18 16

Velokardiofasialt syndrom

Sosiale ferdigheter hos barn og unge med DiGeorges syndrom

Foreleser Sissel Iversen

Foreldre til barn med DiGeorges syndrom bekymrer seg mer over at barna ikke får venner enn over eventuelle lærevansker de måtte ha, fortalte Sissel Iversen på kurs om DiGeorges syndrom på Frambu 28. januar 2009. Her gjengir vi store deler av innlegget hennes:

En undersøkelse viser at nærmere 50 % av foreldrene til barn med funksjonsnedsettelse var uttalt bekymret for at barnet ikke skulle få venner (B.Olsen 2001). Foreldre til barn med DiGeorges syndrom bekymrer seg mer over at barna ikke får venner enn over eventuelle lærevansker de måtte ha. Denne bekymringen øker ofte ettersom barna blir eldre.

Barn trenger et sosialt liv. Det er likevel viktig å huske at barn med DiGeorges er like forskjellige som andre og at det er stor forskjell på hvor sosiale de er. En del liker å være alene og bør få mulighet til det. De fleste ønsker som regel likevel å ha mulighet til å være sammen med andre innimellom. 

Ungdom sier selv i en undersøkelse hva som er viktig for en god livskvalitet:

  • At noen har tro på en, at man blir verdsatt
  • At man tror på seg selv og har en positiv selvfølelse
  • At man blir akseptert og har tilhørighet i en gruppe.

Hva er sosial kompetanse?
Sosial kompetanse er evnen til å være sammen med andre i ulike situasjoner.
Denne evnen er viktig for å utvikle vennskap og bli inkludert på skolen, i vennegjengen eller i andre sammenhenger.

Det finnes få undersøkelser om sosiale ferdigheter hos barn med DiGeorges syndrom. Mange foreldre forteller imidlertid om vansker i forhold til jevnaldrende. Mange barn med DiGeorges syndrom blir også beskrevet som reserverte, selv om ikke alle er det. De fleste er likevel enige om at barn med DiGeorges syndrom har et mer begrenset sosialt liv enn sine jevnaldrende.

Det kan være flere årsaker til dette:

  • De oppfatter verden litt annerledes
  • De får ikke alltid med seg alt som blir sagt
  • De har vansker med å tolke sammensatt informasjon
  • De har vansker med å få helhetlig informasjon ut av delene
  • De fanger ikke småsignalene i samhandlingssituasjoner
  • De har problemer med ikke-verbal kommunikasjon

Samspill mellom voksen og barnNon-verbal kommunikasjon
Non-verbal kommunikasjon er alt vi uttrykker uten ord, for eksempel 
- forholdet mellom språklyd og stemme (melodi, trykk, hastighet, pauser og lignende)
- blikk, øyekontakt og ansiktsutrykk (smil, sinne, redsel osv)
- kroppsholdning og håndbevegelser
- ”stil” (hår, klær, sjargong, sosiale markører osv)

Bare 7 % av våre følelsesmessige budskap uttrykkes med ord, resten formidles med ikke-verbal kommunikasjon. Ikke-verbal kommunikasjon sies derfor å være morsmålet til våre menneskelige relasjoner.

Egenledelse
Sosiale ferdigheter bygger på en god egenledelse.
Egenledelse utvikles gradvis i løpet av oppveksten og helt til tjueårsalderen. Egenledelse handler blant annet om å ta ansvar for egen læring og utvikling gjennom

  • igangsetting og hemming av impulser 
  • kontroll over følelser
  • fleksibilitet i ulike situasjoner
  • et utviklet arbeidsminne 
  • planlegging og organisering for seg selv
  • utvikling og bruk av problemløsningsstrategier
  • mottak av tilbakemeldinger og korrigering av feil

Egenledelse er uavhengig av evnenivå. Mange kan ha et høyt evnenivå, men være dårlig på egenledelse. Andre kan ha et lavt evnenivå, men likevel være relativt god på egenledelse. Undersøkelser viser at mange med DiGeorges syndrom har problemer med slik egenledelse. Foreldre forteller ofte at barna har større vansker på dette området enn det som kommer fram i en testsituasjon.

Sosiale ferdigheter
Hva er grunnlaget for sosiale ferdigheter?

