18 16

Velocardiofacialt syndrom

Psykisk helse hos unge og voksne med VCFS

Å motta informasjon om at man har økt risiko for psykiske lidelser vekker uro for de fleste. Det er for mange lett å gå seg vill i informasjonen, bekymre seg for fremtiden eller benekte at det kan skje. De fleste vil oppleve en usikkerhet. Man ønsker å få hjelp til å mestre hverdagen og bygge ressurser for fremtiden, ikke bekymre seg over fremtidens mulige helseproblemer. Hva gjør at man allikevel velger å gi informasjon om økt risiko for psykiske lidelser; hvilken nytteverdi har det for den enkelte? Det er spørsmål man bør stille seg, enten man er fagperson, pårørende eller person med diagnose.

Risiko-begrepet

Hvis vi alle tok en fullstendig familieanamnese, egen-anamnese og fullstendig gen-analyse ville bekymringene truffet oss. Alle som en ville mest sannsynlig fått avdekket en økt risiko for noen sykdommer, syndromer eller lidelser.

En som røyker sigaretter vet at det skaper en økt risiko for hjerte- og karsykdommer. En som beveger seg lite vet at det skaper økt risiko for svak muskulatur og smerteproblematikk. En som har en familiehistorikk med brystkreft vil vite at dette kan være en sårbarhet hos en selv. En som har alkoholisme i familien må vurdere hvordan man skal forholde seg til alkohol selv, grunnet studier som tyder på at det «ligger i familien».

En som har VCFS kan lese fra forskningsartikler, blant annet publisert på Frambus nettsider, at det gir en økt risiko for utvikling av psykiske vansker og psykiske lidelser (trykk her for å lese mer om skillet mellom vansker og lidelser).

Økt risiko betyr ikke at det vil inntreffe. Mang en gang kan man høre folk si at «min bestefar ble 90 år han, selv om han storrøykte» eller «hasj utgjør ikke en risiko for psykoselidelser fordi mange jeg kjenner som røyker hasj er skoleflinke og ressurssterke. De hallusinerer ikke, og de er helt normale».
Her ligger noe av kjernen i risikobegrepet.

Folk tipper Lotto selv om man vet at «risikoen» for å vinne er mikroskopisk. Og Ola Nordmann kan jammen meg vinne, og le av alle statistikker som sa at det aldri ville skje. På samme måte vil statistikker på store grupper kunne si noe om enkeltindivider, men det behøver ikke gjelde akkurat deg eller din datter eller klient. Risiko handler i psykologien om at det fins en sårbarhet for å utvikle psykiske lidelser.

Nytteverdien

«Sårbarhet-stress modellen» er en arbeidsmodell som brukes hyppig i psykisk helsevern. Modellen handler om både sårbarhetsfaktoren og stress-faktoren.

Eksempel på sårbarhet: Personen synes å reagere med angst under press. Eksempel på stress: Eksamen, livets overganger eller endringer i familien. Dersom man vet at en person har hatt en psykosereaksjon tidligere i livet, da personen skulle bytte jobb eller mistet noen han var glad i, vil man tenke at psyken til personen kan være sårbar for en slik reaksjon senere, under stress.

Det å vite om ens sårbarhet kan hjelpe personen, familien eller helsearbeidere å legge til rette for å dempe stressorene. En krigsveteran med post traumatisk stress lidelse (PTSD) vil ikke bli anbefalt å jobbe nattevakter i politiet, for eksempel. Ikke fordi personen ikke var kvalifisert, men fordi PTSD gjør personen sårbar for stress og vil kunne trigge angst.

På samme måte vil vi fremheve at en ungdom med VCFS kan på generelt grunnlag antas å ha en sårbarhet for å utvikle psykiske lidelser, og det å vite noe om hva som oppleves som påkjenninger (stress) for personen vil gi nytteverdi. Det betyr ikke at man skal gå rundt i livet med puter under armene eller hjelm på hodet, for å sette det på spissen.

Men man kan forsøke å redusere de kjente stressorene, som å gi hjelp i livets overganger, bruke tid på gode sosiale rammer, ikke presse personen for mye på skole eller jobb dersom det ser ut til å bli for høye krav. Rett og slett hjelpe til å lage gode forutsigbare rammer og vennlig kommunikasjon.

