18 16

Siste nytt

Foreldre til barn med svært sjeldne kromosomavvik

Frambu deltar for tiden i et forskningsprosjekt om foreldre til barn med svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning. I den forbindelse har vi nylig invitert registrerte brukere i målgruppen til å delta i en spørreundersøkelse. Vi håper flest mulig ønsker å delta i denne.

Forskningsprosjektet gjennomføres av institutt for samfunnsmedisinske fag ved Universitetet i Bergen og retter seg mot foreldre til barna med kromosomavvik mellom 4 og 18 år som har hatt diagnosen i minst ett år.

Spørreundersøkelsen har fokus på foreldrenes opplevelse av livskvalitet, sosial støtte, bekymring og stress. Hensikten med undersøkelsen er å øke bevisstheten og kunnskapsnivået til helse- og omsorgspersonell i fohold til sjeldne tilstander. Vi håper den vil bidra til at foreldre og deres barn med sjeldne kromosomavvik vil bli møtt på en mer hensiktsmessig måte i framtiden.

Resultatene fra forskningsprosjektet vil bli publisert i vitenskapelige tidsskrifter for å nå et bredt utvalg av helsearbeidere. De vil også bli lagt frem på kurs for diagnosegruppen på Frambu.

Har du spørsmål om undersøkelsen eller deltakelsen i den, kontakt overlege Susanne Schmidt på e-post eller telefon 64 85 60 54. 

Publisert: 11.11.2011