18 16

Velocardiofacialt syndrom

Litteratur og lenker

Litteratur:
  • Veileder for opplfølging ved velocardiofacialt syndrom. Helsedirektoratet, 2011. Heftet kan bestilles hos Helsedirektoratet via telefon 24 16 33 68 eller e-post til trykksak@helsedir.no. Oppgi publikasjonsnummer IS-1880.
  • Velo-cardio-facial Syndrome: A Model for Understanding Microdeletion Disorders. Edited by Kieran Murphy and Peter Scambler. New York: Cambridge University Press, 2005. Pp. 243.

Lenker:
  • Den svenske 22q11-föreningen

  • Rarelink

    Nordisk lenkesamling for sjeldne og lite kjente diagnoser. Publisert av statlige aktører innen sjeldne diagnoser i Norden.

  • Orphanet

    Europeisk database med beskrivelser av sjeldne diagnoser.  Publisert av en europeisk sammenslutning.

  • NORD

    Amerikansk organisasjon for sjeldne diagnoser med korte omtaler av diagnoser. Publisert av National Organization for Rare Disorders.

  • Genetics Home Reference

    Amerikansk nettsted med fyldig informasjon om genetikk og diagnoser. Publisert av National Library of Medicine.

  • Genetic and rare conditions site
    Amerikanske lenkesamling til hjemmesider og organisasjoner i mange land. Publisert av Medical gentetics, University of Kansas Medical Center.
     
  • Sårbarhetens råskap 
    En mors blogg om livet med en snart voksen datter med VCFS og hennes prosess med å flytte hjemmefra

NB! Frambu har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som vi lenker til.
Publisert: 08.12.2016