18 16

Noonans syndrom

Arbeid og dagtilbud

Å ha et arbeid representerer noe verdifullt for de fleste av oss. Gjennom en arbeidstilknytning får man dekket flere ulike behov som er sentrale for oss mennesker. Dette kan være behov som opplevelsen av å bli sett, gjøre noe som betyr noe for andre, få anerkjennelse for sine ferdigheter etc. For mennesker som har mindre sosialt nettverk og kanskje opplever mindre grad av stimuli i fritiden sin eller i hjemmet, vil arbeidsplassen kunne være et viktig miljø som til en viss grad kan kompensere for dette. For at disse viktige behovene skal bli tilfredsstilt, må arbeidet oppleves som nyttig og meningsfullt for den enkelte. Dessverre er det av og til slik at en del stillinger som tilbys mennesker med behov for ulik grad av tilrettelegging på arbeidsplassen kan være monotone, konstruerte kortidsstillinger som oppleves mer belastende enn motiverende.

Forberedelser til arbeid/dagtilbud
Når det gjelder arbeidsforberedende tiltak og valg av arbeidsplass vil det erfaringsmessig for denne diagnosen være behov for lengre forberedelsestid. Det kan være fornuftig å tenke mange år frem i tid slik at for eksempel det eleven trener på i ungdomsskolen vil være til hjelp for vedkommende i et fremtidig arbeid, dvs. at man klarer å følge en rød tråd mellom skole- gang og senere karrièrevei. Kontaktpersoner og aktuelle aktører må ansvarliggjøres og trekkes aktivt inn i arbeidet med å tilrettelegge og overføre nødvendig kompetanse ved overganger. Dette må gjøres i nært samarbeid med foreldre og etter tverrfaglige avveininger i ansvarsgruppen.

Gjennom prosjektundervisning og arbeidspraksis i ungdomsskole og videregående skole vil man kunne legge et grunnlag for valg av arbeid. For ungdom flest gjelder at de har tilgang på å forsøke seg i ulike jobber, for eksempel om sommeren eller ved siden av studier etc. mens man må tilrettelegge mer aktivt for ungdom med Noonans syndrom slik at de får prøvd ut flere yrkesveier. Flere etater og kompetansesentra kan trekkes inn i prosessen med å finne rett arbeid, gjennom ulike evnetester og interessekartleggingstester m.m. Nav Senter for yrkesrettet attføring (Nav SYA) og Nav Arbeidsrådgivningskontor (Nav ARK) er eksempler på slike som finnes i hvert fylke. Begge er rådgivende organer overfor Nav lokal rundt veiledning og avklaring for yrkeshemmede.

Videre vil opphold ved en folkehøyskole kunne være en fin inngangsport til voksenlivet for mange med Noonans syndrom, ved at de representerer en god balanse mellom krav og støtte.

Kartlegging
I forhold til arbeid må man stille spørsmål om hva personen liker å holde på med, interesser, hva vedkommende føler han/hun mestrer. Kartleggingen må selvfølgelig primært ta hensyn til de ulike egenskapene hos det enkelte individ. Videre vil kunnskap om diagnosen kunne hjelpe en til å si noe om retning, altså hvilke arbeidsoppgaver en med Noonans syndrom vil kunne mestre og trives med. Når man til sist har funnet en aktuell arbeidsplass må man kartlegge faktorer ved arbeidet som vil kunne virke inn på individet. En slik kartlegging vil kanskje resultere i et behov for tilpasninger på arbeidsplassen, eller at man finner ut at arbeidsplassen ikke er rett for vedkommende.

Tilrettelegging av arbeidsplassen for en person med Noonans syndrom kreves altså en grundig arbeidsevnevurdering basert på kartlegging og samtaler med bruker selv, foresatte og øvrig tjenesteapparat, generell kunnskap om diagnosen og en vurdering av arbeidsplassen. Les mer om temaet i avsnittet om kartlegging under menypunktet Videre utdanning.

