18 16

Noonans syndrom

Trygderettigheter og sosiale ytelser

Kontakten med og forholdet til tjenesteapparatet
Når man har Noonans syndrom, eller en i familien har diagnosen, vil man ha behov for kontakt med tjenesteapparatet. Omfanget og hvilke deler som er aktuelle vil variere ut i fra symptomer og hvilke utfordringer disse gir. Livsfasen man befinner seg i er også medvirkende i så måte, ved at det vil være naturlig å ha hyppigere kontakt i forbindelse med overganger. Dette kan være overgang fra skole til arbeidsliv, fra foreldrehjem til eget hjem eller andre overganger i livet.

Der det er barn som har diagnosen er det viktig å ha fokus på familien som helhet. Alle skal fungere i et fellesskap, både med tanke på parforhold, søsken, utvidet familie, fritid, venner etc. Det finnes ulike ytelser og tjenester fra det offentlige som skal være med å gjøre hverdagen med et funksjonshemmet barn i familien enklere.

For voksne med diagnosen vil det av og til være behov for en talsperson i møtet med tjeneste- apparatet. Noen vil trenge hjelp til å målbære sine ønsker og behov, lage og holde avtaler etc. En koordinator og/eller ansvarsgruppe vil være fornuftig for mange. En utfordring for enkelte når de blir voksne er å balansere graden av hjelp i forhold til graden av selvstendighet, og hvem som skal bestemme dette.

For en mer utfyllende oversikt, se våre temasider rundt rettigheter, og FFOs rettighetssenter.

Individuell plan
Individuell plan (IP) ligger ofte i bunn for arbeidet i ansvarsgruppen. Personer som har behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester, har rett til å få utarbeidet en IP. En individuell plan er et redskap for å koordinere tilbudet til den enkelte. Planen skal beskrive hvilke behov en person har for ulike tjenester på et bestemt tidspunkt og hvordan disse behovene skal møtes på en best mulig måte. Planen skal også se fremover og beskrive lang- siktige mål for den det gjelder.

En av fordelene ved IP er at den fordeler og plasserer ansvar, både mellom bruker og tjeneste- apparat og mellom de ulike instansene innenfor tjenesteapparatet. Planen justeres etter behov etter hvert som personens situasjon utvikler eller forandrer seg. En individuell plan er frivillig. Initiativet til å utarbeide en slik plan kan komme fra personen selv eller dennes pårørende. Sosial- og helsedepartementet har utarbeidet en egen veileder som inspirasjon og verktøy ved arbeid med slike planer.

Den individuelle planen må ha både kortsiktige og langsiktige mål. Her skal en nedfelle vedkommendes sterke sider og gjøre en vurdering rundt utfordringene som foreligger og hvordan disse skal møtes på en best mulig måte. For personer i ungdomsalder bør IPen inneholde en forberedelse til voksenlivet med vurderinger rundt eget hjem, arbeid og fritid. Det er ellers vanskelig å gi konkrete tips på hva som er viktig å ha med i den individuelle planen. Alle lever sine liv ulikt og det må nødvendigvis gjenspeiles i en IP, hvilket er styrken i en IP; at den er individuell.

Ansvarsgruppe
For barn, unge og voksne med sammensatte vansker og behov, er det hensiktsmessig å etablere en ansvarsgruppe. Ansvarsgruppen skal gjøre det enklere for familien å forholde seg til tjenesteapparatet og lette barnets og familiens totalsituasjon ved samordnet planlegging og oppfølging av planer og tiltak. Gruppen kan være et godt utgangspunkt for å utarbeide en individuell plan. Alle overganger må vies oppmerksomhet i ansvarsgruppen, ikke minst overgangen til voksenlivet, som er en aldersfase som ofte blir nedprioritert av tjenesteapparatet. Gruppens arbeidsoppgaver innbefatter å koordinere innsatsene fra ulike deler av tjenesteapparatet, tenke helhetlig og tenke fremover. Ved å få frem den enkelte brukers/families perspektiv, kan fagpersoner bistå i forhold til valg av behandling, trening, undervisning, sosiale aktiviteter og fritid.

Ansvarsgruppen vil måtte justere sine medlemmer ettersom man når nye milepæler, blir eldre, planer endres etc. Under utarbeidelsen av en eventuell IP må gruppen suppleres av aktuelle instanser, også de som ikke er faste medlemmer av gruppen. Sammensetningen bør deretter vurderes i henhold til den individuelle planen. Det er viktig at gruppen totalt sett innehar både fag- og handlingskompetanse.