Nå vet de fleste av oss som har levd en stund at livet ikke er lett å planlegge. Dette med vennskap er for eksempel lettere sagt enn gjort. Vi vet at det er sunt for den psykiske helsen vår å oppleve gode vennskap, men mange barn og unge, voksne og eldre vil i perioder oppleve å være ensomme og kjenne seg utenfor. Ensomhet er en kjent stressor for de fleste mennesker. Dersom man har en diagnose som gjør at det sosiale samspillet blir vanskeligere å forstå og ta del i, vil sårbarhet for ensomhet være tilstede.

Det å vite om at en person med diagnose har en økt risiko for å stå utenfor, kjenne seg annerledes eller ha det vanskelig inni seg, vil gjøre voksne omkring mer interessert og oppmerksom. Slik vil omgivelsene forstå at de må legge til rette for gode opplevelser på skole, aktiviteter og i hjemmet. Man vil også få et mer årvåkent blikk dersom personen begynner å endre atferd.

En viktig nytteverdi med å kjenne til risikoen er nettopp å oppdage endring i atferd, følelser eller tankesett tidlig.

TIPS – Hva gir grunn til bekymring?

TIPS er et kompetansesenter for psykoselidelser og beslektede tilstander, og har en lav terskel for at man kan henvende seg (enten man er person med vansker, pårørende eller fagperson). Se: www.tips-kompetansesenter.no for mer informasjon. De har laget en liste over symptomer som de mener er varselsignaler på at psyken er under endring eller stress, og legger det til grunn for anbefaling om å søke profesjonell hjelp, og skriver: Når noen du kjenner plutselig oppfører seg annerledes enn de pleier og uten at det har en spesiell årsak, kan det være grunn til bekymring.

For eksempel:
• Trekker seg tilbake fra familie og venner
• Angst; for eksempel redd for å gå ut av huset eller redd for å møte mennesker
• Funksjonsfall på skolen eller i ADL-ferdigheter
• Kutter ut trening og hobbyer
• Vansker med konsentrasjon og oppmerksomhet
• Sover dårlig, snur døgnet
• Ekstremt opptatthet av et spesielt tema
• Forvirring; snakker/skriver om ting som ikke gir mening
• Variabelt funksjonsnivå eller stemningssvingninger
• Depresjon/tristhet/selvskading/selvmordstanker
• Underlige reaksjoner – kan for eksempel le når noen er trist
• Reguleringsvansker; store sinneutbrudd
• Tvang/ritualer
• Hallusinasjoner; visuelle, auditive eller taktile
• Tankepåvirkning/tankelesing
• Tankeforstyrrelser; «tankekjør», «tankestopp»
• Uvirkelighetsfølelse
• Mistenksomhet; opplevelse av å bli sett, forfulgt eller lignende
• Opplevelse av å være helt spesiell

Psykoselidelse, hva er det?

Det er mange ulike psykiske diagnoser. Vi har blant annet angstlidelser, affektive lidelser og traumer. Enkelte kan få det som kalles «psykose». Psykose regnes som en alvorlig psykisk lidelse fordi personen som har en psykose opplever at virkeligoppfatningen endrer seg, mange blir usikker på hvem man selv er og menneskene rundt seg, ser, hører eller kjenner ting andre ikke gjør, og/ eller blir mer passiv. Psykoselidelser eller mistanke om dette gir rett til rask helsehjelp i psykisk helsevern, der man får time til vurdering og behandling innen kort tid. Dette vil som oftest foregå poliklinisk.

Forståelsen og behandlingen av psykoselidelser har endret seg mye de seneste årtiene. På mange måter er det mer optimisme i feltet og medisiner er ikke lenger regnet som eneste behandling. Blant psykologer er det for eksempel vanlig å jobbe aktivt med personens hallusinasjoner, da det er funnet virksomt for mange. Det er lettere å håndtere en fremmed stemme i hodet eller synsbedrag dersom man kan snakke med noen om det.

Slikt samtalearbeid kan være lettere i perioder der man ikke er veldig plaget. Anbefalte retningslinjer fra Helsedirektoratet inkluderer familien, fordi man vet at familien opplever stress dersom noen strever med psykiske problemer. Da er det godt å vite at hele familien får hjelp. Dette kan bidra til å redusere stress for personen med psykiske problemer. Anbefalt behandling vil som regel være tverrfaglig, med medisinvurdering av psykiater, psykologsamtaler med fokus på mestring og familieterapeutisk arbeid.

Når foreldre som har en ungdom med psykoselidelse blir spurt om hva de ser for seg i fremtiden, kan katastrofetankene ofte komme på rekke og rad. Det er veldig viktig arbeid å få dele og drøfte disse tankene i fellesskap. Blant annet fremkommer bekymringer grunnet inntrykk fra filmer om psykiatriske sykehus, avisoppslag om beltelegging og andre sterke historier.

