18 16

Prader-Willis syndrom

Arbeid og dagtilbud

Betydningen av å ha et dagtilbud
Å ha et arbeid representerer for de fleste av oss noe verdifullt. Gjennom en arbeidstilknytning får man dekket flere ulike behov som er sentrale for oss mennesker. Dette kan være behov som opplevelsen av å bli sett, gjøre noe meningsfullt og verdifullt for noen, få anerkjennelse for sine ferdigheter mv. For mennesker som har mindre sosialt nettverk og kanskje opplever mindre grad av stimuli i fritiden sin eller i hjemmet vil arbeidsplassen representere et viktig miljø som til en viss grad kan kompensere for dette. En del stillinger som tilbys mennesker med utviklingshemning er ofte monotone, konstruerte kortidsstillinger som oppleves umotiverende. For at disse viktige behovene blir tilfredsstilt, må arbeidet oppleves som nyttig for den enkelte.

Kartlegging
Når man tar avgjørelser om opplæring, dagtilbud eller yrke for personer med Prader-Willis syndrom, må deres styrker og mangler forstås fullt ut. Når det gjelder arbeid må man stille spørsmål om hva personen liker å holde på med og hva vedkommende føler han mestrer. Dette arbeidet bør starte allerede på ungdomsskolen. Dessverre er det av og til slik at man settes til noe uavhengig av, og kanskje uten, kartlegging. Ofte har man ressursene i nærmiljøet, men man mangler fantasi.

På ungdomstrinnet blir arbeidet med å legge et opplæringsmessig best mulig grunnlag for arbeid vesentlig. Dette gjøres ved

  • at PP-tjenesten foretar en generell kartlegging (testing) i forhold til mulige områder for arbeid.
  • kartlegging med JobMatch (materiell utviklet av Torshov spesialpedagogiske kompetansesenter) eller tilsvarende materiell.
  • utvidet rådgivning i forhold til videregående skole og yrkesvalg.
  • å trekke inn NAV lokal aktivt i arbeidet i ansvarsgruppen.

Videregående skole bør aktivt bruke den individuelle planen og tilpasse opplæringstilbudet til dette. NAV må trekkes inn som mer aktive samarbeidspartnere. Tiltakene fra ungdomsskolen utvides og en kombinasjon av skole og arbeid bør vurderes i siste del av skoleløpet. Overgangen fra videregående skole til arbeidsliv kan være kritisk for funksjonshemmede. Et systematisk arbeid med utplasseringer og eventuell fast arbeidsplassering kan hindre at eleven blir attføringsklient før han/hun kommer i arbeid. NAV lokal kan bistå skolen dersom kontrakter om fast arbeid skal utformes, både med tanke på selve arbeidstilbudet og i kombinasjon med eventuelle trygdeordninger (5).  

Forberedelser til et arbeid/dagtilbud
Når det gjelder arbeidsforberedende tiltak og valg av arbeidsplass vil det erfaringsmessig være behov for lang forberedelsestid. Det kan være lurt å tenke mange år frem i tid slik at for eksempel det man trener på i ungdomsskolen vil være til hjelp for en i et fremtidig arbeid, dvs. at man klarer å følge en rød tråd mellom skolegang og senere karriérevei. Kontaktpersoner må trekkes aktivt inn i arbeidet med tilrettelegging og med overføring av nødvendig kompetanse. Tiltak som for eksempel gradvis overgang eller tilpasningstid mellom ulike tilbud vil oftest være av stor verdi. Ved disse overgangene må alle aktuelle aktører ta ansvar og sin del av oppgavene. Dette må gjøres i nært samarbeid med foreldre og etter tverrfaglige avveininger i ansvarsgruppen.

Gjennom omfattende prosjektundervisning og arbeidspraksis i ungdomsskole og videregående skole vil man kunne legge et grunnlag for valg. Mange ungdommer har tilgang på å forsøke seg i ulike jobber, for eksempel om sommeren/ved siden av studier etc. For ungdom med PWS er man nødt til å tilrettelegge mer aktivt for å gi mulighet for ulik arbeidsutprøving. Det finnes ulike evnetester og interessekartleggingstester, og flere etater og kompetansesentra kan trekkes inn i prosessen. Folkehøyskoler kan også være en fin inngangsport til voksenlivet for noen med PWS, ved at de representerer en god balanse mellom krav og støtte.

