18 16

Noonans syndrom

Videregående skole

Alle overganger kan være utfordrende for elever med spesielle behov. Det er derfor viktig at planleggingen skjer i god tid slik at involverte fagpersoner får den nødvendige informasjon de trenger for å tilrettelegge et best mulig læringsmiljø, både faglig og sosialt for eleven. Relevant informasjon bør omfatte både kunnskap om diagnosen, eleven og om spesialpedagogiske tiltak. Erfaringsbasert kunnskapsformidling om hva som har vært relevant, hensiktmessig og fungert godt i ungdomsskolen bør videreføres og utvides. Eleven selv må ha en sentral rolle i de valg og prioriteringer som må gjøres.

Videregående opplæring skal være med å legge grunnlag for et godt og selvstendig voksenliv med jobb/dagtilbud, eget hjem og fritid.

Det er viktig å huske at elever med Noonans syndrom ikke er en ensartet gruppe og at det kan være store variasjoner og behov innen diagnosegruppen. En del ungdommer vil derfor ha mindre behov for tilrettelegging enn det som er beskrevet her.

Rådgiving og særskilte vilkår
Opplæringsloven slår fast at alle elever har rett til rådgivning i forhold til videregående opplæring og yrkesvalg. Elever med Noonans syndrom har som regel behov for utvidet rådgiving og karriereveiledning ved overgang til videregående opplæring og yrkesvalg. Veiledningen bør være forankret i en grundig og oppdatert kartlegging. Les mer om kartlegging i avsnittet om grunnskolealder. 

Mange elever med Noonans syndrom søkes inn til videregående skole på særskilte vilkår, og kan ha rett på et videregående tilbud i inntil fem år. Noen får tilpasset undervisningen og følger forenklede programfag. En del velger bort vanlig fagbrev til fordel for et kompetansebevis. Andre følger ordinært tilbud med noe assistenthjelp.

Innhold i undervisningen
Videregående skoles innhold og organisering kan bli for teoretisk for mange og føre til skolevegring og manglende mestringsopplevelser. En del kan derfor ha nytte av å legge enkelte programfag eller temaer/delemner på vent, både for å unngå at det blir for mye vanskelig fagstoff, men også for å kunne konsentrere seg om færre fag om gangen.

Elever med Noonans syndrom vil også kunne ha behov for, og stort utbytte av, å være utplassert på potensielt fremtidige arbeidsplasser. Slik utplassering kan være et godt supplement til den mer teoretiske undervisningen, og bør derfor vurderes tidlig i skoleløpet (gjerne allerede på ungdomstrinnet). For at eleven bedre kan forstå nytteverdien og betydningen av å lære teoretisk fagstoff, vil det være hensiktsmessig å knytte teori til praktisk utførte oppgaver. De fleste elever med Noonans syndrom vil profittere på at læring skjer i tilnærmet naturlige situasjoner. Særlig viktig blir dette i videregående opplæring hvor en skal forberede eleven for framtidig yrke/arbeid. Det de unge skal lære i løpet av skoletiden må sees i sammenheng med hva som er viktig kunnskap i forhold til å leve et godt og mest mulig selvstendig voksenliv.

Mange elever med Noonans syndrom tjener på å velge yrkesrettede programfag som helse- og sosialfag, medier og kommunikasjon, naturbruk, restaurant- og matfag, service og samferdsel. Hvilke fag og yrkesretninger som velges bør ses i sammenheng med hva eleven med Noonans syndrom mestrer. Arbeid som medfører mye ansvar, støy, lite fleksibel arbeidstid og krav til fysisk utholdenhet bør derfor vurderes nøye.

Det bør utarbeides en individuell opplæringsplan (IOP) med både langsiktige og kortsiktige målsettinger. Planen bør ta utgangspunkt i erfaringer fra grunnskolen og gjenspeile en felles forståelse og enighet om hvilke mål som er realistiske og gjennomførbare nå. Fokus bør ligge på hvilke ferdigheter og kunnskaper det er viktig å besitte eller utvikle for å kunne ha et godt voksenliv etter endt utdanning. Planen kan endres eller justeres etter behov.

Karakterer og prøver
Det bør drøftes hvorvidt eleven skal ha karakterer eller ei. Hvem som skal være med i denne drøftingen må vurderes. Karakterfritak medfører en del konsekvenser når det gjelder videre utdanningsløp og senere arbeidsliv. Mange vil måtte velge alternative vurderingsformer tilpasset det opplegget de har i skolen.

Dersom eleven ikke skal delta i pålagte kartleggingsprøver, skal det være omtalt i IOP, etter drøfting med elev og foresatte. Det samme gjelder dersom eleven ikke skal ha vanlig vurdering med karakterer i ett eller flere fag.

Flere elever med Noonans syndrom kommer inn under kategorien elever med nedsatt arbeidstempo og kan få utvidet tid på eksamen (inntil to timer). Rektor avgjør i samarbeid med faglærer hvor mye tilleggstid eleven skal få.

