18 16

Prader-Willis syndrom

Videregående skole

Temaer og områder som er beskrevet i avsnittet om grunnskolealder, kan være gjeldene også i forhold til videregående opplæring.

De vanskelige overgangene
Overgangene mellom barnehage og barneskole, barneskole og ungdomsskole, ungdomsskole og videregående skole/yrkesopplæring og utdanning og arbeid kan være kritiske perioder for elever med spesielle behov. Det er derfor nødvendig at disse overgangene forberedes i god tid før de skal finne sted. Kontaktpersoner må trekkes aktivt inn i arbeidet med tilrettelegging og med overføring av nødvendig informasjon mellom de ulike partene.

Ved disse overgangene er det nødvendig at PPT, skolehelsetjeneste og barnehage/skole er aktivt med i planlegging og informasjonsoverføring. Dette må gjøres i nært samarbeid med foreldrene og barnet /ungdommen og etter tverrfaglige avveininger i ansvarsgruppen.
Ungdom med PWS har behov for utvidet rådgiving ved overgang til videregående opplæring og yrkesvalg/sysselsetting. Opplæringsløpet bør planlegges og drøftes i god tid før de aktuelle overgangene finner sted og faglig forankres både i den individuelle opplæringsplanen (IOP) og Individuell plan (IP) Les mer om IOP og IP i kapittel?

Videregående opplæring
Alle elever har  rett til videregående opplæring. På bakgrunn av IP og etter søknad med sakkyndig anbefaling fra PPT, kan den enkelte elev få inntil fem år i videregående opplæring. Videregående opplæring skal være med å legge grunnlag for et best mulig voksenliv  med jobb, eget hjem og fritid. Individuell opplæringsplan (IOP) må i denne sammenheng bygge på de erfaringer som er gjort i grunnskolen. Planen må være konkret og målrettet i forhold til de ferdigheter som skal mestres. Les mer om dette i opplæringsloven kapittel 3 og 4.

Fylkeskommunen har ansvaret for den videregående opplæringen, som enten skal føre frem til studiekompetanse, yrkeskompetanse eller såkalt kompetanse på lavere nivå. Disse tre alternativene kalles opplæringsløp. Ungdommene i de ulike opplæringsløpene har egne betegnelser, elever-lærlinger eller lærekandidater. Med lærekandidater menes elever som det inngås en opplæringskontrakt med og som avlegger en mindre omtattende prøve enn fag- og svenneprøve.

Vår erfaring viser at det er i den tredje kategorien vi finner ungdom vi kjenner med PWS. Flere elever har forsøkt å få til fem år i videregående opplæring, hvorav de to siste årene med mest mulig praktisk arbeid knyttet til bedrift/arbeidsplass/sysselsetting og ADL/botrening.

Rådgivning
Opplæringsloven fastslår at alle elever har rett til rådgivning i forhold til videregående opplæring og yrkesvalg. Personer med PWS vil kunne ha behov for å være utplassert på mulige arbeidsplasser/bedrifter allerede mens de er elever på ungdomstrinnet både for å kartlegge interesser, ressurser og egnede arbeidsområder/oppgaver.

Flere kan fortelle at det kan være utfordrende å finne arbeidsledere/arbeidsplasser som er villige til å ta i mot elevene til arbeidstrening/utplassering. Dette skyldes sjelden uvillighet eller diskriminerende holdninger, men mer arbeidsleders eget tidspress, krav til effektivitet og kvalitet.

Å ha en elev/arbeidstaker med spesielle behov for tilrettelegging, krever mer tid til veiledning og regelmessige samarbeidsmøter, noe som sjelden inngår i stillingsinnstruksen eller at det settes av tid til. Dette kan oppleves som lite forenlig i forhold til tidsbruk på andre oppgaver/ansvarsområder. Les mer under menypunktet arbeid og dagtilbud.

Prøver og eksamener
For elever med omfattende IOP, vil prøver og eksamener være spesielt tilrettelagt både i forhold til innhold og til tid. De aller fleste vil måtte velge alternative vurderingsformer tilpasset det opplegget de har i skolen. Det skal være omtalt i IOP, etter drøfting med elev og foresatte, dersom eleven ikke skal delta i lovpålagte kartleggingsprøver. Det samme gjelder dersom eleven ikke skal ha vanlig vurdering med karakterer i ett eller flere fag. Les mer under menypunktet grunnskolealder.

Særskilte vilkår
Elever med Prader-Willis syndrom er ikke en ensartet gruppe, det er variasjoner og ulike behov innenfor diagnosegruppen. Det er viktig å påpeke at det som skrives her sees i sammenheng med de vi har møtt med denne diagnosen både under ulike kurs på Frambu, men også i brukernes lokale miljøer.

