18 16

Prader-Willis syndrom

Trygderettigheter og sosiale ytelser

Kontakt med og forholdet til hjelpeapparatet
Når man har en med Prader-Willis syndrom i familien vil behovet for kontakt med hjelpeapparatet tidvis være relativt omfattende. Man vil trenge oppfølging fra et bredspektret hjelpeapparat, der omfang og hvilke deler som er aktuelle vil avhenge av livsfase.

Der det er barn som har diagnosen er det viktig å ha fokus på familien som helhet. Alle skal fungere i et fellesskap, både med tanke på parforhold, søsken, utvidet familie, fritid, venner etc. Det finnes ulike ytelser og tjenester fra det offentlige som skal være med å gjøre hverdagen med et funksjonshemmet barn i familien enklere. For en oversikt henvises det til våre temasider om rettigheter.

Som voksen med diagnosen føler mange det sårt at det blir tatt avgjørelser over hodet på dem, fordi hjelpeapparatet ikke er flinke nok til å ta dem med på råd. Som for alle er det viktig at personer med PWS blir tatt på alvor og at deres mening blir hørt. Ved at brukeren har fått være med å bestemme vil medvirke sterkt til at personen selv og hjelpeapparatet rundt får en bedre hverdag. Det er enklere å iverksette tiltakene det er behov for, når vedkommende selv føler han/hun har blitt hørt i prosessen.

Brukermedvirkning og avtaleinngåelser er en avgjørende faktor i arbeidet med personer med diagnosen.

Individuell plan
Individuell plan (IP) ligger ofte i bunn for arbeidet i ansvarsgruppen. Personer som har behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester, har rett til å få utarbeidet en IP. Dette er et redskap for å koordinere tilbudet til den enkelte. Planen skal beskrive hvilke behov en person har for ulike tjenester på et bestemt tidspunkt og hvordan disse behovene skal møtes på en best mulig måte. Planen skal også se fremover og beskrive langsiktige mål for den det gjelder.

En av fordelene ved IP er at den fordeler og plasserer ansvar, både mellom bruker og hjelpeapparat og mellom de ulike instansene innenfor hjelpeapparatet. Planen justeres etter behov og etter hvert som personens situasjon utvikler eller forandrer seg. En individuell plan er frivillig. Initiativet til å utarbeide en slik plan kan komme fra personen selv eller dens pårørende. Sosial- og helsedepartementet har utarbeidet en egen veileder til bruk ved arbeid med individuelle planer.

Den individuelle planen må ha både kortsiktige og langsiktige mål. Man må nedfelle vedkommendes sterke sider og sammenfatte en vurdering av selvstendighetsgrad med tanke på eget hjem, arbeid og fritid. Ansvarsgruppen vil måtte endre sammensetning etter hvert som man når nye milepæler, blir eldre, planer endres mv. Alle overganger må vies oppmerksomhet i ansvarsgruppen, ikke minst overgangen til arbeidslivet, som ofte er en aldersfase som blir nedprioritert av hjelpeapparatet.

Det er vanskelig å presentere konkrete tips på hva som er viktig å ha med i den individuelle planen. Alle lever sine liv ulikt og det må nødvendigvis gjenspeiles i en IP, hvilket er styrken i en IP; at den er individuell.

Ansvarsgruppe
For barn, unge og voksne med sammensatte vansker og behov, er det hensiktsmessig å etablere en ansvarsgruppe. Ansvarsgrupper er et kommunalt ansvar. Bruk av ansvarsgrupper er ikke lovpålagt, men anbefalt som en god arbeidsform (3).

Gruppen skal gjennom sin virksomhet gjøre det enklere for familien å forholde seg til hjelpeapparatet og lette barnets og familiens totalsituasjon ved samordnet planlegging og oppfølging av planer og tiltak. Arbeidsoppgavene til en slik gruppe er å koordinere innsatsene fra ulike deler av hjelpeapparatet, tenke helhetlig og tenke fremover. Ved å ta den enkelte brukers/families perspektiv, kan fagpersoner bistå i forhold til valg av behandling, trening, undervisning, sosiale aktiviteter og fritid.