Fast kontaktperson
Hvis man har en langvarig og omfattende kontakt med tjenesteapparatet kan man be om fast kontaktperson ved det lokale Nav-kontoret. Dette skal bidra til at kontakten blir smidigere, at man reduserer antallet ganger man må forklare sin situasjon og sine behov. Dette er ikke minst viktig for brukere som har en sjelden eller lite kjent funksjonshemning, som Noonans syndrom, der behovet for å forklare diagnosen og sin situasjon er stor.

Ytelser og tjenester
Hvilke rettigheter som er aktuelle for personer med Noonans syndrom vil variere, ettersom tilstanden kan arte seg svært ulikt, samt at man er i ulike livssituasjoner. Det er viktig å kartlegge og utrede behov, og ikke minst å foreta en jevnlig revurdering av behovene når tilstanden og behovene endres.

Når det søkes om de ulike ytelsene og tjenestene er det nødvendig med god dokumentasjon og legeerklæring. Ansvarsgruppen, habiliteringstjenesten eller aktuell sykehusavdeling kan bistå med veiledning og informasjon, og det er også mulig å be om hjelp til å fylle ut søknadsskjema på ditt lokale Nav-kontor.

Hjelpeverge
Vanligvis er foreldre verger for sine barn fram til de fyller 18 år og er myndige. Etter fylte 18 år er det relativt vanlig at personer med Noonans syndrom får oppnevnt hjelpeverge. Dette kan for eksempel være et familiemedlem eller andre som står vedkommende eller familien nær. I vergemålsloven heter det at ”Hjelpevergen kan gis myndighet til å ivareta klientens anliggende i sin alminnelighet eller enkelte særlige anliggender. Det skal tas utrykkelig stilling til myndighetsområdet ved oppnevningen, og myndighetsområdet bør ikke gjøres mer omfattende enn nødvendig”. Mange voksne med diagnosen vil kunne ta ansvar for det meste selv, men kanskje ha behov for noe hjelp og støtte på spesielle områder. Oppnevning av hjelpeverge knyttet til økonomiske forhold er et eksempel på dette.

Generelle saksbehandlingsregler i forvaltningsloven
Når man skal søke om ulike ytelser og tjenester fra tjenesteapparatet finnes det noen tips som kan hjelpe en i søknadsprosessen. Man bør forsøke å unngå et muntlig språk i søknaden sin. Lovverk med rundskriv og forskrifter finner man enkelt på internett, og de aktuelle paragrafene til søknaden kan man kopiere inn i teksten. Generell diagnoseinformasjon er det også lurt å skrive inn i selve søknaden, og ikke legge ved, fordi man da sikrer at all dokumentasjon faktisk blir lest. Videre er det alltid en fordel med så utfyllende beskrivelser av situasjonen som mulig, og dette gjelder kanskje særlig for sjeldne og lite kjente tilstander, som Noonans syndrom. Uttalelser fra noen i tjenesteapparatet som kjenner personen med diagnosen vil ofte belyse og styrke søknaden ytterligere.


Rettigheter etter lov om sosiale tjenester

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
Frambu har per i dag ikke kjennskap til om noen personer med Noonans syndrom har denne ordningen, men den er aktuell for diagnosegruppen. BPA er en fleksibel og brukerstyrt ordning for praktisk hjelp og bistand. Det er brukeren selv, eller en assistansegarantist, som organiserer hvordan hjelpen skal gis, til hvilken tid og hva hjelpen skal bestå i

Les mer om brukerstyrt personlig assistanse på Frambus temasider.

Støttekontakt
En støttekontakt kan være viktig for å bidra til en meningsfull fritid, både for barn og voksne med Noonans syndrom. En støttekontakt kan delta på fritidsaktiviteter eller være en å bare være sammen med. For barn kan det være fint å ha med andre enn foreldrene på aktiviteter. Andre ganger kan det være behov for hjelp til å knytte nye kontakter. Det er mange ulike måter å organisere denne ordningen på, blant annet ved at flere som har denne tjenesten organiserer noe i fellesskap.

Les mer om støttekontakt og ordningen fritid med bistand her.

Avlastning
Avlastning er en kommunal ordning som innebærer at kommunen godtgjør en eller flere personer for å ta seg av barnet ditt til avtalte tider, enten i eget hjem eller utenfor. Avlastning skal bidra til å gjøre det mulig for familien å opprettholde gode familie- forhold og bevare sitt sosiale nettverk, samtidig som den skal være i stand til å gi barnet tilfredsstillende omsorg.

