18 16

Siste nytt

Foto som viser en gruppe som sitter og tegner og maler

Kort rapport fra kurs om muskeldystrofier og spinal muskelatrofi III

Fra 4. til 8. september 2017 arrangerte Frambu kurs om muskeldystrofier og spinal muskelatrofi III. Her deltok barn og ungdom fra 0 til 16 år med en av diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Målet for dette kurset var å formidle oppdatert kunnskap om diagnosene og tilrettelegging i barnehage/skole og fritid. Det ble også lagt til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden muskeldystrofi eller SMA III.

Oppsummering etter kurset
Muskeldystrofier er ulike diagnoser som hører inn under det som kalles medfødte nevromuskulære sykdommer. Dette omfatter blant annet diagnoser som Emery-Dreifuss muskeldystrofi, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi, medfødt muskeldystrofi, fascioscapulohumeral muskeldystrofi, Beckers muskeldystrofi og Duchennes muskeldystrofi. Diagnosene har ulik genetisk årsak, men er alle arvelige, rammer viljestyrt muskulatur og gir gradvis svekket muskelkraft i ulik grad og i ulike muskler. Ved noen av diagnosene kan også andre organer påvirkes.

Spinal muskelatrofi type 3 gir økende muskelsvakhet i viljestyrt muskulatur. Årsaken er at forhornscellene (nerveceller i ryggmargen) ikke fungerer normalt. Spinal muskelatrofi deles inn i ulike typer ut fra alvorlighetsgrad. Ved type 3 er barnet ofte gående men opplever gradvis svekket muskelstyrke.

Felles erfaringer ved disse diagnosene er at barna og ungdommene som har dem kan oppleve at aktiviteter de mestret tidligere blir mer vanskelig å delta i. Dette skyldes gradvis nedsatt muskelstyrke samtidig som de er i vekst og utvikling. Dette medfører at de bli mer utmattet og sliten over tid. Dette kan gi utfordringer sosialt. Det er derfor viktig å tilrettelegge for energiøkonomisering og forståelse fra omgivelsene både på skolen, hjemme og på fritiden når det gjelder planlegging og bruk av krefter i hverdagen. Det kan være behov for å bruke rullestol på transportetappene i friminuttene, i lange ganger eller på tur, slik at energien kan brukes på lek og læring og ikke på forflytning. Noen kan også ha behov for litt hjelp i garderobesituasjonen før friminuttene slik at de rekker å komme ut samtidig som de andre barna.

Behov for tiltak og hjelpemidler vurderes individuelt i samarbeid med barnet, foreldrene, ansatte på skolen, fysioterapeut og ergoterapeut. Det er viktig å lytte til barnets og foreldrenes erfaring vedrørende dette tema da barnets dagsform kan variere.

Les mer om diagnosene i våre tverrfaglige diagnosebeskrivelser

Kurset ble gjennomført etter en modell kalt Hvem er jeg. Barna, de unge og de voksne på kurset får alle tilpasset undervisning vedrørende diagnose og ulike aspekter ved å leve med en sjelden diagnose. Kurset var delt inn i ulike temadager med fokus på følgende tema:

  • Kropp og helse
  • Deltakelse og mestring (venner og samarbeid)
  • Hvordan har jeg det?
  • Veien videre

Innen temaet kropp og helse ble det gitt informasjon om diagnose, eventuell behandling og fysioterapi. På temadagen om deltakelse og mestring var det hverdagen i skole og barnehage, vennskap og informasjon til andre som var hovedfokus. På dagen med tema Hvordan har jeg det? Ble det snakket om følelser. De voksne fikk også undervisning om psykisk helse ved muskelsykdom og samtale med barn. Siste dag av kurset fikk de voksne høre om ulike tjenester, ytelser og individuell plan.

Les mer om kurset her.

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Solvor Sandvik Skaar på e-post til sss@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.
 

Publisert: 13.11.2017