18 16

Prader-Willis syndrom

Familieliv

Å få barn gjør noe med enhver familie. Å få et barn med PWS byr på mange ekstra utfordringer. Forventningene ble ikke som tenkt og bekymringene melder seg. Hva vil dette bety, hvordan vil fremtiden se ut og hva kan vi som foreldre gjøre for å hjelpe? Dette og sikkert mange flere tanker, opptar familien når barnet har fått en diagnose.

En mor forteller: Da hun ble født til termin, ble hun tatt fra meg første natten – til nyfødtavd på Barneklinikken. Jeg ble spurt om navn, i tilfelle nøddåp. Hun lå seks uker på nyfødtavd før vi fikk henne hjem. Denne tiden ble det tatt en del prøver, blant annet muskelbiopsi, for å finne ut hva som feilte henne. I begynnelsen etter fødselen var jeg redd for å bli glad i henne, binde meg til henne – i redsel for å miste henne snart. Vi var nemlig forespeilet en progredierende muskelsykdom!

I ukene og månedene etter at hun kom hjem, var hun til jevnlig kontroll på Barneklinikken for å prøve å finne en diagnose. Vi foreldre fulgte nøye hennes fremskritt, og var stolt og glad når hun lærte noe nytt - kanskje det ikke feilte henne noe….? Hver gang vi var sammen med våre venner med deres jevnaldrende og yngre barn, ble vi mismodige - kanskje feilte det henne noe likevel….?
 

Først da hun nærmet seg halvannet år fikk hun diagnosen Prader-Willis syndrom. Det var tungt, men også en lettelse. Diagnosenavnet hadde vært nevnt som et forslag tidligere. Vi fikk svært lite informasjon fra Barneklinikken, men fikk heldigvis delta på kurs på Frambu ikke lenge etterpå. 

Den første tiden går med til å venne seg til den nye situasjonen og foreldrene vil slite mye med barnets ernæringsvansker og mistilpasshet. 

En mor forteller: I begynnelsen var det vanskelig å sette ordet funksjonshemmet på sitt eget barn, men det ble lettere etter hvert. Det var mye å sette seg inn i, mye å søke på, mye å trene på med henne, mye å organisere i hverdagen – i det hele tatt var det travelt å få et barn med redusert funksjonsevne.

Der det er to foreldre som lever sammen, kan de oppleve å ha ulike strategier for å mestre situasjonen, mens det hos eneforeldre kan ansvaret virke overveldende og man kan savne noen å dele tanker og bekymringer med i det daglige. Det bør tidligst mulig etableres kontakt med lokalt hjelpeapparat og dannes ansvarsgruppe. Man blir ekstra avhengig av et godt samarbeid med barnehage og skole og det blir etter hvert mange involverte som skal mene noe om barnet.

En mor forteller: Vi valgte begge å jobbe utenfor hjemmet mens barna var små og i oppveksten. Parforholdet har overlevd hittil, muligens fordi vi har delt på oppgavene i hjemmet og på omsorgen for alle tre barna. Vi har også prioritert å reise vekk alene, enten til syden eller på helgeturer til hytten eller storbyer.

Barna med PWS trives og fungerer best med stor grad av struktur og forutsigbarhet og de skal lære seg til et spesielt matregime. Disse behovene kan kollidere med familier som liker, og er vant til mye spontanitet, nå må i stor grad spontaniteten planlegges!

I vanlige familier er kos og familiehygge ofte knyttet sammen med mat og andre godsaker. I familier hvor et medlem har PWS, kan dette bli en utfordring. Mange familier vi har hatt kontakt med på Frambu har greit beholdt familiehyggen med en sunnere vri i matveien og i større grad vektlagt hyggelige aktiviteter.

Barna med PWS trenger mye og systematisk trening av sosiale ferdigheter. De har problemer med å forstå sosiale koder, noe som kan ramme deres tilpasningsatferd. De er avhengig av tydelige voksne og av å få veiledning som fokuserer på konkret utførelse i sosiale situasjoner.

Økt sosial kompetanse, sammen med gode rutiner, vil bidra til å redusere problematferd.
Barnet med PWS tar ofte stor plass i familien på bekostning av andre familiemedlemmer, her gjelder det og finne en balanse alle kan leve med.

Det kan være lurt, både for familien og barnet selv, og nyttiggjøre seg tilbud om avlastning og støttekontaktordninger. Det kan gi nødvendig pusterom og gi mer overskudd til hverdagen. Les mer om avlastning her.

Det er oftest en livslang oppgave foreldrene har, og de slutter sjelden å bekymre seg. Dette gjelder også etter at barnet blir voksent og flytter ut. En god individuell plan og en fungerende ansvarsgruppe, sammen med god kommunikasjon og samarbeid med kompetent personale, vil bidra til å dempe foreldrenes bekymringer. Les mer om overgangen fra foreldrehjem til egen bolig her.


