18 16

Tema

Behandling

Behandling ved sjeldne diagnoser

Mulighet for behandling for sjeldne tilstander er raskt økende og mange nye medikamenter og behandlingsformer prøves nå ut. Godt hjulpet av ny kunnskap om arvemateriale og cellefunksjon, arbeider forskningssentra og farmasøytisk industri stadig frem nye behandlingsformer som retter seg mer direkte mot selve årsaken til tilstanden enn det som har vært tilfelle tidligere.  Samtidig er det vanskelig å holde oversikt over den store aktiviteten på feltet.
 
Fordi slike utprøvingsstudier kan dukke opp raskt og uventet hvor som helst i verden, kan det være vanskelig å ha oversikt over hva som er på gang. Som regel vil utprøver kontakte fagmiljøer og pasientorganisasjoner i større land som USA, Canada, England og Frankrike for å rekruttere pasienter. Det kan derfor være lurt å holde seg orientert om de store pasientorganisasjonene og deres aktiviteter.
 
Frambu har ikke ressurser til å holde vår informasjon på nett oppdatert om pågående utprøvingsstudier. Det er heller ikke mulig å til enhver tid være oppdatert på hvordan slike studier utvikler seg og hvor lovende utprøvingen synes å være. Det finnes imidlertid gode nettsteder som er oppdatert om planlagte, pågående og avsluttede utprøvende behandlinger. Vi anbefaler nettstedene www.clinicaltrials.gov og www.orpha.net.  
 
Vi anbefaler alle å kontakte fastlegen sin, slik at han eller hun kan være med å gi råd. Kontakt gjerne også det fagmiljøet i Norge som forventes å ha mest oppdatert kunnskap, erfaring og/eller informasjon om eventuelle pågående studier. Ofte er dette forskere og klinikere med tilknytning til universitetssykehusene. Dette er ulikt for de forskjellige diagnosene.
 
Les mer om utvikling og utprøving av behandling i vårt småskrift om nye behandlingsmuligheter for sjeldne diagnoser.
Publisert: 31.01.2014

Aktualiteter

Relatert materiell

Relaterte kurs