18 16

Nevronal ceroid lipofuscinose

Søsken

Det er store individuelle forskjeller på hvordan familier velger å håndtere de utfordringene de møter når de har et barn med en fremdaskridende sykdom. Hos noen familier vektlegges det stor grad av åpenhet, mens det i andre familier utvises mer reservasjon og forsiktighet. Hvordan hvert enkelt medlem av familien reagerer, påvirker de andre i familien. Det er derfor viktig å se på familien som en helhet. Skal familien fungere godt, må det tas hensyn til alle i familien, også søsken.

Å være søsken til et barn med en fremadskridende sykdom er som oftest krevende. På lik linje med foreldrene opplever søsken at barnet mister ferdigheter. Hva søsken opplever og forstår, og hvordan de reagerer, er avhengig av alder. Les mer om aldersforskjeller og forutsetninger for å delta i samtaler på Frambus temaside Å snakke med barn.

Søsken kan reagere med sorg, forvirring og fortvilelse over det som skjer med sin søster/bror. Sorgen kan komme til uttrykk på ulike måter. Noen lukker seg inne og dekker over vanskelige følelser og reaksjoner. Andre strekker seg langt for å være til minst mulig bryderi.

Informasjon til søsken
Foreldre er forskjellig når det gjelder hvor mye de ønsker å fortelle søsken om diagnosen. Noen velger å fortelle alt fordi søsken med stor sannsynlighet får kjennskap til alle sidene ved diagnosen før eller siden. Andre er redde for å fortelle for mye fordi de ikke ønsker å belaste søsken og/eller fordi de er redde for at søsken skal snakke om sykdommen til andre. Uavhengig av hvor mye informasjon foreldre velger å gi til søsken er det viktig at de tar søsken på alvor og snakker med dem om de åpenbare tingene som skjer.

Sykdom kan oppleves som noe abstrakt og vanskelig å forstå for barn, og den følelsesmessige siden av informasjonen kan være vanskelig å ta inn over seg. Informasjonen som gis søsken må tilpasses det utviklingstrinnet de befinner seg på. Likeledes må det legges til rette for gode samtaler, slik at søsken får muligheten til å bearbeide og forstå informasjonen de får og gjøre kunnskapen til sin. Ettersom JNCL er en fremadskridende sykdom som endrer seg over tid, er det viktig at den kunnskapen som søsken tilegner seg regelmessig oppdateres etter hvert som sykdommen utvikler seg.

Frambus erfaring er at både yngre og eldre søsken viser stor styrke når de blir tatt med i det som skjer og blir informert og inkludert i den prosessen som foregår rundt broren eller søsteren. Selv om søsken ikke kjenner til hele sannheten om sykdommen, bør foreldre være klar over at de aller fleste søsken merker foreldrenes fortvilelse og sorg, og forstår at situasjonen er veldig alvorlig. Mange søsken tolker egne foreldre godt, og selv om det legges stor innsats og vilje i å normalisere livet, er det en umulig oppgave for foreldre å skjule de mange følelsene som preger dem. Angsten for å feilinformere eller for «å gå for langt» i informasjonen, kan få foreldre til å glemme at det er god omsorg å snakke med barna om den som er syk. Det er ingen tvil om at det å ha barn med en fremadskridende sykdom er krevende for foreldre. Det er imidlertid også vanskelig for søsken, som skal forholde seg både til foreldrenes og sin egen sorg og fortvilelse i tillegg til brors eller søsters reaksjoner og situasjon.

En forutsetning for at foreldrene skal få tid og krefter til å strekke til overfor alle barna i familien er at de får tilstrekkelig hjelp og støtte i hverdagen. I tillegg er det nødvendig at omgivelsene er godt kjent med familiens situasjon, at de har tilstrekkelig kompetanse til å håndtere søskens reaksjoner på den krisen som familien gjennomgår og at de evner å tilrettelegge for uforutsigbarheten i den hverdagen som søsken lever i. I Norge i dag er det økt fokus på søsken til barn med nedsatt funksjonsevne, og mange barnehager og skoler evner å fange opp søsken som har det vanskelig. Godt og nært samarbeid mellom barnehage/skole og foreldre er en forutsetning for at personalet skal kunne ivareta søsken og tilrettelegge for et tilpasset opplæringsmiljø for den enkelte. Søsken til barn med en fremadskridende sykdom kan også ha nytte av profesjonell hjelp for å bearbeide sorg og for å hjelpe til å utvikle gode strategier for å håndtere utfordringene de står i.

Ingen ønsker å problematisere unødig eller klientifisere søsken, selv om de blir viet særlig oppmerksomhet. Gjennom arbeid i ansvarsgrupper og ved å legge vekt på familienes totalsituasjon, vil både søskens ressurser og deres behov bli gjort mer synlig. Flere barnehabiliteringstjenester har sett dette og har egne tilbud til søsken. Ta gjerne kontakt med den habiliteringstjenesten dere hører til for å få mer informasjon.


Kilder:

 
Denne teksten ble sist oppdatert 18. april 2016.
 

Publisert: 22.04.2016