18 16

Pågående forskningsprosjekter

Å vokse opp som søsken til et barn med sjelden funksjonshemming

Prosjektleder er psykolog Torun Vatne
(telefon 64 85 60 44, e-post: tva@frambu.no)
Tidsperiode: 2012 - 2017

Samarbeidspartner: Universitetet i Oslo 

"Søskenprosjektet" er et tredelt prosjekt som gjennomføres av Frambu i samarbeid med psykologisk institutt ved universitetet i Oslo (UiO). Prosjektet har som hensikt å:

1. Kartlegge de opplevelser søsken til barn med funksjonsnedsettelser beskriver under samtalegrupper på Frambu.
2. Utvikle en manualbasert gruppeintervensjon for søsken og foreldre.
3. Evaluere effekten av denne intervensjonen i en større multisenterstudie i samarbeid med TRS, Autismeenheten på OUS og Foreningen for hjertesyke barn.

Prosjektgruppen består av prosjektleder Torun M. Vatne (psykolog PhD) og Krister Fjermestad (psykologspesialist PhD) fra Frambu, samt stipendiat Yngvild Haukeland og professor Svein Mossige fra psykologisk institutt.

Prosjektets del 1 ble gjennomført i 2012, og er en deskriptiv studie av gruppesamtaler for søsken. Til sammen 80 barn mellom 4 og 16 år ble videofilmet mens de deltok i gruppesamtaler på Frambu. Videopptakene analyseres kvalitativt ved hjelp av programmet "Observer". Prosjektets del 1 vil munne ut i flere publikasjoner om tema som "barns misforståelser rundt sjeldne diagnoser", "søskens opplevelser" og "kommunikasjon i støttegrupper for søsken".  I 2013 ble det publisert en fagkronikk i tidsskriftet Utdanning om en av metodene som ble benyttet i samtalegruppene i 2012, "Kreativt verksted".

Prosjektets del 2 ble gjennomført i 2013. Dette var prosjektets utviklingsdel. Gjennom litteraturgjennomgang, seks  workshops og fem pilotgjennomføringer, ble det utviklet en manual for en gruppeintervensjon for søsken til kronisk syke/ funksjonshemmede barn og deres foreldre.  Intervensjonen består av tre gruppesamtaler for søsken, tre gruppesamtaler for foreldre og to samtaler med foreldre og barn sammen. Hensikten med intervensjonen er å:

1) Få frem informasjonsbehov og utfordringer opplevd blant søsken
2) Styrke foreldrenes kommunikasjonsferdigheter
3) Gi nye gode samtaleerfaringer med støtte fra gruppeleder

SSD, TRS, autismeenheten, Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn  har bidratt i utviklingsprosessen.

Prosjektets del 3 er en prosess og effektevaluering av intervensjonen utviklet i del 2. Formålet er å evaluere effekten av en gruppeintervensjon for søsken til barn med en kronisk fysisk eller kognitiv tilstand og deres foreldre. Intervensjonens hensikt er å bedre kommunikasjonen mellom søsken og foreldre om diagnosen og søskens utfordringer, og gjennom dette øke søskens diagnosekunnskap og fremme psykisk helse. 120 barn mellom 8-16 år og deres foreldre ønskes rekruttert. Studien er en multisenterstudie og vil utføres på samlinger i regi av kompetansesentre (TRS, autismeenheten og Frambu) og brukerforeninger (Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn). Studien har en multippel baseline pretest/ posttest design, der utfallsvariabler måles på to tidspunkt før og to tidspunkt etter intervensjonen. Utfallsmål er kommunikasjon mellom foreldre og barn, søskens diagnosekunnskap og deres psykologiske helse. Foreldres psykologiske helse, opplevd foreldre-barn relasjon, demografiske variabler og sykdomsvariabler kartlegges ved baseline. Datagrunnlag er spørreskjema og videoopptak av samtaler, og kvalitative og kvantitative analyser vil gjennomføres. Prosjektet forventes avsluttet i 2017.

Les vårt første nyhetsbrev fra prosjektet her (utgitt september 2015)

Les vårt andre nyhetsbrev fra prosjektet her (utgitt desember 2016)

Publisert: 02.01.2017