Egenskaper å ta hensyn til
En utfordring er å finne den utdanningen og det yrket som både er interessant og som best lar seg kombinere med de styrker og begrensninger tilstanden medfører. Denne listen presenterer noen egenskaper som kjennetegner mange med PWS:

• føler trygghet ved god struktur og er derfor avhengige av å ha en forutsigbar hverdag
• god langtidshukommelse
• ønsker å gjøre det som blir forventet
• gode finmotoriske ferdigheter
• nøyaktige, opptatt av at alle detaljer skal stemme

Listen er basert på funn fra litteraturen og erfaringer Frambu har gjort seg i arbeidet med diagnosen. Det må understrekes at ikke alle med PWS har alle beskrevne symptomer, og de kan variere sterkt i grad hos gruppen.

Mange med PWS bruker sine sterke områder så aktivt at omgivelsene ikke alltid ser deres svake sider:

• dårlig korttidshukommelse
• tvangshandlinger, rigiditet og stahet
• lite kreative
• økt trettbarhet
• opptatt av mat
• opptatt av egen person, egne behov og egne oppgaver
• viser liten fleksibilitet i sosial interaksjon

I det videre vil noen av disse egenskapene bli presentert grundigere sammen med råd for tiltak og tilrettelegging.

Utfordringer og gode tiltak på arbeidsplassen
Under et kurs på Frambu for voksne med PWS i mars 2004 ble det gjennomført en undersøkelse om arbeid. Det var relativt få informanter i undersøkelsen, men den er med på å gi oss et bilde av arbeidsliv ved PWS, sammenholdt med annen litteratur og våre erfaringer. Å gjenta samme operasjon med få minutters mellomrom, som de behersket og uten avbrytelser ble oppfattet som meningsfullt. Mange vil definere enkle oppgaver, som gjentas mange ganger over tid, som ensformig. Slik er det ikke for en person med PWS. De liker struktur, rutine og de liker å mestre en oppgave (1).    

Struktur og forutsigbarhet
Dette er nøkkelord i arbeidet med personer med PWS. For den med diagnosen og støttepersonene rundt er det en broket og utfordrende vei til en harmonisk hverdag, gjennom stadige forhandlinger og avtaleinngåelser. Dette vil gjelde alle arenaer den voksne er på; fritid, bolig, arbeid etc. Alle miljøene må prøves ut og må vise en konsistent holdning tilbake mot den med PWS før man kan oppnå et avklart og balansert forhold.

Når det gjelder et nytt arbeidsforhold, må man forberede personen med PWS grundig og i god tid. Man må gå i gjennom alle rutiner fra det å komme på jobb, hva man gjør i garderoben, hvordan komme seg til arbeidsplassen, hvordan dagen er delt opp og hvordan man avslutter en arbeidsdag. Disse rutinene bør nedfelles i en skriftlig beskrivelse, samtidig som den sier noe om hva personen med PWS skal gjøre og hva de andre ansatte skal gjøre. Beskrivelsen bør skille klart mellom sosial aktivitet og arbeidsaktivitet. Gjennom samarbeid må man utarbeide et dagsprogram som viser hva som skal skje til avtalte tidspunkt den enkelte dag. I tilknytning til dette må man ha en skriftlig avtale som regulerer hvordan endringer skal gjennomføres. Til sammen blir dette en forpliktende avtale mellom bruker, ansatte (både bolig og arbeid), hjelpeverge og andre berørte voksne hvor informasjonsflyt og samarbeidsregler skal praktiseres (1). Les mer om hvordan man lager, endrer og påtaler brudd på slike avtaler lenger ned i teksten.

Det bør avtales rutiner i forhold til samarbeid med bolig, primærkontakt, hjelpeverge og annet støtteapparat rundt den enkelte. Det bør føres en form for dagbok hvor oppgaven som er utført, avtaler som er fulgt opp og eventuelt brutte avtaler noteres. Inngåelse av avtaler skal brukes på en fagetisk forsvarlig måte. For områder man ikke trenger å lage skriftlige avtaler for skal det heller ikke gjøres dette. Man skal ikke gjennomregulere livene til voksne med PWS.

Tålmodighet er en viktig egenskap; det tar gjerne flere års arbeid og tilpasning før man har funnet en god og kjent, og godkjent, struktur. Likevel er det slik at uansett hvor mye man tilrettelegger, og føler man er i forkant av situasjonen, vil det gå galt av og til, og tilsynelatende uten spesielle årsaker. Dette er noe man må erkjenne.