De elevene vi kjenner til med PWS søkes inn til videregående skole på særskilte vilkår.
Elevene får som oftest tilpasset opplæring i små grupper eller i egne tilrettelagte avdelinger. Hvilke fag og undervisningstilbud eleven har varierer noe, ut fra målsetting i IOP basert på kartlegging og sakkyndig vurdering.

Vi har god erfaring med:
- praktisk rettet opplæring med utgangspunkt i elevens interesser
- yrkesorientering i ungdomsskolen og på videregående skole gjennom praksis
- ett eller flere år med botrening, gjerne ved videre overgang til folkehøyskole
- programfag knyttet opp mot programfagknyttet opp mot fysisk trening

For å sikre at overgangen fra ungdom til voksen blir god, må opplæringstilbudet i videregående skole være en del av en helhetlig plan som forankres i den Individuelle planen (IP). All yrkesveiledning må skje gjennom praktisk erfaring i arbeidssituasjonen. Det er en oppgave både for rådgivertjenesten i ungdomsskolen og på videregående skole. For øvrig bør opplæringen dekke flest mulig av de voksenarenaene som skal mestres.

Faste rutiner og forutsigbarhet
Barn og unge med PWS trives best med orden, faste rutiner og forutsigbarhet. Dette gjelder også opppover i ungdoms- og voksenalder. Uforutsette endringer eller brudd i rutiner kan skape usikkerhet/engstelse eller aggresjonsutbrudd.  Dette setter krav til at nærpersoner hjelper til å organisere og systematisere materiell og utstyr slik at tingene har sine bestemte plasser og at aktiviteter foregår slik at de får oversikt over sitt miljø og sin hverdag. Enkelte tilsynelatende små endringer fra den daglige rutinen kan skape utrygghet, uro og sterk frustrasjon. Avvik og forandringer i rutiner bør forberedes, planlegges og synliggjøres i god tid. Endringer av kontaktlærer/ personale eller nye og annerledes arbeidsoppgaver kan derfor oppleves som svært utfordrende.

Fokus på mat og måltider er ofte styrende i hverdagen for den unge med PWS. Endring i dietter og tider i forhold til måltid skaper grobunn for store frustrasjoner som kan utløse sinneutbrudd. Selv om foreldre og skole har innarbeidet gode og strukturerte rutiner for mat, kan det  være flere muligheter for å skaffe seg mat utenom. Butikker, kiosker og bensinstasjoner er ofte nærliggende fristelser. 

Språk og kommunikasjon
Ferdigheter innenfor språk og kommunikasjon synes ofte relativt gode hos mange med PWS, til tross for at alle har lese- og skrivevansker av ulik grad. Innholdsforståelsen i det eleven leser er først og fremst avhengig av generelle evner og forutsetninger. Mange er gode tekninsk lesere selv om de ikke nødvendigvis forstår innholdet i det de leser.

Personer med PWS lever i en konkret verden. De kan derfor ha problemer med å forstå overordnede bedreper og abstrakt tenkning.Mange voksne har manglende evne til å forstå og forestille seg hva andre mennesker tenker, sier eller ønsker å formidle på andre måter (nonverbal kommunikasjon). Empatiske evner kan også være mangeltfullt utviklet i det henseende at de unge vanskelig kan forstå eller godta at andre har en annen oppfattelse, hensikt eller mening.

Atferd og sosialt samspill
Felles holdninger, lik reaksjonsmåte/konsekvenser i hjem, skole og yrkespraksis i forhold til atferd og forebygging av uro, frustrasjon og engstelse med forsterkning, belønning og grenser skaper trygghet og forutsigbarhet.

Opplevelsen av tilkortkommenhet kan forsterke eller legge grunnlaget for atferdsvansker. Det er derfor ekstra viktig at arbeidsoppgavene er tilpasset ungdommens kunnskapsnivå og forutsetninger.

Reaksjon på uønsket atferd bør være behersket og utøves slik at ungdommen/eleven stoppes i sin atferd, avledes eller direkte korrigeres. Det bør fokuseres minst mulig på uønsket atferd. Ønsket atferd må være i fokus og tydeliggjøres overfor eleven, slik at han eller hun vet hva som er forventet.

Sosiale aktiviteter og sosial samhandling kan være et særlig vanskelig område. Mange unge og voksne med PWS synes det ikke er så lett  å knytte og opprettholde vennskap med jevnaldrende. Varhet og sårbarhet kan føre til sosial isolering, dårlig selvbilde og/eller konflikt.De opplever seg lett som mobbeofre og misforstått fra omverden. Det er viktig at skolen gjennom hele skoletiden arbeider aktivt mot mobbing og utfrysning.
Selv lett erting eller enklere skøyestreker kan medføre sterk fortvilelse. Mange med PWS tror da helt feilaktig at de blir mobbet eller plaget. Stor grad av følsomhet for kritikk og mistillit.  Les mer under menypunktet Psykososiale forhold

Overvekt, matfokus, manglende forutsetninger for å kunne ta vare på seg selv, uttalevansker og kanskje annerledes utseende kan også ha stor betydning for ungdommens sosiale liv og tilhørighet.