Søsken

Søskenrelasjonen er spesiell og helt ulik andre relasjoner. Det kan være sterk rivalisering mellom søsknene samtidig som det er sterke bånd og lojalitet mellom dem. Søsken er en viktig påvirkningsfaktor i barns utvikling og oppvekst, og ettersom søsken vanligvis er nær hverandre i alder, vil relasjonen mellom dem som regel vare gjennom store deler av livet.

Søsken har ofte ulike roller i familien avhengig av alder og kjønn. De eldste er vanligvis modeller for de yngste, og jenter tar eller får oftere en mer omsorgspreget rolle enn gutter. Et funksjonshemmet barn i familien setter ikke nødvendigvis de vanlige søskenrelasjonene eller foreldre/barn-relasjonene ut av funksjon, men balansen kan muligens bli noe forskjøvet når man sammenligner med en «vanlig» familie.

Rettferdighetssansen er sterk hos barn, og mange vil oppleve sjalusi i større eller mindre grad. Søsken kan føle at foreldrene bruker mer tid på og tar mer hensyn til det funksjonshemmede barnet, slik at de ikke får den oppmerksomheten de ønsker. De forstår at foreldrene har mye å gjøre, og veier hensynet overfor slitne foreldrene opp mot eget ønske og behov for oppmerksomhet. Noen vil også tenke på det urettferdige i at det var søsteren eller broren og ikke dem selv som ble funksjonshemmet. Dette kan føre til at enkelte føler at de ikke kan bli sinte på sitt funksjonshemmede søsken. Mange synes det er vanskelig å snakke om disse tingene hjemme.

En mor forteller: Det var mange utfordringer i hverdagen, men siden hun var førstefødte kunne vi konsentrere oss helt om henne – det gikk ikke ut over eldre søsken.

I tillegg til at søsken er velkomne på alle kurs på Frambu, arrangerer vi også ett eller flere årlige kurs kun for søsken. Se oversikt over alle planlagte kurs på Frambu her.
 

Besteforeldre og øvrig familie

Besteforeldre går ofte gjennom de samme bekymringene som foreldrene, når de får et barnebarn med PWS. De har ulike mestringsstrategier, fra og bagatellisere til og overbekymre seg. De er lei seg på vegne av barnebarnet som har fått en diagnose, men også lei seg på vegne av sin sønn eller datter. Mange foreldre opplever at de må trøste besteforeldrene den første tiden.

Besteforeldrene vil gjerne hjelpe til, likeså øvrig familie. Det er derfor av stor betydning at de får god informasjon om PWS, slik at de kan forstå barnets og foreldrenes situasjon – og dermed bidra til å dra lasset i samme retning. Det er svært ødeleggende for barnet med PWS og familien hvis ikke øvrig familie respekterer de reglene som gjelder. En velinformert og støttende familie betyr utrolig mye.

I vårt informasjonshefte ”7 besteforeldre” forteller par og enslige om sine erfaringer med å være besteforeldre til barn med funksjonshemninger. Deres historier handler om sorg, glede, håp og bekymringer. Samlet gir historiene eksempler på ulike måter besteforeldre kan være ressurspersoner for barn og barnebarn. For som en mormor sier i heftet:
”Det at min datter hadde det så tøft, var tøft for meg også.” Les hele heftet her (PDF).

Venner og sosialt nettverk

Barn og unge med PWS er i alminnelighet sosialt søkende og omgjengelige, men det er ikke uvanlig at det oppstår problemer med atferd og samspill med andre. De har ofte problemer med å forstå det som foregår i et sosialt samspill og kan mangle det vi kaller sosiale antenner.

Dette kan ramme deres tilpasningsatferd og sosiale status blant jevnaldrende, de kan trekke seg tilbake og få et dårlig selvbilde. Det er derfor særlig viktig at de får trening i sosiale ferdigheter. God utvikling av sosiale ferdigheter, fører ofte til positiv endring i tilpasningsatferd og sosial anerkjennelse. Dette kan bidra til gode opplevelser og styrke mulighetene for å mestre sosial deltakelse. Det kan være hensiktsmessig å tilrettelegge sosiale aktiviteter i små, oversiktlige grupper hvor de får trent seg.

Blant ungdom og voksne, ser vi at de lett søker vennskap hos noen som har spiselige ting å by på. Det er generelt vanskelig å finne gode vennskap. Deltakelse i organiserte aktiviteter hvor de føler mestring og tilhørlighet, kan være en god kompensasjon for manglende vennskap,

Les om fritid og rettigheter knyttet til dette på temasidene våre.

Publisert: 18.12.2014