18 16

Tema

Å informere andre om diagnosen

Informasjon til fagpersoner om formidling av diagnoseinformasjon finnes her:
En god start - veileder til bruk i diagnoseprosessen ved funksjonshemning hos foster og barn

Informasjon til barnet/ungdommen
Mange foreldre er usikre på når de skal informere barn om deres diagnose, hvordan og hva de skal informere om.

Lov om pasientrettigheter, merknader til § 3 -4 sier
"Barn i alle aldre har krav på informasjon om sin tilstand og om behandlingen.
Opplysningene må gis i samarbeid med de foresatte og i en form som er tilpasset
barnets alder og utvikling".

Det er en vanlig oppfatning blant fagpersoner i dag at informasjon til barnet er viktig for at barnet skal kunne forholde seg til sin funksjonshemning på en god måte. Spørsmålene om hva barnet skal få vite om sin egen diagnose, av hvem, på hvilke måter m.m. er avhengig av mange forhold. Barnets alder vil alltid ha betydning, men barnets diagnose og personlighet m.m. vil påvirke hvordan informasjonen formidles og hva barnet skal få vite. Ved å lytte til barnets spørsmål og eventuelle frustrasjoner kan man lettere ta utgangspunkt i barnets behov når man informerer. Yngre barn ønsker ofte direkte og enkle svar på spørsmål som gjelder akkurat nå. Senere kan de stille spørsmål som handler om fremtiden og utviklingen videre. Det er viktig at barnet opplever at man kan snakke om alt og at det er fint å kunne dele sine tanker med andre. Noen foreldre kan være usikre på om de kan svare på de vanskelige spørsmålene. Da er det viktig å være ærlig på at man ikke vet alt men at man kan prøve å finne det ut. Samtalene kan over tid bli en god hjelp for barnet til å kunne bearbeide det som er vanskelig men også til å kunne se sider ved seg selv som er positive. Foreldrene vil samtidig få viktig informasjon om hvilke tanker barnet gjør seg om sin egen situasjon og kan møte barnets frustrasjoner når det trengs. Foreldrene vil lettere kunne korrigere barnets oppfatning av sin egen situasjon og tanker om utviklingen videre dersom barnet/ungdommen har misforstått eller feiltolket den informasjonen som er gitt eller laget sine egne forklaringer som er for pessimistiske og som ikke stemmer med virkeligheten. Samtalene kan være med på å styrke kontakten mellom barn-foreldre og kan gi barnet en opplevelse av å ikke stå alene.

For informasjon til barn, se:

For informasjon til barn og ungdom med en alvorlig fremadskridende diagnose, se:

For eldre barn og ungdommer kan det være viktig å snakke med fagpersoner som kan svare på deres spørsmål. Noen ønsker å skåne foreldrene sine fordi de har erfaring med at foreldrene reagerer med tristhet og frustrasjon. Mange velger å lese seg til informasjon på internett. Foreldre som strever med å forholde seg til barnets diagnose vil ofte ha vanskelig for å møte barnets behov for å snakke om diagnose og å forberede barnet på utviklingen videre. Dette gjelder særlig i forhold til fremadskridende tilstander.

For barn og ungdommer som jevnlig har behov for å snakke om tilstanden, kan det være lurt å etablere kontakt med helsesøster eller en fagperson som er lett tilgjengelig. Ved å ta utgangspunkt i barnets behov og hva barnet ønsker å snakke om, er det lettere for omgivelsene å vite hva barnet er opptatt av og hvilke tanker og oppfatninger barnet har om sin egen situasjon. På den måten kan foreldre og andre bidra til at barnet eller ungdommen får en mer positiv og balansert oppfatning av egen kropp og egne ferdigheter.

