18 16

Brukerkurs

imag

Foreldredeltakelsesmodellen

En av Frambus hovedoppgaver er å arrangere kurs for familier som har barn med en sjelden diagnose.
 
Brukerkursene på Frambu er rettet mot personer med diagnose og deres familie og nære omgangskrets. Fagpersoner, assistenter og andre tjenesteytere rundt personen med diagnose er også velkommen til å delta på hele eller deler av kurset. På denne måten blir det lokale hjelpeapparatet bedre i stand til å sette seg nærmere inn i den aktuelle diagnosen og de konsekvensene den har for den aktuelle personen og familien.

En viktig del av deltakelse på kurs på Frambu er at foreldrene møter andre familier som har barn med samme diagnose. Dette kan bidra til en positiv start som er avgjørende for den videre habiliteringsprosessen. For mange foreldre er det under kurset på Frambu første gang de ser andre barn med samme diagnose som sitt eget barn, og første gang de får muligheten til å snakke med andre foreldre som står i samme situasjon som dem selv. Erfaringsutveksling og utvikling av nettverk er sentrale virkemidler for å styrke foreldrenes kunnskap om sitt barn og sin familie.
 
Kursene planlegges i nært samarbeid med interesseorganisasjoner og innholdet tar utgangspunkt i enkeltdiagnoser, diagnosegrupper eller tema.

Foreldredeltakelsesmodellen
De siste årene har Frambu utviklet en ny kursmodell for familier med førskolebarn med en sjelden diagnose. Det flere grunner til dette. For det første opplever Frambu at foreldre som får barn med en sjelden tilstand tar tidlig kontakt med oss for å få diagnoseinformasjon. Mange foreldre opplever det som utfordrende å vurdere eget barns utviklingsnivå, og om utviklingen avviker fra det som anses som normalt. Likeledes opplever mange det som vanskelig å vite hvordan de selv kan bidra til å stimulere barnet best mulig for å støtte opp om utviklingen. Foreldrene har også et stort behov for informasjon om temaer knyttet til ernæring og spiseutvikling. Forskning viser at foreldre til barn med sjeldne diagnoser opplever høy grad av stress. Dette understreker betydningen av at foreldrene på et tidlig tidspunkt får god informasjon om diagnosen og veiledning i hvordan de best kan stimulere barnet sitt. Utvikling av ulike mestringsstrategier i hverdagen kan bidra til å redusere stress hos foreldre og øke stabiliteten i familien.

Målet med den nye kursmodellen er tosidig:

  1. Å øke foreldrenes kunnskap om eget barn og diagnose, og styrke deres mestringsstrategier i hverdagen. Her står betydningen av foreldrenes aktive deltagelse i habiliteringsprosessen sentralt. Kursmodellen bygger på prinsipper fra familiesentrert habilitering (Shelton & Stepanek, 1994), der familiens medvirkning og kunnskap anerkjennes. Under kurset får foreldrene kompetanse på både diagnosen og betydningen av trygg tilknytning og tidlig samspill mellom seg og barnet. Frambu anser dette som svært viktig fordi barn født med en sjelden diagnose kan ha utfordringer som innebærer at de utvikler seg saktere og strever mer med kontakt og samspill enn andre. Betydningen av forebyggende arbeid og tidlig innsats er også et nasjonalt satsningsområde i Norge og det blir ansett som avgjørende for at barnet og familien skal oppnå de målene de selv ønsker. Kunnskap og erfaring med bruk av målsettingsarbeid er derfor et viktig virkemiddel som anvendes i kursmodellen, for å styrke foreldrenes selvtillitt og motivasjon til å rette fokus mot hva barnet mestrer.
     
  2. Å utvikle et konkret arbeidsverktøy som kan benyttes av Frambu sine ansatte under gjennomføring av kurs for familier som har små barn i alderen 0-6 år. Det er ønskelig å knytte det faglige innholdet som foreldrene får gjennom forelesninger og gruppesamtaler med det pedagogiske arbeidet med hvert enkelt barn med diagnose i barnehagen på Frambu. Arbeidsverktøyet, som beskrives mer detaljert senere i teksten, utgjør selve metodikken i kursene slik den brukes i dag. Det arbeides kontinuerlig med å utvikle og tilpasse kursmodellen videre, til bruk på flere alders- og diagnosegrupper.

Grunnen til at Frambu har utarbeidet en egen kursmodell for de yngste og for flere diagnosegrupper samtidig, er at erfaring tilsier at foreldre til barn i denne aldersgruppen ofte ser opptatt av de samme tingene og opplever mange av de samme utfordringene, uavhengig av barnets diagnose. Tilbakemeldingene fra foreldre som har deltatt på denne type kurs bekrefter også nettopp dette.

Les en mer utførlig beskrivelse av den nye kursmodellen her.

Verktøyet gir innsikt i de ulike elementene som kursuken består av og beskriver på hvilken måte foreldrene engasjeres i de ulike delene av kurset. 

 

Publisert: 18.02.2016