Arbeidsinstruks og oppgaver
Mer kompliserte oppgaver kan mestres hvis personen får en skrevet liste eller en serie med bilder som viser fremgangsmåten. For mange er det stor hjelp i å bryte ned arbeidsoppgavene for økt oversikt. Dette kan man blant annet gjøre gjennom å dele opp jobben i korte, enkle trinn med stikkord, for eksempel bilder eller skrevne instruksjoner, for å vise hva som skal gjøres ved hvert skritt. Til denne beskrivelsen må man ha med en konkret instruks over oppstart ved at den med PWS alene eller sammen med noen hver dag setter opp sine arbeidsoppgaver i en arbeidsliste eller ved bruk av bilder. Hvordan skal aktivitetsveksling skje, pauseinstruks mv. Nye arbeidsoppgaver bør varsles en tid før de skal gjøres (dagen før, før en pause e.l.).

Personer med PWS har ofte en uttalt vanskelighet med å godta nye situasjoner. Av og til er det slik at uansett hvor mye man forbereder og avtaler, hvor mange bilder man viser og forteller om en aktivitet, så må personen med PWS gå gjennom aktiviteten selv for å bli trygg i den. Dette betyr også at sjansen for at det skal gå bedre neste gang er stor.

Enkelte med PWS vil kunne ha nytte av å lære seg noen teknikker innen selvinstruksjon. Dette vil for noen være en hjelp til å bedre strukturen og konsentrasjon ved at man tenker høyt i arbeidet med oppgavene, og senere som stille instruksjon for en selv som en hjelp til å fortsette oppgaven.

I følge den nevnte kartleggingen av en gruppe voksne på Frambu (1) ser følgende rammevilkår ut til å ha positiv betydning for deres arbeidsinnsats:

  • arbeid hvor samme arbeidsoppgave ble gjentatt mange ganger
  • arbeidsoppgaver som den enkelte følte var lett (enkel) å utføre
  • arbeidsoppgaver som førte til et synlig resultat
  • arbeidssteder som ga mulighet til å ha sosial kontakt med andre
  • arbeidsoppgaver som krevde finmotorikk, men ikke fysisk tungt arbeid
  • ulike arbeidsoppgaver, oppgaver av forskjellig lengde og variasjon i arbeidet gikk greit så lenge det skjedde i en forutsigbar struktur
  • slippe å arbeide med noe som har med mat å gjøre

Ved innlæring av nye oppgaver er modellæring en god arbeidsmetode for denne gruppen. Med modellæring menes at man lærer ved å se noen utføre handlingen, og ikke bare blir den fortalt. Engelske undersøkelser (2) fastslår at mennesker med PWS lærer best når de har gode modeller de kan kopiere støttet opp av positiv forsterkning ved ønsket jobbatferd.

Positiv forsterkning og belønningssystemer
Positiv forsterkning er erfaringsmessig den best egnede metode for å regulere atferden til en med PWS (6). Dette innebærer samtidig at man overser negativ atferd, men gir ros og oppmerksomhet når arbeidsoppgavene blir løst på en ønsket måte, og når vanene man har på arbeidsplassen er gode.

Ulike belønningssystemer er vanlige overfor personer med PWS. Det oppleves som belønning for mange å se resultatene av arbeidet sitt, så det er viktig at man ”produserer noe”. Andre belønninger kan være ulike typer av tegnøkonomi; at man må oppnå et visst antall av noe for å få en premie. Man kan ha noen systemer som skal hjelpe en å komme i gjennom dagen, mens andre kan gå på ukebasis eller lignende. Et viktig moment er at premiene må oppleves oppnåelige. Positiv belønning for opprettholdelse av ferdigheter bør brukes på flere arenaer for å skape sammenheng og gi personen en helhetlig oppfattelse av livet. Belønninger kan være kinoturer, puslespill, blad, sosial aktivitet, men aldri mat.