Tilrettelegging
Krav og forventninger er ofte økende med økt alder. Når elevene kommer i videregående skole kan en del allerede ha en lang, negativ erfaringsbakgrunn og streve med dårlig selvtillit.

Flere kan betegnes som litt urolige og ukonsentrerte. Andre karakteristiske trekk kan være at de trenger hjelp til å planlegge dagen sin og ta valg. Flere er også rigide og repeterende i sine handlingsmønstre. De fleste elever med Noonans syndrom trives best med orden, faste rutiner og forutsigbarhet. Uforutsette endringer eller brudd i rutiner kan skape usikkerhet og frustrasjon. Nærpersoner bør organisere materiell og utstyr slik at ting er satt i system og at aktiviteter foregår slik at eleven får oversikt over sitt miljø og sin hverdag.

En del elever med Noonans syndrom tar lite initiativ og har manglende egeninnsats. Det kan derfor være vanskelig å vurdere hvordan de fungerer faglig sett. Videre har mange med diagnosen økt trettbarhet og trenger tilrettelegging i form av kortere arbeidsøkter. Noen kan lett bli betraktet som late eller underytere.

Enkelte trenger hjelp til å lære om hvordan de kan ha et godt og positivt forhold til andre og hvordan de kan unngå misforståelser og mestre frustrasjon. Flere trenger også en samtalepartner for å sortere årsaker og sammenhenger. Skolen må være en læringsarena og samtalepartner. Trygghet og gode mestringsopplevelser styrker selvfølelsen og legger grunnlag for et godt læringsmiljø, mens forventninger og krav kan oppfattes som masing og gi grobunn for frustrasjoner. God og tidlig dialog mellom hjem og skole kan hjelpe eleven til å bearbeide det som oppleves som vanskelig.

Fravær
Elever med Noonans syndrom vil møte utfordringer i skole og arbeidssammenheng hvor de kan oppleve nederlag og utilstrekkelighet. Dette kan føre til at de skulker eller vegrer seg for å gå på skolen. Mye fravær kan føre til at man går glipp av viktig og nødvendig undervisning. I tillegg kan slikt fravær føre til at sosiale relasjoner blir svekket. Mange har behov for tett og regelmessig oppfølging og godt samarbeid med en kontaktperson på skolen og eventuelt på praksisplassen.

Språkforståelse og atferd
De fleste med Noonans syndrom er litt forsinket når det gjelder språkutviklingen, men det er store variasjoner innen gruppen. Redusert språkforståelse kan i mange sammenhenger være årsak til engstelse, uro og høyt aktivitetsnivå eller nedstemthet og tilbaketrekning. Det er lett å bli usikker på hva andre mener og mistenksom på om andre har negative hensikter. Enkelte elever med diagnosen kan ha problemer med å forstå språklige nyanser som spøk, underdrivelser og ironi. De tolker ofte bokstavelig og kan lett oppleve seg mobbet eller plaget. Dette kan føre til tilbaketrekking eller frustrasjon/aggresjon. Ettersom språket i ungdomskulturer ofte består av ikke-verbal kommunikasjon, kan slik varhet og mistro til andre bli et økende problem med økt alder. Les mer om dette og nonverbale lærevansker under menypunktet om grunnskolealder.

Felles holdninger og likhet i reaksjonsmåte og konsekvenser i hjem, skole og yrkespraksis kan bidra til å skape økt trygghet og forutsigbarhet.

Sosiale forhold
Sosiale aktiviteter og sosial samhandling kan være et særlig vanskelig område, og en del opplever seg lett som mobbeofre. Kombinasjon av dårlig språkforståelse, varhet og sårbarhet kan føre til sosial isolering, dårlig selvbilde og/eller konflikter med medelever. Reaksjonene står ikke alltid i forhold til handlingene som utløste dem, og kan være vanskelig å forstå for andre. Samtidig er mange omsorgsfulle, behjelpelige og kommer lett overens med voksne både hjemme, på skolen og i yrkespraksis.

Ungdomstid er en utfordrende periode for de fleste unge og for ungdommer med funksjonsnedsettelse byr den ofte på ekstra utfordringer. Opplevelse av annerledeshet, mangel på tilhørighet og varierende mestring gir grobunn for dårlig selvtillit og mismot.

I ungdomsalderen starter løsrivingsprosessen fra foreldrene. Ungdommen selv må ta økende ansvar for seg selv og sine handlinger og mestre praktisk hverdagsliv på egenhånd. Dette gjelder også ungdom med Noonans syndrom, men kanskje på en annen måte eller i en annen takt. Ungdom ønsker å identifisere seg med annen ungdom og det blir ekstra sårt å skille seg ut. Foreldrene på sin side kan ha store utfordringer i det å balansere i hvilken grad de skal tillate selvstendighet kontra det å ha kontroll og kunne beskytte. Alle har behov for opplevelsen av at noen har tro på en, og at man dermed våger å tro på seg selv. Selvfølelse og aksept er grunnleggende for god livskvalitet.

Publisert: 01.03.2015