18 16

Siste nytt

Psykologisk oppfølging kan øke livskvalitet ved NCL

- NCL-sykdommer er arvelige, progredierende lidelser som det i dag ikke finnes helbredende behandling for. Psykologisk behandling kan ha betydning for symptomlindring og for bedring av livskvalitet, skriver Jørgen Diderichsen og hans medforfattere i en artikkel i Tidsskrift for norsk psykologforening.

Symptomatisk behandling av pasienter med barndomsformer av Nevronal Ceroid Lipofuscinose (NCL) er tittelen på artikkel, som ble trykket i januarutgaven av Tidsskrift for Norsk Psykologforening. Artikkelen er skrevet av Jørgen Diderichsen i samarbeid med Liv Berit Augestad fra fakultetet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse (NTNU) og Per Fosse fra Tambartun kompetansesenter.

Nevronale ceroide lipofuscinoser (NCL-sykdommene) er en gruppe arvelige, fremadskridende, nevrologiske sykdommer. Typiske kjennetegn er progredierende synstap, cerebral dysfunksjon med epilepsi og motorisk, kognitivt og språklig funksjonstap. 

På grunn av sykdommens sjeldenhet og alvorlige karakter har to nasjonale sentre blitt tildelt spesielt ansvar for oppfølging av gruppen. Frambu har ansvar for medisinske og sosialmedisinske utfordringer, mens Tambartun kompetansesenter har ansvar for å bistå kommunale og fylkeskommunale instanser i det pedagogiske arbeidet med elevene på hjemstedet. Sammen skal Frambu og Tambartun bidra til å samle og spre informasjon om NCL i Norge. 

Artikkelen i Tidsskrift for Norsk Psykologforening gir en oversikt over siste ti års forskning i forhold til NCL-sykdommene og informerer om symptomatisk og lindrende behandling.

Psykiske problemer 
I artikkelen skriver forfatterne blant annet at angst, uro, konsentrasjonsvansker og visuelle hallusinasjoner forekommer hyppig hos barn med NCL. Nedstemthet og ustabilt humør, passivitet, tap av interesse, rastløshet, impulsivitet og aggresjon er vanlig. Opplevelsen av sykdommens utvikling kan også gi angst og følelse av verdiløshet. 
Etter hvert utvikler det seg ofte alvorlige psykiske problemer. 

Hva bør barnet få vite om sykdommen? 
Enkelte foreldre gir klart uttrykk for at de ikke ønsker at barna skal få detaljert informasjon om sykdommen og dens forløp. Andre barn har fått kjennskap til utviklingen som venter dem. Enkelte barn med NCL har også opplevd eldre søsken med samme diagnose.

"Større barn har rett til informasjon i forhold til sin alder og modenhet, men hvilken informasjon bør barnet få? Når og hvordan bør denne informasjonen gis? Hva er til barnets beste? Hva oppleves best for familien?
Forskning viser at pasienter som har fått informasjon om sin lidelse og muligheter til å snakke om sine følelser, mestrer sykdomsutfordringer bedre enn pasienter som er mindre informert om sin skjebne (Emanuel, Fairclough, Wolfe & Emanuel, 2004). Hvorvidt dette også gjelder for pasienter med NCL, vet vi ikke nok om", skriver forfatterne i artikkelen.

Publisert: 08.01.2008