  • Empati, det vil si evnen til oppdage, gjenkjenne og forutsi andres følelser, å lytte til andre og være medfølende, å ta hensyn til andre, å kunne skille uhell fra det som er planlagt og liknende
  • Selvkontroll, det vil si evnen til å vente på tur, godta kompromiss, akseptere et nei, kontrollere sinne, takle kritikk og frustrasjoner osv
  • Positiv selvhevdelse, det vil si evnen til å kunne ta kontakt på en passende måte, si sin mening uten å såre andre, tåle å bli motsagt eller småertet, ta korreksjon, ta initiativ/invitere, være åpen og liknende
  • Samhandling, det vil si evnen til å hjelpe andre, dele med andre, støtte andre, vise omsorg, glede seg over andres prestasjoner, følge regler og beskjeder osv

Empati
For å kunne opptre empatisk, må man ha selvkontroll nok til å kunne utsette tilfredsstillelse av egne behov til fordel for andres. Dessuten må man kunne tolke andre og forstå hva som skjer med dem.

Selvkontroll
Sissel Iversen anbefalte et program for kognitiv atferdsterapi som heter Å utforske følelser. Dette er et strukturert program utarbeidet for å øve opp kontroll over følelser. Programmet finnes i to versjoner, et for angstmestring og et for sinnemestring. Begge versjonene er utarbeidet av dr. Tony Atwood og oversatt og tilpasset til norsk av Jon Fauskanger Bjåstad. Programmet er opprinnelig utviklet for barn med Aspergers syndrom, men kan være nyttig for barn med beslektede vansker, for eksempel DiGeorges syndrom. Man trenger ikke å være psykolog for å gjennomføre opplegget. Lærere, logopeder, ergoterapeuter eller foreldre kan også gjennomføre det. Les mer om programmet hos stiftelsen Psykiatrisk Opplysning.

Positiv selvhevdelse
Selvfølelse dannes i samspill med andre. Grunnlaget for en positiv selvfølelse og gode samarbeidsevner er først og fremst en god tilknytning til foreldre eller andre betydningsfulle voksne allerede fra spedbarnsalder.

Selvfølelsen hos personer med DiGeorges syndrom kan forstyrres av:

  • at de føler seg annerledes
  • at de er sjenerte og får liten sosial erfaring
  • at de er mye syke og borte fra skole og sosialt liv
  • at de har utydelig tale

Dette kan føre til at de føler seg mindre verdt. I kommunikasjon med slike personer er det viktig at man er forsiktig med kritikk. Gi positiv bekreftelse på det de gjør, ros det de gjør bra og vis at du ser dem, sier Sissel Iversen og understreker at det for de fleste føles verre å ikke bli sett enn ikke å mestre.

Tiltak for å bedre selvfølelsen:

  • Gi informasjon om diagnosen tilpasset barnets nivå
  • Legg vekt på muligheter og mestring
  • La barnet få utrykke tanker og følelser og normaliser disse
  • Åpne opp i stedet for å lukke en samtale

Foreldre, skole og andre med ansvar for barnet må legge til rette for at barnet skal få en realistisk selvoppfatning. Dette kan være ganske smertefullt på kort sikt, men kan forebygge psykiske problemer på lang sikt. En positiv selvoppfatning formes av mestring i dagliglivet og at andre setter pris på å være sammen med han eller henne.
Et komplett selvbilde vil si at de ser på seg selv som lik andre barn og samtidig litt annerledes. Det er viktig at de får utviklet begge sider: at de er trygge som en del av ”normalgruppa” og trygge som en del av diagnosegruppa. Samlinger med likesinnede kan ha stor betydning.

Samhandling
Fordi mange er sjenerte, får de redusert sosial erfaring. Tiltak på dette området kan være en aktiv fritid med strukturerte sosiale situasjoner, slik at de får utviklet og tøyd grensene sine.

Samabeid og støtteTiltak for økt mestring
Før man kan gi individuelt tilpassede tiltak, må man kartlegge den enkeltes sterke og svake sider. Dette kan blant annet gjøres gjennom nevro-psykologisk utredning hos pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT). Med utgangspunkt i dette kan man stimulere til videreutvikling av sterke sider og utfordre svake sider ved intensiv trening. Det er viktig å gi verbal støtte til alle slike aktiviteter.