For dem som har etablert ansvarsgruppe, kan den være et godt utgangspunkt for å utarbeide en individuell plan. Ansvarsgruppen bør under utarbeidelsen suppleres av berørte instanser som ikke er fast med i gruppen. Gruppens sammensetning bør deretter vurderes i henhold til den individuelle planen. Det er viktig at gruppen totalt sett innehar både fag- og handlingskompetanse.

Fast kontaktperson
Hvis man har en langvarig og omfattende kontakt med hjelpeapparatet kan man be om fast kontaktperson ved det lokale NAV-kontoret. Dette skal bidra til at kontakten blir smidigere og at man reduserer antallet ganger man må forklare sin situasjon og sine behov.

Ytelser og tjenester
Hvilke rettigheter som er aktuelle for personer med PWS vil variere, ettersom tilstanden kan arte seg ulikt for den enkelte samt at man er i ulike livssituasjoner. Det er viktig å kartlegge og utrede behov, og ikke minst å foreta en jevnlig revurdering av behovene når tilstanden og behovene endres.

Når det søkes om de ulike ytelsene og tjenestene er det nødvendig med god dokumentasjon og legeerklæring. En sosionom i habiliteringstjenesten eller sykehuset kan bistå med veiledning og informasjon, og det er mulig å be om hjelp til å fylle ut søknadsskjema på det lokale NAV-kontor.

Rettigheter etter lov om sosiale tjenester:

  • Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
    BPA er en fleksibel og brukerstyrt ordning for praktisk hjelp og bistand. Det er brukeren selv, eller en assistansegarantist, som organiserer hvordan hjelpen skal gis, til hvilken tid og hva hjelpen skal bestå i. Frambu har per i dag ikke kjennskap til om noen personer med PWS har denne ordningen, men den er absolutt aktuell for diagnosegruppen. For mange med PWS hvor bl.a. trygghet i relasjoner er så viktig vil dette være en god tjeneste. Les mer om brukerstyrt personlig assistanse på Frambus temasider.
  • Støttekontakt
    En støttekontakt kan være viktig for å bidra til å få en meningsfull fritid, både for barn og voksne med PWS. For eksempel kan en støttekontakt delta på fritidsaktiviteter eller være en å bare være sammen med. Noen barn synes etter hvert det er fint å ha med en annen enn foreldrene på aktiviteter. Andre ganger kan det være behov for å knytte en ny kontakt som gjør nettverket litt større. Det er mange ulike måter å organisere denne ordningen på, blant annet den tradisjonelle 1-1 kontakten til at flere går sammen mv. Les mer om støttekontakt og fritid med bistand på Frambus temasider.
  • Avlastning
    Avlastning er en kommunal ordning som innebærer at kommunen godtgjør en eller flere personer for å ta seg av barnet til avtalte tider, enten i eget hjem eller utenfor. Avlastning skal bidra til å gjøre det mulig for familien å opprettholde gode familieforhold og bevare sitt sosiale nettverk samtidig som den skal være i stand til å gi barnet tilfredsstillende omsorg. En del barn med PWS er sterkt knyttet til foreldrene sine, og vil gjennom en avlastningsordning kunne bli vant med andre miljøer. Videre vil det være en fin forberedelse til en senere selvstendighet. De fleste med PWS kan også kreve en del oppmerksomhet i sin atferd, noe som lett kan smitte over på søsken, og gi familien store utfordringer rundt grensesetting. For familien vil det være godt å tidvis kunne ha økt fokus på eventuelt parforhold og eventuelle søsken. Noen synes det er vanskelig å be om slik hjelp fordi det gir dem en følelse av å ikke mestre omsorgsoppgaven sin. Enkelte benytter barnets besteforeldre som avlastere, og synes dette er greiere, for eksempel for å få en myk start på ordningen. Les mer om formål og hensikt med avlastning og hvordan det kan organiseres på Frambus temasider.
  • Omsorgslønn
    Dersom diagnosen medfører at barnet eller den voksne trenger omfattende hjelp, tilsyn pleie og omsorg, kan den som utøver omsorgen få omsorgslønn fra kommunen. Dette er en økonomisk ytelse som skal være en kompensasjon for utøvd omsorgsarbeid. Det er stor forskjell mellom ulike kommuner når det gjelder både utmåling av antall timer og timelønn. Les mer om omsorgslønn på Frambus temasider.