Det finnes noe litteratur om samtaler med barn/ungdommer om funksjonshemninger, for eksempel

Informasjon til familie og venner
De fleste planlegger ikke hvordan informasjonen til familie og venner skal videreformidles. Ofte velger man å informere til dem det er naturlig å informere på bakgrunn av familietilhørighet, nærhet og de som viser interesse og omsorg. Personlighet og åpenhetskultur i familien, blant venner eller på arbeidsplassen vil ofte være avgjørende for hvor åpent informasjonen formidles til omgivelsene. Noen velger å vente med å informere andre til de har mest mulig informasjon om diagnosen og hvilke konsekvenser den kan få i fremtiden. Diagnosen kan være vanskelig å forholde seg til da den kan medføre store forandringer i eget liv med tap av arbeidsevne, komplikasjoner som følge av tilstanden og en usikker fremtid. Foreldre kan oppleve en stor sorg over at barnet deres ikke vil utvikle seg som andre barn. Kanskje kan diagnosen medføre at barnet kan få et forkortet livsløp. Foreldre kan derfor være i en tilstand preget av sjokk og fortvilelse. Noen ønsker støtte og omsorg fra familie og venner fortløpende mens andre kan ha behov for å bearbeide informasjon, tanker og følelser før de går videre med informasjon. Å møte andres sorg og fortvilelse kan for noen være vanskelig i denne perioden.

Ofte velger personer med diagnose eller foreldre til barn med diagnose selv å formidle informasjon om diagnosen. De kan føle behov for å ha best mulig kontroll over hva de andre skal få vite og få muligheten til å kunne korrigere eventuell feilinformasjon eller feiltolkninger. I andre tilfeller er det naturlig at noen i familien eller i vennekretsen tar rollen som talsperson fordi det kan være for krevende å holde mange personer løpende orientert samtidig med at man selv er sterkt redusert fysisk og psykisk eller at man som foreldre ikke har tid eller overskudd da barnet trenger mye oppfølging og at familien er sterkt presset i hverdagen.

Frambu anbefaler på et generelt grunnlag størst mulig åpenhet for å sikre en god innsikt og forståelse fra personer som kan være gode støttepersoner. Behovet for gode samtalepartnere som er villig til å lytte når tanker og følelser skal bearbeides, er ofte stort. Familie og venner kan bidra med avlastning i forhold til praktiske oppgaver i hverdagen og barn/søsken. Tidligere var det forbundet med skam å få et barn med funksjonshemning, og det var viktig å skjule barnet for omverden. I dag ønsker vi at funksjonshemmede i størst mulig grad skal kunne utfolde seg på alle naturlige arenaer i likhet med andre mennesker. For at funksjonshemmede skal bli møtt på en god måte, kan det være en forutsetning at miljøet rundt personen har fått informasjon som bidrar til innsikt i personens behov, fysiske muligheter og begrensninger, språklige ferdigheter osv. Ofte er denne informasjonen nødvendig for å unngå stigmatisering.

Søsken er en viktig del av familien. Les mer om søsken og informasjon til søsken i vårt småskrift nr 24. For øvrig anbefaler vi Christina Renlunds bok "Små søsken - om å være liten og ha en søster eller bror med sykdom eller alvorlig funksjonsnedsettelse."

I mange familier er besteforeldre en god støtte. For mer informasjon om hvordan besteforeldre kan være en ressurs, se Frambus informasjonshefte 7 besteforeldre.

Arvelige tilstander med en arvegang som gjerne kan følge flere generasjoner med flere forgreninger kan føre til splid i familien dersom det er uenighet om behovet for og graden av åpenhet. I noen familier kan det bli avdekket etter at et barn har fått stilt en diagnose at barnet har arvet tilstanden fra en eller begge foreldrene:

Datteren vår fikk stilt muskelsykdommen Dystrofia myotonica da hun var 13 år. Hun hadde over lengre tid klaget over at hun ble så sliten av å være i fysisk aktivitet. Hun har alltid snakket litt utydelig, har lite ansiktsmimikk og har litt lærevansker. Etter å ha fått informasjon om diagnosen og kjennetegnene ved tilstanden, oppdaget jeg at jeg har slitt med noe av det samme fra slutten av ungdomstiden. Etter en utredning fikk jeg stilt den samme diagnosen, og gjennom genetisk veiledning fikk jeg vite at min datter har arvet tilstanden fra meg. Jeg kan også huske at min mor klaget over at hun ble så fort sliten og at hun ofte måtte hvile på ettermiddagen. For kort tid siden fikk jeg vite at en onkel er plaget med hjerteflimmer, og jeg vet at dette kan ha sammenheng med DM. Da jeg tok opp dette med foreldrene mine, skjønte jeg fort at de ikke ønsket å høre om mine mistanker. De mente at jeg overdrev og ville ikke at jeg skulle ta det opp med flere. Nå er jeg bekymret for at flere i familien er rammet og må gå gjennom det samme som oss. Bør jeg si fra?