Egenskaper å ta hensyn til
En utfordring er å finne den utdanningen og det yrket som både er interessant og som best lar seg kombinere med de styrker og begrensninger tilstanden medfører. Denne listen peker på noen egenskaper og karaktertrekk som kan være aktuelle for personer med Noonans syndrom i forhold til en arbeidstilknytning. Listen er basert på Frambus erfaringer gjennom arbeidet med diagnosen. Det må understrekes at ikke alle med diagnosen har alle beskrevne symptomer, og graden av dem varierer.

• Sosiale samspillsvansker – passivitet, nedsatt selvtillit
• Kognitive vansker – innlæringsvansker
• Behov for struktur og forutsigbarhet
• Økt trettbarhet – samt søvnvansker
• Konsentrasjonsvansker
• Fysiske begrensninger
• Nedsatt hørsel
• Uttalevansker

I det videre vil noen av disse egenskapene bli presentert grundigere sammen med råd for tiltak og tilrettelegging.

Utfordringer og gode tiltak på arbeidsplassen

Mestring og selvtillit
Av og til kan det være utfordrende å finne rett balanse i forhold til krav og mestring på arbeidsoppgavene. Det er viktig at miljøet rundt hjelper den enkelte med å definere det riktige nivået. Det kan også være slik at man, selv med tilpassede arbeidsoppgaver, kan trenge bistand i for eksempel oppstart på arbeidsdagen eller ved veksling av oppgaver, men at man er selvstendig i arbeidet ellers. I slike situasjoner kan det være behov for en arbeidsleder som kan hjelpe i gang med arbeidet hvis han/hun blir avledet. Noen dager er av forskjellige årsaker tyngre enn andre, og det bør være en plan over arbeidsdagen for slike dager. Enkelte vil ha behov for lengre tid til innlæring og til å bli trygg med arbeidsoppgavene og kollegene. For noen med diagnosen vil modellæring være fornuftig ved at man får se hvordan en handling utføres, og ikke bare blir det fortalt.

Språk og kommunikasjon
For en del voksne med Noonans syndrom er det bedre at beskjeder blir gitt konkret, og ikke via begreper og abstrakter. Enkelte med diagnosen kan oppleves som masete og repeterende fordi de stiller spørsmål om tingene rundt seg. Dette kan være forårsaket av manglende struktur rundt den enkelte, eller at man til tross for god struktur likevel strever med å oppfatte miljøet rundt seg, beskjeder som blir gitt osv. Når det gjelder lese- og skrivevansker, er dette behandlet nærmere under menypunktene om førskolealder og grunnskolealder.

Sosiale koder
Med bakgrunn i blant annet kommunikasjonsvansker kan enkelte oppleve ulike sosiale vansker. Det kan være vanskelig for noen å forstå sosiale koder, de ”uskrevne lovene” som regulerer sosialt samvær. Misforståelser og frustrasjon kan også være et resultat av slike språklige utfordringer. Trygghet er en viktig faktor i det sosiale samspillet, og gjennom trygge rammer er det enklere å endre rollen fra å være tilskuer til delaktig.

Struktur, arbeidsinstruks og oppgaver
Veldig mange voksne med Noonans syndrom er i stand til å utføre komplekse arbeids- oppgaver. For enkelte vil det likevel være behov for å ha et mer definert ansvarsområde, noe som også bidrar til økt opplevelse av struktur. Det kan være en hjelp å bryte ned arbeids- oppgavene ved å dele opp jobben i korte, enkle trinn med skrevne eller illustrerte instruksjoner.

Enkelte med Noonans syndrom vil ha nytte av å lære seg noen teknikker innen selvinstruksjon. Slik selvinstruksjon vil være en hjelp til å bedre strukturen og konsentrasjonen ved at man tenker høyt i arbeidet med oppgavene, og senere som stille instruksjon for en selv som en hjelp til å fortsette oppgaven. Introduksjon av nye arbeidsoppgaver og endring av andre rutiner på arbeidsplassen vil for noen kreve særlig fokus.