Mestring og selvtillit
Man må finne balansen mellom undervurdering og overvurdering for å kunne gi adekvat støtte og veiledning. Erfaringsmessig overvurderer de fleste med PWS sine egne ferdigheter og evner. De kan være urealistisk opptatt, opphengt og perseverende, av dagdrømmer og fantasier om et vanlig selvstendig liv uten kontroll og restriksjoner. Selv om de innerst inne vet at dette ikke er realistisk vil mange ytre seg som selvsikre verdensmestere. Akkurat som ved introduksjon til ny bolig er trygghet og støtte viktig, og man må derfor introdusere nye arbeidsoppgaver med varsomhet. Blir oppgavene for vanskelige eller støtten på arbeidsplassen mangelfull vil det fort gi seg utslag i misnøye og atferdsvansker. Dette er et argument for å sette inn nok tiltak i begynnelsen, for så å eventuelt fjerne etter hvert. Uten tilstrekkelig oppfølging har personen en tendens til å gi opp uten å spørre om hjelp. Noen har en tendens til å lage bråk og forstyrrelser når de ikke mestrer en oppgave, mens andre blir stille og melder seg ut.

Et sentralt punkt er at de har en tendens til å miste lærte ferdigheter. Med dette menes at man ikke alltid opplever en forventet og konsekvent atferd. Alle har jo humørsvingninger og gode/dårlige dager, men når det gjelder PWS ser man at avstanden kan være voldsomt stor mellom de gode og dårlige. Det er som om man har glemt alle inngåtte avtaler, handlingsmønstre mv. fordi PWS personlighetsprofilen med tvangshandlinger, rigiditet og stahet overtar fullstendig i situasjonen. Fra å være positive og samarbeidsvillige kan de ofte regredere, falle tilbake til et mer umodent og inkonsekvent handlingsmønster. Selv om det på forhånd er inngått avtaler kan alt låse seg når en står i situasjonen. Dette er også med på å gi personer med PWS dårligere vurderingsevne enn deres IQ skulle tilsi.

I intervjuer kommer det frem at informantene i liten grad tåler kritikk eller informasjon om at de gjorde noe feil (2). Selv når tilbakemeldingen er konstruktiv oppleves det vanskelig for mange å takle den. Informantene gav også uttrykk for at de gjerne vil ta ansvar for arbeidsoppgavene de gjør. De er også klar over sin svakhet i forhold til at de har lett for å få raseriutbrudd. Mange med diagnosen kjenner svært godt til egen problematikk rundt diagnosen og hva den medfører for en. Vi erfarer at så å si alle kjenner til de fysiske implikasjonene rundt PWS, mens kunnskap om hva det betyr for den psykososiale og kognitive fungeringen er nok noe mindre, men også her vet mange en hel del. Lav selvtillit er jo derfor ikke overraskende en konsekvens av dette.

Lærevansker
De ulike formene for lærevansker vil påvirke hva slags type arbeid man vil mestre og like. Man finner stor variasjon fra normal til sterkt nedsatt begavelse, men de fleste har en lett/moderat grad av utviklingshemning. Uansett grad av utviklingshemning vil alle ha lærevansker, om enn i ulik grad. Lærevansker og kognitiv svikt er større enn forventet ut fra IQ, dels på grunn av deres ujevne utviklingsprofil og dels på grunn av deres sammensatte atferdsvansker. Atferdsvansker er vanligvis mest uttalt i puberteten, og bedres gjerne over tid frem mot voksen alder. Grundige forberedelser med en detaljert gjennomgang av noe som skal skje kan redusere stress og hjelpe personen med å takle situasjonen. Rollespill, individuelt og i grupper, kan være en alternativ veiledningsform for mange.

Egenskaper som virker inn på hva slags type arbeid som er aktuelt:

• vansker med overordnede begreper
• vansker med matematikk
• bedre på lesing/skriving
• dårlig auditiv kortidshukommelse
• god assosiativ langtidshukommelse
• redusert tids- og mengdebegrep
• nedsatt vurderingsevne
• manglende evne til å ta imot beskjeder
• vanskelig å gi uttrykk for hva man mener
• store humørsvingninger (sort eller hvitt)
• lærer bedre fra visuelt materiale enn hørt
• lærer bedre ved å gjøre ting

Aktiv bruk av avtaler
Aktiv bruk av avtaler er den beste metoden for å regulere atferd ved PWS. Avtaler bør ligge i bunn for alle regler og regulering av hverdagslivet.

De fleste med PWS vil gjerne ha det som det alltid har vært, og er svært vare for overraskelser og endringer, uansett størrelse og alvorlighetsgrad, og vil alltid være negative til endringer. Dette behovet for struktur og forutsigbarhet krever at de forberedes godt for hva som skal skje. Man kan forebygge mye uønsket atferd ved å opparbeide en god struktur rundt brukeren. Dagtavle som er basert på avtaler begge parter har vært med å utforme er nøkkelen i den forbindelse.

