging enn det som er vanlig. Den gradvise kognitive svekkelsen gjør at læringsprogresjonen blir annerledes enn hos friske barn. Læring er for de fleste en kumulativ prosess der ny lærdom bygger på tidligere kunnskap og kompetanse. For barn og unge med JNCL på det tas høyde for tap av ferdigheter over tid (1).

Redusert kognitiv funksjon krever særskilte tilnærminger til læring, individtilpassede læringsmetoder og spesiell kunnskap hos dem som skal undervise målgruppen. Alle barn og unge med JNCL utvikler seg forskjellig. En viktig faktor for å lykkes i det pedagogiske arbeidet er god kunnskap om diagnosen og kontinuitet og erfaring med den enkelte elev. I boken Lære for livet, redigert av Bengt Elmerskog og Per Fosse, blir viktige arbeidsmetoder i arbeidet med en person med JNCL nærmere beskrevet (2).

Læring foregår ikke bare i form av skoleundervisning, men skjer på alle livets arenaer. På samme måte som overføring av formell kunnskap (lesing, skriving, regning, IKT) er viktig, er det også avgjørende å tilrettelegge for at barnet/ungdommen så tidlig som mulig, og som en kontinuerlig prosess, tilegner seg kompetanse/ferdigheter på andre områder. Tillærte ferdigheter bidrar til økt livskvalitet, også i senere faser av sykdomsutviklingen.

Statped Midt har et nasjonalt spesialpedagogisk ansvar for diagnosegruppen JNCL. Denne instansen bør derfor kobles inn raskt, slik at det tidlig kommer på plass et best mulig pedagogisk tilbud til barnet/ungdommen. Medarbeidere fra Stadtped midt kan gi veiledning på tilrettelegging ved nedsatt syn og helhetlig pedagogisk tilrettelegging til både foreldre og fagpersoner i skolen. 

Les mer om ulike sider ved pedagogisk tilrettelegging ved fremadskridende tilstander på Frambus temasider. 

 

Kilder:

  1. von Tetzchner, S., Fosse, P. & Elmerskog, B. (2013). Juvenile nevronal ceroid lipofuscinosis and education. Biochim Biophys Acta, 1832(11), 1894-905.
  2. Elmerskog, B. & Fosse, P. (red.). (2012). Lære for livet. En innføring i pedagogikk og læring ved Juvenil Nevronal Ceroid Lipofuscinose (JNCL). Akademika forlag: Trondheim.
 
 
Denne siden ble sist oppdatert 18. april 2016.
Publisert: 22.04.2016