Å få stilt diagnosen så tidlig som mulig etter at de første kjennetegnene blir tydelige, kan gjøre det lettere å tilpasse hverdagen etter kroppens behov. Fagpersonene kan gjennom kunnskap om diagnosen lettere kunne oppdage komplikasjoner og feilutvikling slik at man kan starte behandling på et tidlig stadium. Kunnskap om tilstanden kan påvirke tilbudet i barnehagen og skolen, valg av utdanningsretning og valg av yrke. Det er mange flere grunner til at det er viktig å få stilt diagnosen så tidlig som mulig, og det er derfor viktig med åpenhet i familier med arvelige tilstander.


Informasjon til barnehage og skole
Foreldre med et funksjonshemmet barn kan være usikre på om de skal informere og hva de skal informere andre om. De kan være redd for at barnet blir stigmatisert og ikke sett som den de er som enkeltindivid med ulike egenskaper og ressurser. Foreldre søker derfor ofte råd fra fagfolk før de tar valget om de skal informere eller ikke. Noen diagnoser har få eller ingen kjennetegn som er synlige for andre, og det kan derfor være vanskelig å vite hva man skal informere andre om.
 
Vår erfaring i arbeid med familier med funksjonshemmede barn og unge er at åpenhet om tilstanden/diagnosen ofte kan bidra til større forståelse for barnets behov, bedre tilrettelegging og større trivsel i barnehage, skole, arbeid og fritid. Hverdagen for familiene og for den enkelte med en sjelden tilstand gjøres lettere ved at fagfolk har gode kunnskaper om tilstanden. Dette gjelder både for eventuelle alvorlige medisinske konsekvenser, men ikke minst for alle de langt vanligere "hverdagsvansker" som kan følge med tilstanden.

Mangel på informasjon eller feiloppfatning kan gi grobunn for fantasier og feiltolkninger hos andre barn og foreldre. Uvitenhet kan også bidra til plaging, mobbing og i verste fall utstøting eller ignorering. Å unnlate å gi informasjon kan også føre til engstelse og usikkerhet – spesielt hos barn. For eksempel kan enkelte tro at dette er noe som smitter eller på annen måte er farlig når de oppfatter at "noe er galt", men ikke vet hva det er. Barn blir ofte undervurdert når det gjelder evnen til å oppfatte og forstå at noe er annerledes.

Vår opplevelse, etter samtaler med brukere og etter besøk i barnehager og skoler, er at saklig informasjon kan fremme positive holdninger, empati, forståelse og aksept.
Det er nødvendig at barnehagen/skolen, de ansatte, barnegruppen og medforeldrene får tilpasset kunnskap om hva tilstanden innebærer. Informasjonen bør ta utgangspunkt i det som er synlig for andre, for eksempel utseende, behov for hjelpemidler, motoriske vansker som påvirker gang- og løpeferdigheter, at man blir fortere sliten enn andre, tale- og språkvansker og/eller behov for trening i basseng etc.. Informasjon og dialog blir særlig viktig i forbindelse med overgangene mellom barnehage, skole, arbeid og ved flytting til egen bolig. "Gamle og nye" omsorgspersoner trenger kontakt med hverandre.

At de som omgir en til daglig vet og forstår, hjelper også den som har en funksjonshemning til bedre mestring. Både barn, ungdom og voksne med funksjonshemninger vil møte spørsmål og undring fra andre. Å selv ha kunnskap om sin tilstand, og å vite at velinformerte personer i nærmiljøet kan tre støttende til, gjør en sterkere i møtet med slike utfordringer.

Hvem som skal gi informasjon til hvem, på hvilken måte og i hvilket omfang, må vurderes sammen med den enkelte familie. Mange vil gjerne at en person utenfor familien, som de har tillit til, og som har nødvendig faglig innsikt, gjør dette. Det kan for eksempel være en fra kommunens helsetjeneste, skolen, PPT, annet medisinsk personale eller representant for brukerforeninger.

Barnet eller ungdommen kan etter eget ønske fortelle selv eller svare på spørsmål. Noen velger å skrive ned det de ønsker skal formidles slik at dette kan bli lest opp, andre lager en film om seg selv som viser hvem de er og hvilke utfordringer de møter i hverdagen. Ikke all informasjon om diagnosen bør frembringes, kun det som er gjeldende for barnet. Det er viktig å bli enige om hva det skal informeres om og hva som bør utelates. Man bør være varsomme med å informere om temaer som er sensitive for barnet eller ungdommen. Informasjon skal alltid gis etter avtale med og i samarbeid med den det gjelder dersom dette er mulig og de foresatte.