Personer med PWS skal delta i arbeidet med å legge planer for sin egen arbeidsdag, og det må settes av tid til planarbeidet slik at medbestemmelsen oppleves reell. Planene er selvsagt dynamiske og bør gjennomgås hver 6. måned. Endringer innenfor denne avtaleperioden skal skje etter oppsatte rutiner. Man skal si i fra i god tid til bruker før disse skal opp til revisjon slik at vedkommende får tenkt seg godt om vedrørende eventuelle endringer.

Guided Counselling anbefales som en metode når man skal introdusere en ny avtale eller revidere en eksisterende:

• Presentasjon av løsninger, måter å tenke på, i form av uforpliktende, konkrete råd
• Rådene må ha en form og et omfang som er tilpasset brukerens evnenivå
• Rådene må knyttes opp mot én og én situasjon
• Personen med PWS må ha tid til refleksjon (som oftest mange dager)
• Personen med PWS oppfordres til å komme med løsninger
• Ønsket resultat er at brukeren presenterer et gitt råd som sitt eget forslag
• Reaksjonen er at brukerens løsning godtas

Det må foreligge en egen perm/arbeidsinstruks utformet i samarbeid mellom foreldre, bolig og bruker. Avtaler må enten stå i permen eller i beskjedbok for å gjelde, og sikrer at man ikke kan ”spille” ut personalet. De konkrete, praktiske tiltak en setter inn er avhengig av at alle fagpersoner og omsorgspersoner i miljøet rundt personen med PWS samarbeider om den strategien en velger å følge, til tross for at man kanskje er uenig.

Atferd
Personer med PWS har en veldig karakteristisk atferdsprofil. Ved å forebygge gjennom et gjensidig godkjent avtaleverk som fundament vil man kunne redusere og noen ganger hindre en del atferdsvansker. Et slikt fundament må foreligge på arbeidsplassen så vel som på de andre arenaene vedkommende ferdes. En viss struktur og et visst sett av rutiner vil forebygge mot utvikling av tvangshandlinger, angstnevrose og selvdestruktive handlinger.

Når man kommer i voksenalder vil flere momenter spille inn som kan gi seg utslag i uønsket atferd. Bytte av primærkontakt fra foreldre til en ansatt eller bytte fra en primærkontakt til en annen kan skape trøbbel. Uansett klarheten i en avtale ser personer med PWS ofte muligheten for individuelle tolkninger og benytter seg av det. Årsaken til dette er blant annet at mor og far i seg selv har vært tryggheten. Denne tryggheten kan ikke overføres, men må opparbeides av primærkontakten ved at man skaper forutsigbarhet, gir oversikt og legger til rette for kommunikasjon, samtidig som man setter klare og begripelige grenser. Brukeren vil som oftest i en lang periode sjekke alle uoverensstemmelser med foreldrene. Et ironisk poeng her er at ved samtaler med eldre personer med PWS har pendelen svingt totalt ved at brukeren må sjekke ut med primærkontakten i samtale med sine foreldre. 

Respekt henger sammen med hierarki, og foreldre har stor betydning i livet til en med PWS. Dette betyr i klartekst at man må samarbeide med foreldrene. Hvis det er slik at man i bolig eller på arbeidsplassen går på tvers av foreldrenes ønsker, holdninger etc. vil personen med PWS få store problemer, og igjen miljøpersonale/foreldrene. Dette er uansett om dette er reelle samarbeidsvansker eller kun en følelse personen med PWS har.

Kommunikasjonen vil ofte være tilpasset hva de ønsker å oppnå. Med relativt gode verbale ferdigheter kan de i slike situasjoner komme til å spille ansatte og foreldre ut mot hverandre. Evne til å manipulere er en egenskap mange med diagnosen har i godt monn, og de kan være temmelig sofistikerte. En motvekt mot dette er selvsagt samarbeid og åpenhet som sikrer god kontroll. Pårørende og alle ansatte må åpent samarbeide slik at mest mulig avvik oppdages.