Rettigheter etter lov om folketrygd:

Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
Disse ytelsene skal dekke barnets eller ungdommens meromsorgsbehov i forhold til friske jevnaldrende. Ytelsen skal gi økonomisk kompensasjon for ekstraarbeid med tilsyn og pleie som utøves av privatpersoner, og som det normalt ville medført en utgift å dekke gjennom barnevakt etc. Hvorvidt meromsorgsbehovet utløser sats 1 (hjelpestønad) eller sats 2-4 (forhøyet hjelpestønad) avhenger av hjelpebehovet. Det finnes ulike diagnosespesifikke utfordringer som kan være verdt å nevne i søknad om hjelpestønad. (Disse vil være de samme som når man søker om omsorgslønn). Momenter her kan være:
- Tilsyn inne og ute
- Ernæring og spisesituasjonen
- Trening på sosiale situasjoner 
- Ekstra trening på språkferdigheter/-forståelse 
- Følge med til ulike fritidsaktiviteter 
- Forberedelser og strukturering 
- Egen kompetanseheving, deltakelse i ansvarsgrupper, opplæring av andre

I dette dokumentet vil man finne eksempler på hva som kan være utfordrende ved PWS, og dermed viktig å ha med i en søknad om omsorgslønn/hjelpestønad. Det kan være fornuftig å se etter momenter i andre kapitler for mer aldersrelaterte tips. Nedenfor nevner vi noen noen generelle eksempler:

  • Mat er et sentralt punkt med tanke på meromsorg. Fra å slite de første leveårene med å få barnet til å ta til seg føde vil utfordringen i stedet bli å begrense tilgang til mat. Rutiner for dette og den medfølgende atferden krever enormt av foreldrene og nærmiljøet. 
  • Personer med PWS har et konstant behov for tilsyn. Dette gjør at man i mye større utstrekning må følge til fritidsaktiviteter og generelt aktivisere barnet i større grad enn hva andre foreldre må. Noen barn med PWS har også kortere dager enn jevnaldrende og kommer derfor tidligere hjem fra skolen enn andre. I og med at barnet ikke kan være noe alene må en av foreldrene må komme tidligere hjem. 
  • Barn med PWS har tidvis behov for omfattende medisinsk oppfølging. Foreldrene må også delta i ansvarsgruppemøter og hyppigere møter med barnehage og skole.
    Les mer om hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad på Frambus temasider.

Grunnstønad
Det kan søkes om grunnstønad for kompensasjon av visse varige ekstrautgifter knyttet til PWS i henhold til lov om folketrygd. Les mer utfyllende om grunnstønad hos NAV og på Frambus temaside om grunnstønad. For mer informasjon om de ulike ekstrautgiftene, kan man lese rundskriv om grunnstønad.

Pleiepenger
Skal barnet legges inn på sykehus, eller trenger barnet pleie grunnet svært alvorlig sykdom hvor pårørende må være hjemme fra jobb for å pleie barnet, er pleiepenger aktuelt. Barn og ungdom med PWS kan for eksempel i forbindelse med skolioseoperasjon ha rehabiliterings- perioder som gjør at de må være mye hjemme.
Les mer om pleiepenger hos NAV og i rundskriv om pleiepenger.

Opplæringspenger til foreldre under kurs og opplæring
Opplæringspenger kan ytes til den eller de som har omsorgen for langvarig syke eller funksjonshemmede barn og som må delta på kurs eller annen opplæring ved godkjent helseinstitusjon for å kunne ta seg av og behandle barnet.

Retten til opplæringspenger gjelder under kurs- eller opplæringsfravær. Det samme gjelder ved deltakelse på foreldrekurs ved godkjent statlig kompetansesentra, som for eksempel Frambu. Les mer om opplæringspenger hos NAV og i rundskriv om opplæringspenger.

Omsorgspenger ved barns eller barnepassers sykdom
Dersom arbeidstakeren har kronisk syke eller funksjonshemmede barn og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, ytes det ti stønadsdager ekstra for hvert kronisk sykt eller funksjonshemmet barn. Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, dobles antall stønadsdager. Les mer om omsorgspenger hos NAV.