I videregående skole og ved høyere utdanning er det vanlig at personen selv ønsker å formidle informasjonen om sin egen tilstand og egne behov. Ungdom er gjerne mer bevisste og selektive på hva de informerer om og til hvem, og dette bør respekteres.

Informasjon på arbeidsplassen
Når man som funksjonshemmet skal søke på jobb, er det viktig å legge vekt på sin kompetanse, personlige egenskaper og ferdigheter og tidligere jobberfaring i søknaden. Det vil være naturlig å vente med å informere om diagnose og behov for tilpasninger på arbeidsplassen til man skal presentere seg under intervjuet med arbeidsgiver. Det er også viktig å være ærlig og realistisk i forhold til å vurdere hvordan funksjonshemningen vil påvirke hverdagens gjøremål og hvilke behov for tilpasninger som er nødvendige for at arbeidsdagen skal bli så god som mulig.

Følgende tilpasninger kan være aktuelle:

  • Fysisk tilrettelegging av arbeidsplassen
  • Mulighet for noe fleksibel arbeidstid
  • Mulighet for et visst fravær ved sykdom eller helseavtaler
  • Fleksible arbeidsoppgaver (tid/type/mengde)
  • Mulighet for redusert stillingsprosent
  • Meningsfulle oppgaver
  • Mulighet for å ta pauser ved behov (oftere, flere, lengre)

De fleste som har en funksjonshemming erfarer at det er lurt å være åpen om sin situasjon. Det gjør det lettere for andre å kunne møte den funksjonshemmede på en god måte og å forstå hva personen trenger for å kunne fungere best mulig i jobben. Leder bør være godt informert slik at vedkommende i samarbeid med sin arbeidstaker skal kunne finne frem til løsninger som fungerer. Ofte er det vanskelig å vite hvilke tilpasninger man har behov for før man har prøvd ute ulike løsninger med justeringer over tid. Hvilke kollegaer man skal informere og om hva er avhengig av diagnose og hva som er viktig for at man skal bli møtt med innsikt og forståelse. Fravær kan skape usikkerhet, og for å unngå misoppfatninger om at man i perioder er lat og ikke vil yte like mye til enhver tid, er det viktig med informasjon.

Informasjon til helsepersonell
Personer med sjeldne tilstander forteller at de ofte møter helsepersonell som ikke kjenner deres diagnose. Konsultasjoner med legen, helsesøster, fysioterapeuten eller andre er ofte preget av at pasienten eller pårørende selv må informere fagpersonen om diagnosen. Med hyppige konsultasjoner med mange fagpersoner involverte kan dette oppleves som svært krevende. Det skaper også en utrygghet ved sykdom og ved akutte sykehusinnleggelser som krever raske og riktige beslutninger, bruk av narkose ved kirurgiske inngrep, medisiner og symptombehandlinger på kort og lang sikt. Journalen kan være lang og så omfattende at legen bruker lang tid på å trekke ut den informasjonen som er viktig i forhold til den situasjonen som gjelder akkurat nå. Derfor kan det være hensiktsmessig å lage et informasjonsskriv med vekt på følgende:

  • Kort generell informasjon om diagnosen
  • Beskrivelse av symptomer og trekk ved tilstanden som er aktuelle for personen
  • Tidligere operasjoner/behandlinger
  • Medisiner
  • Allergier og medisiner med mulige alvorlige bivirkninger for personen
  • Narkose
  • Informasjon om språk/språkevne og eventuelt alternativ kommunikasjon dersom dette er aktuelt

Det kan også være aktuelt med en beredskapsplan for kritiske situasjoner som inneholder konkret informasjon om prosedyrer som skal settes i verk ved ulike situasjoner og med instrukser som er viktig ved akutte situasjoner der ambulansepersonell skal ta hurtige avgjørelser. Dette gjelder særlig i situasjoner man har vært gjennom flere ganger og der man vet av erfaring hvilken behandling som gir den ønskede effekten og hva man bør unngå. Les mer om beredskapsplaner her.

Publisert: 24.10.2011

Aktualiteter

Relatert materiell

Relaterte kurs