For personer med PWS er det avgjørende at menneskene i miljøet rundt har et fast standpunkt, og aldri gir etter. Et illustrerende eksempel på behovet for fasthet er at de personene med PWS har mest respekt for gjerne er de som prøver minst å være populære, men heller er faste og bestemte. Dette gjør at personen med PWS vet hvor han/hun har vedkommende, som kort kan oppsummeres slik; ingen tvil, ingen håp, ingen skuffelse. Alle andre former for å ”være snill” er kun å gjøre personen en bjørnetjeneste. En med PWS blir ikke blidere av at noen gir etter den ene gangen. Det er bare med på å forvirre rundt reglene, samtidig som at den med PWS mister tillit til omsorgspersonen som egentlig ikke burde bryte reglene hvis vedkommende vil ens beste/vet at det ikke er bra for ham/henne. Det er altså viktig at alle i miljøet må være lojale, samtidig som at man må tørre å ta fightene, fordi det er med på å knytte en tettere og gjøre relasjonen sterkere. 

Sinneutbrudd
Uansett hvor mye man jobber for å forhindre atferdsvansker vil sinneutbrudd forekomme med ulike mellomrom. Det finnes flere tips til hvordan man bør opptre i forbindelse med sinneutbrudd.

Er man litt i forkant bør man forsøke å lytte, avvente og bruke mulighetene. Man kan for eksempel avlede oppmerksomheten fra emnet eller situasjonen ved å gjøre eller si noe uventet, eller snakke om et annet emne man vet at personen er interessert i. Deretter må det gis noe tid slik at vedkommende rekker å tilpasse seg den nye situasjonen og informasjonen som har fremkommet. Et annet tips er å rose personen for noe vedkommende har gjort eller minne om hvor godt de tidligere har klart en lignende situasjon. Mange med diagnosen ønsker å gjøre rett og hjelpe andre, og det kan derfor i noen tilfeller være nok å peke på det positive, og be om hjelp fra personen med PWS. Er det slik at situasjonen har eskalert og det ikke er noen mulighet til å stoppe et utbrudd bør man forholde seg rolig. Er man selv årsak til utbruddet kan andre ansatte ta over ved behov og hvis det er mulig. Hva slags skriftlig avtale man har med bruker rundt dette er avgjørende for hvordan det skal løses; hva skal den ansatte gjøre? Hva skal brukeren selv gjøre?

De fleste med PWS vil profittere på å ta en time out fra situasjonen, det vil si at vedkommende får mulighet til å trekke seg tilbake. Å foreslå for personen å gå til et rolig sted i noen minutter er en god løsning. Ofte vil vedkommende roe seg relativt fort ved å få være alene en stund, men alvorlige raseriutbrudd kan vare i lang tid og være svært utmattende for personen det gjelder. Det verste man kan gjøre i forbindelse med et utbrudd er å be vedkommende ta seg sammen eller lignende. Man skal aldri innlede en diskusjon, men heller snakke minst mulig om det som har fremkalt usikkerheten, og ikke prøve å snakke til fornuft til tross for at vedkommende uomtvistelig tar feil.

Episoder hvor en person med PWS har gått i svart er ingen god forhandlingssituasjon, og det frarådes å forhandle der og da. Man må kun skjerme personen mens det pågår. Etter en episode bør det foreligge en avtale om at den ansatte varsler brukeren, gir vedkommende tenketid for så å komme tilbake. Brukeren og den ansatte skal sammen notere i dagsplanen at avtalen er brutt, hvordan og av hvem. Man skal ikke klandre underveis i utbruddet eller etterpå, bare nøkternt konstatere hva som skjedde. Å vise forståelse og å gi trøst er greit, men så gå videre slik at man ikke forsterker.

Bakgrunnen til slike sinneutbrudd kan selvsagt variere, men noen årsaker er vanligere enn andre. Dårlig impulskontroll har innvirkning på reaksjonen, at man har svært lav toleranse for endringer, at man har en stadig drift etter mat og ting som kan omsettes til mat. Manipulering og lyving inngår i PWS personligheten, og de er som regel svært kreative innen dette området. Blir man tatt på fersken i å stjele eller personalet oppdager et hull hvor brukeren urettmessig får tak i mat, vil dette trolig gi en sterk reaksjon. Endringer i diettlisten er noe man bør forutse kan gi sterke reaksjoner. Felles for slike planlagte, forventede utbrudd er at det kan være fornuftig å la primærkontakt ha samtalen med brukeren. Et viktig poeng er at man tåler å stå i det, at man ikke er redd for et sinneutbrudd.