Ressurser og tilrettelegging i eget hjem og på arbeidsplass
For personer med PWS er det svært viktig med en god planlegging i forkant av et nytt boforhold eller arbeidstilknytning. De spesielle egenskapene som kjennetegner syndromet gir både muligheter og begrensninger når det gjelder en selvstendig bo- og arbeidssituasjon.

Nivået på hjelp og støtte må vurderes individuelt. Erfaringer viser oss at personer med PWS er svært avhengig av tett oppfølging av støttepersoner både i skole, arbeid, bolig og fritid. Voksne med PWS har diagnosebetingede tilleggsutfordringer som matsøkende atferd, selvskading, streng rigiditet mv. Alle med PWS må ha en tilrettelagt bosituasjon med døgnkontinuerlig tilsyn. Ved valg av bolig vil de fleste velge gruppeboliger eller annen type bofellesskap for å unngå isolasjon, ensomhet eller andre uheldige sosiale forhold. Les mer om tiltak i eget hjem under menypunktet Boforhold og om tiltak på arbeidsplassen under menypunktet Arbeid og dagtilbud.

Hjelpeverge
Det er viktig å være oppmerksom på at voksne med PWS vanligvis ikke er umyndiggjorte. De vil i flere sammenhenger avvise, eller nekte å motta hjelp og veiledning i forhold til arbeid, bolig og fritid. Mange er svært bevisste på at de har rett til å bestemme selv. For å unngå unødige konflikter og for å kunne gi nødvendig hjelp og støtte, er det hensiktsmessig å lage skriftlige avtaler eller kontrakter med den enkelte. Se ellers Lov om sosiale tjenester kapittel 4A som omhandler reduksjon i bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemning.

Vanligvis er foreldre verger for sine barn fram til de fyller 18 år og er myndige. I ”Lov om vergemål” paragraf 90a, sies det at en person som for eksempel er utviklingshemmet og av den grunn ikke kan ivareta sine anliggender, etter behovsprøving og med søknad til overformynderiet i vedkommende kommune, kan få oppnevnt hjelpeverge.

Personer som står vedkommende og familien nært eller nære familiemedlemmer kan oppnevnes som hjelpeverge. I vergemålsloven heter det videre at hjelpevergen kan gis myndighet til å ivareta klientens anliggende i sin alminnelighet eller enkelte særlige anliggender. Det skal tas utrykkelig stilling til myndighetsområdet ved oppnevningen, og myndighetsområdet bør ikke gjøres mer omfattende enn nødvendig. Dette kan være en fordel for voksne med PWS som fungerer så godt at de kan ivareta flere av sine anliggender i det daglige, men som trenger hjelp og støtte på spesielle områder. Imidlertid vil alle med PWS ha behov for hjelpeverge hele livet.

Generelle saksbehandlingsregler i forvaltningsloven
Når man skal søke om ulike ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet finnes det noen tips som kan hjelpe en i søknadsprosessen. Man bør forsøke å unngå et muntlig språk i søknaden sin. Lovverk med rundskriv og forskrifter finner man enkelt på internett, og de aktuelle paragrafene til søknaden bør kopieres inn i teksten. Generell diagnoseinformasjon er det også lurt å skrive inn i selve søknaden, og ikke legge ved, fordi man da sikrer at all dokumentasjon faktisk blir lest. Videre er det alltid en fordel med så utfyllende beskrivelser av situasjonen som mulig, og dette gjelder kanskje særlig for sjeldne og lite kjente tilstander, som for eksempel PWS. Uttalelser fra noen i hjelpeapparatet som kjenner personen med diagnosen vil ofte belyse og styrke søknaden ytterligere.

Lenker
• http://www.ffo.no/no/Rettighetssenteret/
• www.ungefunksjonshemmede.no
• www.nav.no
• www.lovdata.no
• Barn og unge med nedsatt funksjonsevne - hvilke rettigheter har familien? (SHdir)



Referanser

  • Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien? Sosial- og helsedirektoratet, 2005 
  • Eikrem, T. Jungelhåndboka 2008 (ISBN 978-82-994225-6-7). Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Rettighetssenteret
  • Statens helsetilsyn 98, Veileder i habilitering av barn og unge




Publisert: 18.12.2014