18 16

Noonans syndrom

Familie og hverdagsutfordringer

Å få barn gjør noe med familien. Å få et barn med Noonans syndrom byr på andre utfordringer. Forventningene ble ikke som tenkt, bekymringene melder seg, hva vil dette bety, hvordan vil fremtiden bli? Dette og mange flere tanker opptar familien når barnet har fått en diagnose. Den første tiden går med til å bli vant til den nye situasjonen, og barn med Noonans syndrom vil i mange tilfeller være ekstra krevende de første årene på grunn av ernæringsvansker, undersøkelser og operasjoner.

Der foreldrene lever sammen kan man oppleve at de har ulike strategier for å mestre situasjonen. For aleneforeldre kan ansvaret virke overveldende, og man kan savne noen å dele tanker og bekymringer med i dagliglivet. Etter hvert skal det etableres kontakt med lokalt tjenesteapparat, dannes ansvarsgruppe og initiere samarbeid med barnehage og skole. Mange mennesker som skal mene noe om barnet vil bli involvert. Barn med Noonans syndrom trives ofte best med en forutsigbar dag og gode rutiner. Dette kan kollidere med familier som liker og er vant til mye spontanitet, og vil kreve noe omstilling i familien. Barn med denne diagnosen trenger gjerne tydelige voksne som kan hjelpe med å gi oversikt og sammenheng i tilværelsen.

En av utfordringene foreldrene trolig vil møte er å lære barnet regler for atferd. Et familiemedlem med Noonans syndrom kan trenge mye trening av sosiale ferdigheter. En opparbeidelse av sosial kompetanse reduserer faren for problematferd. Barnet med Noonans syndrom kan ofte ta mye plass i familien på bekostning av andre familiemedlemmer, og her gjelder det å finne en balanse alle kan leve med. Det kan være lurt, både for barnet og familien, og nyttiggjøre seg tilbud om avlastning og støttekontaktordninger. Dette kan gi nødvendig pusterom og mer overskudd til hverdagen.

Det er oftest en livslang oppgave foreldrene har og de slutter sjelden helt å bekymre seg. Dette gjelder også etter at barnet blir voksen og flytter ut. Gode planer og en fungerende ansvarsgruppe er godt å ha. Hvis man også får god kommunikasjon og et godt samarbeid med personalet som til enhver tid er rundt barnet, vil bekymringene reduseres.

Søsken
At man i enkelte perioder kan ha det litt vanskelig og trøblete, gjelder for alle i alle familier, uansett om det er barn med funksjonsnedsettelser i familien eller ei. Lite tyder på at søsken som gruppe blir påvirket negativt av å ha søsken med en funksjonsnedsettelse. Enkelte søsken kan likevel være mer sårbare enn andre (særlig under oppveksten), og kan derfor trenge ekstra støtte.

De som opplever at deres bror eller søster med Noonans syndrom sliter i forhold til sin opplevde annerledeshet, har trolig behov for mer informasjon, tettere oppfølging og samtaler rundt disse temaene. Søsken får ofte en hjelperrolle i forhold til sine søsken med Noonans syndrom.

Oppfatningen av hvordan broren eller søsteren med funksjonsnedsettelse har det eller fungerer, er varierende hos søsken. Alder både hos søsken og hos den funksjonshemmede er avgjørende for hvilke refleksjoner barna har gjort.

Avstand i funksjon og behov mellom en frisk baby og en baby med funksjonsnedsettelse, kan i mange sammenhenger ikke være så tydelig. Søskens opplevelser vil derfor kunne være mer knyttet til foreldrenes reaksjoner, sorg og bekymring, til forandringer i familien og til foreldrenes fravær både fysisk og mentalt, enn til det nye barnet.

Noen søsken synes det er vanskelig at den som er funksjonshemmet ikke mestrer eller forstår hverdagen, og kjenner sorg over det. De har ofte en nyansert og reflektert oppfatning av hva som gjør at broren eller søsteren reagerer med tilbaketrekning, angst eller raseri i spesielle situasjoner. Andre er idylliserende (beskyttende) eller avviser problemstillingene. De synes broren eller søsteren er akkurat som andre og at de skal behandles som andre, selv om de kan trenge noe ekstra hjelp i enkelte situasjoner.

Frambu kjenner til flere søsken som kan fortelle at de er blitt brukt som hjelpere på skolen overfor søsteren eller broren med diagnose. De kan fortelle om usikre lærere/voksne som ikke vet helt hvordan håndtere atferd og spesielle konfliktsituasjoner.

For de fleste søsken er det lettere å forholde seg til og forstå det de kan se. Fysisk funksjonsnedsettelse (for eksempel et søsken i rullestol) er et tydelig signal til omverden om hva som er galt. En kognitiv funksjonsnedsettelse er derimot ikke alltid synlig. Barn og unge med spesielle atferds-/samspillsvansker kan oppleves for søsken som nokså utfordrende både i hjemmesituasjonen og i andre sosiale sammenhenger.

Mange søsken gir også utrykk for at de ønsker mer fortrolighet, at foreldrene skal snakke med dem og informere dem om det de vet om funksjonsnedsettelsen.

Informasjon er en prosess. Det er ikke nok å gi informasjonen én gang og tro at nå vet barnet hva det trenger. Søsken må få informasjonen flere ganger for å forstå den. Dessuten må informasjonen oppdateres etter hvert som situasjonen endrer deg. Hvis søsken leser om diagnosen på egenhånd kan kanskje noe virke ”skremmende” og vanskelig å forstå. En samtale med foreldre og eventuelt helsepersonell er meget viktig både for å avmystifisere eller realitetsorientere. Frambus erfaring er at søsken ofte ønsker, og har stor glede av, å møte søsken i samme situasjon.

Vi henviser for øvrig til Frambu sitt ”Småskrift nr. 24”, Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn.

Besteforeldre og øvrig familie
Besteforeldre går ofte gjennom de samme prosessene som foreldrene når de får et barnebarn med Noonans syndrom. Alle har ulike mestringsstrategier der noen bagatelliserer diagnosen mens andre blir overbekymret. Mange foreldre opplever at de må trøste besteforeldrene den første tiden. Besteforeldre vil gjerne være til hjelp og det er viktig at både de og øvrig familie får informasjon om Noonans syndrom slik at de kan forstå barnet og foreldrenes situasjon. De skal selvfølgelig få lov å være besteforeldre hvor ting er annerledes enn hos foreldrene, men på enkelte områder er det fint om de kan støtte foreldrene og ha en lik tilnærming der det er klart til beste for barnet. En velinformert familie kan bety mye støtte for foreldrene.

Publisert: 01.03.2015