Registrering av atferd
Det er enkelte utløsende faktorer som er generelle i forhold til raserianfall, aggressive utbrudd samt stahet og rigiditet. Man bør tenke gjennom følgende:

  • Var det avgjørende endringer i daglig rutine eller i omgivelsene?
  • Skjedde det noe uventet?
  • Har det skjedd stressende ting som for eksempel mobbing, erting, dødsfall, flytting innen familie, arbeidsplassen, hjemmet mv.  
  • Tretthet 
  • Konflikt med andre  
  • Avtalebrudd i forhold til det personen med PWS hadde forventet

Hvis det virker som om personen oppfører seg annerledes enn vanlig, er det viktig å undersøke omgivelsene, både på arbeidsplassen og ellers, for å sikre at kravene ikke er for store, og for å finne de bakenforliggende årsakene til atferdsendringen. Det er viktig at man noterer atferd for å fange opp eventuelle endringer. Dette gjelder også atferd som ikke rapporteres til Fylkesmannen. Det kan ligge mye god informasjon til forebygging i dette materialet.

• Er hyppigheten tiltagende eller avtagende?
• Skjer det oftest før eller etter helger?
• Er årsaken generell utrygghet?
• Har det noe med personalet å gjøre, hvem er på vakt?

Merk at atferdsproblemene ved PWS ser ut til å ha en topp den første tiden etter etablering i eget hjem, altså det tidlige voksenlivet. Erfaringsmessig blir de fleste roligere når de passerer 30 år. En av grunnene kan være at vedkommende da er bedre kjent med systemene rundt seg og systemene kjenner en bedre, man har klart å tilpasse seg hverandre, men det er for mange en lang kamp dit.

Sosiale koder
På en arbeidsplass kreves det et visst sett av sosial kompetanse for å mestre arbeidsmiljøet. Personer med PWS viser liten smidighet og fleksibilitet i sosial interaksjon, men er mer opptatt av egen person, egne behov og egne oppgaver. Liten forståelse for normene som regulerer sosialt samvær kan føre til irritasjon hos kollegaer. Konflikter på jobb kan også ofte skyldes forstyrrelser fra andre, gjerne av en eller annen pratmaker i bedriften. Disse elementene fordrer et tett samarbeid med en arbeidsleder. På samme måte som i boligen anbefales det to arbeidsledere som faste kontakter (primærkontakter) på jobben. To arbeidsledere sikrer at det alltid er én tilstede (ved turnus, ferieavvikling, sykdom mv.) I tillegg kan det tidvis være slitsomt og krevende å være primærkontakten til en med PWS, og det kan være lurt å fordele ansvaret.  

Flyt av mat og penger
Å tette alle hull og muligheter for å naske til seg ekstra vil roe personen med PWS, og ikke stresse vedkommende slik man ellers ville tro. De fleste med diagnosen vet at slike hull er farlig for en, og vil gjerne ha hjelp til å forhindre at de finnes. Det beste man kan gjøre er altså å fjerne all tilgang på mat eller noe som kan omsettes til mat, og ikke minst la vedkommende med PWS forstå det selv. De sier selv at de blir roligere når de vet at de ikke kan finne mat, penger, eller noe som kan omdannes til mat. Motsatt lager de seg ulike strategier i hodet sitt, ser for seg ting, hvordan planen skal gjennomføres etc. Slik legging av listige planer og grubling kan surre i hodene deres i dagevis, og gjøre dem fjerne. Denne brukte energien går ut over hverdagslivet ved at de mister konsentrasjonen for mer fornuftige oppgaver og tanker. 

Vi har erfart at det rundt omkring på arbeidsplassene ofte er vanskelig å holde et like strengt regime på mat og penger som i boligen, og man ser at en del av hullene registreres enten på reisen til eller fra jobb, eller på arbeidsplassen. Arbeidsstedet bør ha gode kvalitetssikringssystemer for å forhindre tyveri, spesielt i forhold til mat eller gjenstander eller penger som kan omsettes i mat, fra andre ansatte og/eller bedriften. Det er den enkelte arbeidsplass sitt ansvar å lage et så vanntett system som mulig, og det er ikke personen med PWS sin feil om han/hun klarer å få tak i noe uregelmessig.

Fleksibilitet og behov for pauser
Det er viktig at den med PWS har klare regler for når man jobber og når man har pause, slik at man får en periode der man går ut av jobben og konsentrasjonen. Som gruppe har PWS økt søvnbehov og mange opplever, ved inaktivitet, å falle lett i søvn på dagtid. 