For personer som strever med oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker er det viktig at øktene ikke blir for lange, men at de gir avveksling mellom grov- og finmotoriske oppgaver. Økt trettbarhet taler også for en slik arbeidshverdag. 

Fleksibilitet og behov for pauser
Frambu har erfaring med at personer med Noonans syndrom kan ha leddsmerter, redusert fysisk styrke og økt trettbarhet. Aktiviteter som er fysisk krevende, eller som innebærer mye ståing, kan derfor være svært trettende. Det kan være fornuftig å redusere arbeidsbyrden når man blir eldre eller viser tegn til utmattelse eller fysiske plager.

Flere er avhengige av å kunne ta en del pauser, og man må være observant på at behovet for dette kan endre seg. Ved enkelte arbeidsplasser kan det være en god idé å informere kollegene om bakgrunnen for at det er innvilget flere pauser. Det er beskrevet overhyppighet av ulike typer søvnvansker i litteraturen (1), som kan være med å påvirke dagsformen på en arbeidsplass. Klarer man å tilrettelegge med nok pauser og med et realistisk krav til produktivitet vil de fleste med Noonans syndrom kunne beholde jobben lenge. Miljøet rundt den enkelte må hjelpe vedkommende med å ivareta egen helse, tenke langsiktig og ha overskudd til sosialt liv.

Hvilket yrke bør man velge – når får man det til?
Det er stor variasjonsbredde i diagnosen og det er ikke mulig å gi klare råd rundt type arbeid. Som beskrevet er det imidlertid enkelte egenskaper som mange med diagnosen deler, og som dermed kan være fornuftige å ta hensyn til. Arbeidsplasser som kan tilrettelegge for en relativt stram struktur er for mange å foretrekke. Denne strukturen må inkludere tett kontakt med arbeidsleder, arbeidsoppgaver som ikke er for komplekse, mulighet for å ta hyppigere pauser og et arbeidsmiljø som er ivaretakende og ikke for støyete.

Nav har en rekke arbeidsmarkedstiltak som kan være aktuelle for voksne med Noonans syndrom, og disse gir muligheter for å tenke kreativt, hvis man vil.

Når man står utenfor arbeidslivet
Det kan være frivillig eller ufrivillig å ikke lengre ha et arbeid. Det kan være et bevisst valg utløst av en prosess i forhold til at nok er nok. Hva kan fylle den plassen jobben har hatt – hvem og hva kan gi noe av det man tidligere fikk dekket gjennom jobben? Hvis man ikke lenger har et arbeid å gå til er det viktig at man har en annen type dagtilbud. Opplevelse av struktur er viktig for denne gruppen, og ved å ikke ha et sted å møte opp på dagtid vil man fort miste oversikten og tryggheten som denne rutinen skaper.

Uførepensjon
Dersom det ikke er utsikt til bedring av arbeidsevnen, verken på kort eller lengre sikt, kan det innvilges uførepensjon. Hensiktsmessig behandling og arbeidsavklaring må være prøvd, og hovedregelen er at inntekstevnen må være varig nedsatt med minst halvparten på grunn av sykdom, skade eller lyte.

Uførepensjonen består av grunnpensjon og tilleggspensjon. Personer som er født uføre, og personer som blir uføre før fylte 26 år, kan få en spesiell tilleggspensjon. Gradert uføre- pensjon er for personer som er delvis uføre.

En uførepensjonist har ”hvilende pensjonsrett” i fem år hvis man vil forsøke seg i arbeid, og denne perioden kan forlenges i ytterligere fem år. Det betyr at dersom et nytt forsøk i arbeids- livet ikke kan fungere, kan en innen femårsfristen gå tilbake til uførepensjon uten ny søknads- runde (2).

Se gjerne Navs hjemmeside for mer detaljerte opplysninger.


Referanser

1. Noonans syndrom, vuxenperspektivet (2006) Informationsskrift 267 Ågrenska

2. Eikrem, T. Jungelhåndboka (2010). Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Rettighets- senteret.

Publisert: 01.03.2015