Det er ofte viktig å snakke med fagpersoner innen psykisk helsevern om bekymringene, fordi vi har en annen kompetanse enn journalister som ofte har formidlet de aller sterkeste historiene. Noen som har en psykoselidelse vil kunne trenge en innleggelse i psykisk helsevern i perioder, som oftest kortvarige innleggelser med mål om å dempe symptomtrykket. Andre trenger ikke innleggelse og kan følge poliklinisk behandling i psykisk helsevern.

En psykoselidelse trenger ikke være kronisk, det kan komme i sårbare perioder. En psykoselidelse kan variere mellom mennesker, noen psykoser er kortvarige andre er mer langvarige, noen er mer preget av «positive symptomer» (hallusinasjoner og høy tankeaktivitet), men andre er mer preget av «negative symptomer» (apati, avflatede følelser og tilbaketrekking).

Dersom man er blitt bekymret for en endring i atferd kan man ta kontakt med fastlege, psykisk helsetjeneste i kommunen eller akutteam i psykisk helsevern. Mange som har hatt en episode med alvorlig psykisk lidelse vil få hjelp til å lage en behandlingsplan som inkluderer varselsignaler og hvor man skal henvende seg hvis varselsignalene oppstår.

Hva er vanlig?

Ungdomstiden og tidlig voksenliv er en periode der det skjer mange endringer. Det kan være vanskelig å skille vanlige reaksjoner fra uvanlige. Bare tenk tilbake, ungdomstid og ung voksenfasen er en periode der man leter etter sin identitet, følelsene kan bli sterkere og skifte raskere. Utseendet blir viktigere og mange strever med selvfølelsen. Er det ikke bare vanlig å trekke seg litt tilbake, bli mer innesluttet eller mer oppslukt av ulike tema?

Jo, det er vanskelig å skille mellom normale reaksjoner og når det begynner å bikke over i psykiske problemer. Dersom man har en ungdom med en sjelden diagnose, kanskje man skal være noe mer aktiv når problemer oppstår. Dette grunnet sårbarhet-stress hypotesen. Kjent sårbarhet for å utvikle psykiske vansker er blant annet utviklingshemming, kroniske helseplager og følelsen av å være annerledes.

Skal man si fra om den sjeldne diagnosen?

Noen med sjeldne diagnoser opplever at helsevesenet har lite kunnskap om deres diagnose og at det er vanskelig å få psykologhjelp. Mange sier at de opplever å «falle mellom to stoler» i helsevesenet. Når det kommer til psykisk helsevern og psykisk helsetjenester i kommunene vil det være nyttig for behandlerne å vite om diagnosen, her: diagnosen VCFS.

Men det er viktig å presisere at den sjeldne diagnosen ikke skal påvirke behandlingen i stor grad. Psykiske symptomer må møtes og behandles på lik linje med pasienter uten en sjelden diagnose. Det er symptomene som må forstås, møtes og behandles – ikke den underliggende sårbarheten. Kunnskap om VCFS kan imidlertid være til nytte for å vite hvilke mål som skal settes og evt. legge noen føringer for valg av behandlingstilnærming.

Målet med denne artikkelen var å gi informasjon om risiko-begrepet på psykiske lidelser, drøfte nytteverdien av kunnskap om risiko, opplyse om symptomer på alvorlig psykisk lidelse og gi optimisme på nytten av å søke hjelp i førstelinje eller andrelinje dersom man kjenner noen som man er bekymret for.

Selv om det i sjeldenfeltet ofte er en biologisk årsak / biologisk sårbarhet til eventuelle psykiske problemer, betyr ikke det at det ikke er nyttig med forebygging, utredning og behandling. Snarere tvert om, den kjente sårbarheten det ligger i å ha en sjelden diagnose som VCFS gjør det desto viktigere å få psykososial tilrettelegging, hjelp og behandling tidlig.

Dersom behandler, psykolog / lege har spørsmål om den sjeldne diagnosen og hvilke psykiske symptomer det kan medføre, er Frambu et kompetansesenter som gjerne bistår. Hver diagnose har sine kontaktpersoner som kan kontaktes per telefon.

Se ellers tema-siden om hvor man kan henvende seg dersom man er bekymret for noen man kjenner.

Skrevet av psykolog Kristina S. Moberg.

Publisert: 11.04.2017