De fleste med PWS har en hviledag eller fridag der man gjør andre ærend som husvask, innkjøp mv. Andre jobber hver dag, men kanskje kun halve dager. Alle med PWS må ha en viss fleksibilitet på jobb fordi de har økt trettbarhet og store variasjoner i dagsform.

Alle med PWS har redusert fysisk styrke. Aktiviteter som er fysisk krevende vil derfor ikke være en god idé for denne gruppen. I hvilken grad man takler fysiske påkjenninger vil endre seg gjennom arbeidslivet og man må være forberedt på å redusere arbeidsbyrden. Klarer man å tilrettelegge med nok pauser og med et realistisk krav til produktivitet vil de fleste med PWS kunne beholde jobben lengre. Miljøet rundt den enkelte voksne med PWS må ta ansvar for at vedkommende ivaretar sin egen helse, tenker langsiktig og har overskudd til sosialt liv.

Fysisk aktivitet
Mange arbeidsplasser legger inn en pause fra arbeidet med en fysisk økt. Det er svært positivt å ha en lengre pause fra arbeidet der man for eksempel går tur eller lignende. Overfor diagnosegruppen anbefales det sterkt at hver dag inneholder noe fysisk aktivitet, og man kan gjennom samarbeid med bruker og boligen avtale når og hvor dette skal foregå. Daglig fysisk aktivitet er svært viktig for gruppen grunnet 

• hypoton muskulatur
• nedsatt muskelmasse
• overvekt/ lettere for å legge på seg
• særegen atferd med opptatthet av mat
• redusert aktivitetsnivå

Hvilket yrke bør man velge – og når får man det til?
Det er ikke særlig mye enklere å anbefale et godt dag- og arbeidstilbud til personer med PWS enn alle andre. Imidlertid er det i dette kapittelet forsøkt beskrevet enkelte egenskaper som mange med PWS deler, og dermed kan være fornuftige å ta hensyn til. Her følger en gjentakelse av et knippe gode rammevilkår:

  • Arbeid hvor samme arbeidsoppgave ble gjentatt mange ganger
  • Arbeidsoppgaver som den enkelte følte var lett (enkel) å utføre
  • Arbeidsoppgaver som førte til et synlig resultat
  • Arbeidssteder som gav mulighet til å ha sosial kontakt med andre
  • Arbeidsoppgaver som krevde finmotorikk, men ikke fysisk tungt arbeid
  • Ulike arbeidsoppgaver, oppgaver av ulik lengde og variasjon i arbeidet gikk greit så lenge det skjedde i en forutsigbar struktur
  • Slippe å arbeide med noe som har med mat å gjøre

NAV har en rekke arbeidsmarkedstiltak som kan være aktuelle for voksne med PWS, og som nevnt gir disse muligheter for å tenke kreativt, hvis man vil.

Når man står utenfor arbeidslivet
Det kan være frivillig eller ufrivillig å ikke lengre ha et arbeid. Det kan være et bevisst valg utløst av en prosess i forhold til at nok er nok. Alder har en annen påvirkning overfor utviklingshemmede enn befolkningen for øvrig, man tåler en helt annen belastning som 20-åring enn som 40-åring. Hva kan fylle den plassen jobben har hatt – hvem og hva kan gi noe av det man tidligere fikk dekket gjennom jobben? Hvis man ikke lenger har et arbeid å gå til er det viktig at man har en annen type dagtilbud. Opplevelse av struktur er svært viktig for denne gruppen, og ved å ikke ha et sted å møte opp på dagtid vil man fort miste oversikten og tryggheten som denne rutinen skaper. Dette medfører at man likevel må tidsfastsette de daglige aktivitetene selv om man ikke har et arbeid, for eksempel på et dagsenter.



Referanser

  1. Småskrift nr. 39 Prader-Willis syndrom – opplæring til arbeid
  2. Holland Anthony J, (2002) The Lancet, Psychotic illness in people with Prader-Willi syndrome, Volume 362, Issue 9388 Page 989
  3. Prader-Willi Syndrom, Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom, DK
  4. Småskrift nr. 19 Egen bolig for unge og voksne med Prader-Willis syndrom
  5. Voksne med Prader-Willis syndrom og arbeid, informasjonsfolder, Frambu
  6. Harper, Dennis C. (2003) Vocational guidance and employment of persons with a diagnosis of Prader-Willi syndrome. The Journal of Rehabilitation

Publisert: 18.12.2014