18 16

Velokardiofasialt syndrom

Psykisk helse

Psykologspesialist Krister W Fjermestad på Frambu forklarer i denne videoen om de vanligste psykologiske og sosiale problemer ved VCFS.





Psykisk helse

Kort oppsummering fra psykologspesialist Aud Lindvågs forelesning på kurs om DGS på Frambu 28. januar 2009:

Det er økt risiko for psykiske vansker hos barn med DiGeorges syndrom. Slike psykiske symptomer kan gi økt risiko for psykosediagnose senere i livet.

Kjerneproblemer hos personer med psykiske vansker er

  • Problem med å regulere oppmerksomhet
  • Problem med å regulere følelsesmessige reaksjoner

Symptomene kan for eksempel være:

  • nedsatt evne til å fokusere og holde oppmerksomhet
  • nedsatt evne til å ignorere irrelevant informasjon
  • nedsatt evne til å trekke relevante konklusjoner
  • sosial tilbaketrekking
  • mistenksomhet
  • å si ”rare” ting
  • å miste energi
  • sårbarhet i forhold til stress 

En bør være spesielt oppmerksom på sammenhengen mellom sårbarhet og stress og forsøke å redusere kilder til stress både på individuelt, familiært og sosialt nivå. Målet for den enkelte vil være best mulig mestring av sin livssituasjon. For å nå dette målet må man i mange tilfeller redusere kravene til barnet i skolen, hjemme og på fritiden slik at stressnivået ikke blir for høyt. Kanskje må vi over en periode redusere belastning og heller hjelpe og skjerme barnet (og eventuelt også medisinere), for at det skal gjenvinne mestring. Hvis barnet har høy funksjon en periode av dagen, bør det for eksempel bli roet ned og få en rolig aktivitet etterpå.

Expressed Emotions (EE) er den følelsesmessige atmosfæren som er mellom mennesker. Ved høy EE har vi høye forventninger, er kritiske og kan si ”Jeg orker ikke”, ”Han får ta seg sammen” og lignende. Ved lav EE har vi positive bemerkninger og sier ”Sånn er livet”, ”Vi får ta en dag om gangen” og lignende. Høy grad av struktur i et miljø med lav EE er bra, for eksempel strukturerte læringsbetingelser i skole og på fritida. Man bør roe ned tempoet og bruke korte setninger i samtaler og ha gode hjelpemidler.

Hvordan kan vi hjelpe?
Mye kan gjøres for å forebygge eller redusere psykiske vansker hos personer med DiGeorges syndrom. Blant annet kan vi

  • senke tempoet og bruke mer tid
  • skape en gunstig balanse mellom for lite og for mye stimulering
  • ha en positiv atmosfære og unngå negativ kritikk
  • snakke i korte setninger med konkret innhold

Tiltakene som settes i gang bør være sammensatte og koordinerte.

Deling av erfaringer kan bidra til økt mestring, både for ungdommen/eleven, familien, lærere og andre rundt.

Referatet er skrevet av Sigrid Dale Håkonsen, Frambu

Publisert: 02.09.2016