De fleste med PWS stiller store krav til omgivelsene. Dette har ofte noe med deres stahet og regelbundethet å gjøre. I tillegg bruker de aller fleste mer tid på å gjennomføre aktiviteter og gjøremål enn andre.

Dårlig konsentrasjon og utholdenhet, raseriutbrudd eller tilbaketrekning er også svært vanlig.

Sosiale kontakter
For å etablere og opprettholde sosiale kontakter, få venner, kan støttekontakt være en god ordning. Med hjelp og veiledning av støttekontakten kan ungdommen delta i vanlige aktiviteter som svømming, turgruppe, kulturgrupper med mer. Der flere støttekontakter samarbeider kan det etableres egne aktivitetsgrupper som kan gi sosial tilhørighet..
Problemer med generalisering av læring i forhold til sosial samhandling og sosiale relasjoner kan i noen grad forbedres ved at en på forhånd trener på aktuelle situasjoner, der det er mulig.

Evnen til å løse konfliker verbalt bør trenes. Dette gjør det lettere å få et avklart forhold til hva som faktisk skjedde i konflikten eller om det hele var en misforståelse.

Praktisk opplæring
De fleste barn og unge med PWS vil profitere på at læring skjer i tilnærmet naturlige situasjoner, at teori og praksis knyttes nært sammen. De fleste med PWS har en omfattende IOP bygd på en sakkyndig vurdering fra PPT og en IP. Her omtales fagene som er vanligst i IOP:

Norsk
Enkelte liker kryssord og annen lek med ord. Lydbøker, tegneserier og ukeblader fenger mange. Bruk av PC liker og mestrer mange godt (se dataskriv/ kapittel 7)

Matematikk
De fleste har problemer med å lære seg matte. Derfor bør undervisningen legges opp etter hva hver enkelt faktisk får bruk for i sitt voksne liv. Tid (klokka), penger/økonomi, mål, vekt og andre ferdigheter bør vektlegges.

Gymnastikk
Det er viktig at eleven blir glad i å bevege seg og ta vare på kroppen sin. Å være sammen med andre elever er viktig, men aktiviteter som de kan ha nytte av som voksne bør vektlegges og prioriteres. Undervisningsopplegget i gymnastikk bør vurderes av kommunens fysioterapeut. Skolen har ansvar for å be om hjelp.

Elever med PWS lærer best når læringen skjer i praktiske situasjoner i det ”rommet” det gjelder, for eksempel å forstå hva naturfag er ved å være ute å oppleve naturen. Alt fra å gå tur til å ta vare på potteplanter eller følge utviklingen fra vår til høst, kan være gode beskjeftigelser.

Opplæring i å utføre praktisk arbeid kan utvikle ferdigheter som er nødvendige i et fremtidlig yrke. De ulike delene i arbeidsprosessen fra planleggingen, finne frem utstyr, utføre arbeidet, evaluere og rydde bort, er grunnleggende i denne sammenheng. Oppgaver som er knyttet til den daglige driften ved skolen, kan også være god trening. Bestilling av varer, ta i mot og plassere, føre regnskap og opprydning kan være et arbeidsprosjekt som kan beskrives i den individuelle opplæringsplanen. Målet er at eleven skal kunneutføre arbeidet så selvstendig som mulig.

Prosjektundervisning
Som tidligere nevnt bør mest mulig av læringen skje i meningsfulle situasjoner hvor eleven kan delta i meningsfulle situasjoner hvor eleven kan delta i hele prosessen. Spesielt bør det skje på fagområder som er vanskelig for eleven. Prosjektundervisning bør brukes aktivt i forhold til yrkesorienetring, gjerne med utplassering innenfor aktuelle arbeidsområder gjennom hele ungdomsskolen, men også videre på videregående skole.

Skolen bør få veiledning fra PPT i den aktuelle fkommune/ fylkeskommunen eller fra kompetansesentra. 

Referanser

  • Prader-Willis syndrom, informasjonshefte Frambu, 2003
  • Ni unge om sjelden funksjonshemning, informasjonshefte Frambu 2005
  • Våre erfaringer fra kurs og utadrettede tjenester
  • Jungelhåndboka, kapittel 2
  • Opplæringsloven
  • Prader-Willi syndrom, Landsforeningen for PWS, DK 2006
  • The Prader-Willi Syndrome association: Educating the Child with PWS 
  • Prader–Willi Syndrome association USA: Information for School Staff

Publisert: 16.12.2014