18 16

Nevronal ceroid lipofuscinose

Samarbeid med tjenesteapparatet ved JNCL

Familier som får et barn med juvenil nevronal ceroid lipofucinose (JNCL) lever som regel et vanlig liv før diagnosen stilles og de er ukjente med støtteapparatet rundt en slik sykdom. Det kan derfor oppleves overveldende for foreldre å måtte orientere seg og gjøre seg kjent med de ulike fagpersonene og instansene som blir involvert. I og med at det kreves svært mye av familier som har barn/ungdom med JNCL, er det avgjørende at det etableres et godt og nært samarbeidsforhold mellom dem og tjenesteapparatet. Dette er viktig både for at barnet skal få god oppfølging og for å kunne ivareta foreldre og søsken.

Ettersom sykdommen påvirker mange av kroppens funksjoner er det behov for tilpasning og tilrettelegging på de fleste arenaer etter hvert som sykdommen utvikler seg. Dette innebærer at familien kommer i kontakt med mange ulike mennesker, fagprofesjoner og instanser gjennom barnets liv. Det er mange faktorer som kan virke inn på samarbeidet mellom foreldre og tjenesteapparatet. Grunnlaget for et godt samarbeid er at foreldrene har kunnskap om diagnosen, systemet og hvilke rettigheter de har. Likeledes utgjør det en forskjell at de personene som foreldrene møter i tjenesteapparatet har kunnskap, viser forståelse og er løsningsorientert. (1).
 
I og med at JNCL er en fremadskridende sykdom er det nødvendig med langsiktig planlegging av tiltak. Dette kan gjøres gjennom å utarbeide en individuell plan (IP). Ettersom det kan oppstå endringer relativt raskt, må imidlertid planen evalueres jevnlig, og det må være god mulighet for fleksibilitet. Les mer om ansvarsgruppe og individuell plan på Frambus temasider. Det er mange instanser i det lokale tjenesteapparatet som kan være viktige støttespillere for personen med diagnose og familien, som for eksempel barnehage, skole, helsestasjon, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), fysioterapeut og fastlege. Mange familier får også støtte og hjelp fra habiliteringstjenesten og/eller barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk.

For barn og unge med JNCL er det også andre viktige samarbeidspartnere som er viktige å nevne:

  • Statped midt (tidligere Tambartun kompetansesenter) har det landsdekkende pedagogiske ansvaret for oppfølging av alle med NCL- sykdommer i Norge. De inngår forpliktende avtaler med de respektive kommuner og bidrar med pedagogisk rådgivning, skolebøker på punkt, installasjon, opplæring og vedlikehold av Sarepta (tidligere Struktur).
  • Oslo Universitetssykehus v/Rikshospitalet ved lege Ingrid Helland.
  • Statped sørøst, fagavdeling syn (tidligere Huseby kompetansesenter) utfører syns- og synspedagogtjenester i Østlandsområdet. Ofte er det denne instansen som først mistenker at barnet har en NCL sykdom og som henviser barnet til videre utredning.
  • Frambu gir tilbud til barn, unge og voksne med over 120 ulike sjeldne og lite kjente diagnoser, deres familie/pårørende og tjenesteytere, deriblant NCL sykdommer.

Det er viktig å være oppmerksom på at for barn og unge med JNCL er det nødvendig å planlegge ulike type overganger godt. For samarbeid med tjenesteapparatet innebærer for eksempel overgangen fra grunnskole til videregående skole et skifte fra kommunal til fylkeskommunal PPT. Likeledes blir det et skifte fra barnehabiliteringen til voksenhabiliteringen når personen fyller 18 år.

Les mer om overganger i opplæringen på Frambus temasider.

Ler mer om endringer i rettigheter når barnet fyller 18 år.

Les mer om ulike hjelpetiltak og økonomiske støtteordninger for familien på Frambus temasider, hos NAV og i Jungelhåndboka.


Å arbeide med barn/unge med JNCL
Å arbeide med barn og unge med fremadskridende sykdommer er en krevende, men svært givende og betydningsfull jobb. Personalet, det være seg i barnehage, skole eller andre steder, blir vesentlige personer i barnets og ungdommens liv og viktige samarbeidspartnere for foreldre.

I følge den svenske barnepsykiateren Berit Lagerheim kan det å arbeide med barn og unge med funksjonsnedsettelser beskrives som å befinne seg i et kraftfelt (2). Ekstra store blir utfordringene når den en arbeider med har en fremadskridende sykdom som det ikke finnes noen behandling for. For å ivareta personalet, både praktisk og følelsesmessig, anbefales det at det legges en plan for hvordan personalgruppen skal samarbeide og organiseres. Likeledes bør det settes av tid til at personalgruppen kan møtes jevnlig for samtaler, oppdateringer og drøftinger. Mange velger å få inn en ekstern veileder som bidrar inn i samtalene ved behov. Dette kan være spesielt nyttig ved drøfting av mer alvorlige og/eller sensitive temaer. For personalet kan det føles godt å motta veiledning fra en som kommer utenfra og som ikke har den samme følelsesmessige tilknytningen til barnet/undommen som de selv har.


Kilder:

  1. 1. Kilian, J. (1995). Hjertet vil så gjerne. Om familier med Spielmeyer-Vogt sykdom – og støtteapparatet. Statens Trykksakekspedisjon: Oslo
  2. 2. Kvan, T.Ø. (2005). Å arbeide i et kraftfelt. Artikkel på Frambus nettsider. http://www.frambu.no/Article1.aspx?NodeId=31B62DAC-284F-43AB-8021-4D70364856B0
  3. 3. Øyeblikk. Samhandling og helhetlig tilbud i møte med barn som ikke har livet foran seg. (2011). Publikasjon Frambu.
    http://images.frambu.no/32/Øyeblikk%20til%20nett.pdf

 
Denne teksten ble sist oppdatert 18. april 2016.
 

Publisert: 22.04.2016