En del barn med Noonans syndrom er sterkt knyttet til foreldrene sine, og vil gjennom en avlastningsordning kunne bli trygg med nye miljøer. Videre vil det være en fin forberedelse til en senere selvstendighet. Enkelte med Noonans syndrom kan ha litt krevende atferd, noe som lett kan smitte over på søsken, og gi familien utfordringer rundt grensesetting. For pårørende vil det være godt å tidvis kunne ha økt fokus på eventuelt parforhold og eventuelle søsken.

Les mer om avlastning og hvordan det kan organiseres på Frambus temasider.

Omsorgslønn
Dersom diagnosen medfører at barnet eller den voksne trenger omfattende hjelp, tilsyn, pleie og omsorg, kan den som utøver omsorgen få omsorgslønn fra kommunen. Omsorgslønn er en økonomisk ytelse som skal være en kompensasjon for utøvd omsorgsarbeid. Det er stor forskjell mellom ulike kommuner når det gjelder både utmåling av antall timer og timelønn. 

Les mer om omsorgslønn på Frambus temasider.


Rettigheter etter lov om folketrygd

Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
Disse ytelsene skal dekke barnets eller ungdommens meromsorgsbehov i forhold til jevnaldrende. Ytelsen skal gi økonomisk kompensasjon for den ekstra omsorg som utøves av privatpersoner, og som det normalt ville medført en utgift å dekke gjennom barnevakt etc. Hvorvidt meromsorgsbehovet utløser sats 1 (hjelpestønad) eller sats 2-4 (forhøyet hjelpestønad) avhenger av hjelpebehovet. Det finnes ulike diagnose- spesifikke utfordringer som kan være verdt å nevne i søknad om hjelpestønad (disse vil være de samme som ved søknad om omsorgslønn). Momenter her kan være

- tilsyn inne og ute
- ernæring og spisesituasjonen
- trening på sosiale situasjoner
- ekstra trening på språkferdigheter/-forståelse
- følge med til ulike fritidsaktiviteter
- forberedelser, strukturering
- egen kompetanseheving, deltakelse i ansvarsgrupper, opplæring av andre

Her finner du Frambus temaside om hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad.

Grunnstønad
Det kan søkes om grunnstønad for kompensasjon av visse varige ekstrautgifter knyttet til Noonans syndrom i henhold til lov om folketrygd.

Les mer om grunnstønad på Frambus temasider.

Pleiepenger
Skal barnet legges inn på sykehus, eller trenger barnet pleie grunnet svært alvorlig sykdom hvor pårørende må være hjemme fra jobb for å pleie barnet, er pleiepenger aktuelt. Barn og ungdom med Noonans syndrom kan for eksempel ha rehabiliterings- perioder som gjør at de må være mye hjemme.

Les mer om pleiepenger på Frambus temasider.

Opplæringspenger
Opplæringspenger kan ytes til den eller de som har omsorgen for langvarig syke eller funksjonshemmede barn og som må delta på kurs eller annen opplæring ved godkjent helseinstitusjon for å kunne ta seg av og behandle barnet. Retten til opplæringspenger gjelder under kurs- eller opplæringsfravær. Det samme gjelder ved deltakelse på kurs ved godkjent statlig kompetansesentra, som for eksempel Frambu.

Les mer om opplæringspenger på Frambus temasider.

Omsorgspenger
Dersom en arbeidstaker har kronisk syke eller funksjonshemmede barn og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, ytes det ti stønadsdager ekstra for hvert kronisk sykt eller funksjonshemmet barn. Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, dobles antall stønadsdager.

Les mer om omsorgspenger på Frambus temasider.

Behov for hjelpemidler
Det finnes en rekke ulike hjelpemidler som kan være til hjelp i dagliglivet. Hjelpe- midler innen data, kognisjon, ortopedi, kommunikasjon, trening og fritid er noen eksempler. For nærmere presentasjon samt beskrivelse av hvordan man skal søke anbefales det å lese mer på Navs hjemmeside eller ta kontakt med Nav lokal. Hvis kommunen har en ergoterapeut, kan vedkommende bistå med dette.



Aktuelle lenker
• http://www.ffo.no/no/Rettighetssenteret/
• www.nav.no
• www.lovdata.no
• www.helsetilsynet.no
• www.helsedirektoratet.no



Kilder:

Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien? Sosial- og helsedirektoratet, 2009.

Eikrem, T. 2010. Jungelhåndboka. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Rettighetssenteret.

 

Publisert: 01.03.2015