For å forstå visuell informasjon, kan man blant annet trene på

  • å gjenkjenne følelser i ansiktsutrykk og kroppsspråk
  • å lære seg selvinstruksjon og spørre seg selv hva som er det viktigste her, hva dette dreier seg om
  • å spørre andre når noe er uklart 
  • å be om hjelp
  • å lytte
  • å rekke opp hånda for å svare
  • å forme ”jeg-budskap”: Jeg liker... Jeg vil gjerne… Jeg kan…

Man kan tilrettelegge for økt mestring og selvfølelse ved å vise

  • at de kan noe
  • at de er til nytte
  • at de får og tar ansvar
  • at de kan gi nestekjærlighet
  • at de kan møte og mestre motgang

Alternativt kan man også ha

  • tiltak for god kontinuitet ved sykdom (for eksempel ha tett samarbeid mellom hjem og skole, benytte e-post hyppig og/eller ha en medelev som fadder)
  • tiltak for å bedre uttalen (logopedi, eventuelt operasjon)

Ytre faktorer som kan skape vansker for sosiale ferdigheter
En rekke ytre faktorer kan virke inn på den enkeltes sosiale ferdigheter, for eksempel

  • lite inkluderende skolemiljø
  • for høye eller for lave krav og forventninger til skolefaglig mestring
  • uoversiktlige situasjoner som fører til redusert mestring
  • lite kontinuitet og forutsigbarhet blant de voksne kan føre til utrygghet og redusert mestring

Mulige tiltak mot ytre faktorer:

  • grundig kartlegging, for eksempel full nevro-psykologisk utredning for å oppdage for høye eller for lave forventninger
  • reduksjon av uoversiktlige situasjoner, det vil si god struktur og forutsigbarhet og god forberedelse av personen med diagnose
  • Strukturerte og trygge voksne er vesentlig for å lykkes

Alle barn utvikler seg i samhandling med omgivelsene. Man må derfor se på både barnets egenskaper og på miljøet for å få et fullstendig bilde av en situasjon.

Studier av ulike grupper barn med en kjent risiko for utviklingsvansker, for eksempel et syndrom, viser at det ikke er hvilken type risikofaktorer man har som har størst betydning for utviklingsforløpet, men antallet risikofaktorer (Sameroff og Fiese 1990, L.Smith 1996).

Hvordan kan vi redusere og forebygge risikofaktorer?
Det er viktig å drive målrettet arbeid for å bygge opp og støtte positiv utvikling hos personer med langvarige funksjonsvansker/sykdom. Individuelle planer kan være en nyttig metode i arbeidet. Disse bør beskrive konkrete, målbare og prioriterte mål og delmål og tiltak for å nå disse målene med ansvarsplassering og tidsfrist.

Iversen anbefalte bruk av SMARTE mål i arbeidet med den individuelle planen.

  • S: spesifikke
  • M: målbare
  • A: anvendbare
  • R: resultatorienterte
  • T: tidsavgrensede
  • E: energigivende

Råd til foreldre

  • Foreldre må erkjenne at barnets funksjonsnedsettelse er en del av et større bilde hvor det er mangel på menneskelig fullkommenhet. Vi må alle erkjenne dette i oss selv og i andre. Ikke unikt for foreldre til barn med funksjonsvansker, men noe alle foreldre må forholde seg til.
  • Alle andre veier enn akseptering gir barnet ytterligere problemer.
  • Foreldre må erkjenne barnets potensiale.
  • Barnet med funksjonsvansker er fundamentalt lik alle andre barn: trenger rutiner, nok søvn, variert diett, grenser, støtte, krav, kjærlighet, anerkjennelse, det å være ønsket og satt pris på. 
  • Barnets fremskritt må evalueres i forhold til barnet selv, ikke andre barn.
  • Kunne noe om nødvendige metoder i opplæringen.
  • Kan bli nødvendig med trening av spesifikke ferdigheter, men det må tas hensyn til at de voksne har andre ansvarsområder enn barnet med funksjonsvansker.
  • Alle problemer i oppveksten har ikke sammenheng med barnets diagnose.


Anbefalt litteratur:

  • ”Velo-cardio-facial syndrome – a model for understanding microdeletion disorders.” Cambridge University Press, 2005, Eds KC Murphy & PJ Scambler.


Lenker til mer informasjon om diagnosen:
 


Lenker til informasjon om sosiale ferdigheter m.m.:


Du finner hele Sissel Iversens powerpoint-presentasjon fra kurset her.


Referatet er skrevet av Sigrid Dale Håkonsen, Frambu

Publisert: 04.03.2015