18 16

Tema

Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn

Denne artikkelen tar utgangspunkt i de erfaringer vi har gjort gjennom samtaler med søsken som har deltatt på informasjonsopphold på Frambu. Erfaringene er
sammenlignet med forskning og faglitteratur om temaet, og problembeskrivelsene er gjenkjennelige. Å få et nytt barn i familien kan ha stor innvirkning på de enkelte familiemedlemmene. Dersom det nye barnet er funksjonshemmet, vil det kunne forsterke reaksjonene og føre til sorg og krise hos foreldre og andre i familien.

Det er store individuelle forskjeller på hvordan de forskjellige familiene takler utfordringer. Hos noen vises det stor grad av åpenhet, varme og hengivenhet. I andre familier er det mer reservasjon, forsiktighet og kanskje «ambivalens» i forhold til det nye barnet. Hvordan hvert enkelt medlem av familien reagerer, vil påvirke de andre i familien. Det er derfor viktig å se på familien som en helhet. Skal familien fungere bra, må det tas hensyn til alle i familien, også søskenene.

Uansett hvordan familien takler situasjonen, må den som regel innrette seg etter de behovene barnet med funksjonshemning har. Dette gjelder både i hverdagen og i valg av for eksempel fritids- og feriemuligheter.

Søskens opplevelse av foreldres tristhet og fortvilelse kan føre til at de blir redde for å legge sten til byrden ved å vise sin egen sorg og fortvilelse. Noen lukker seg derfor inne og dekker over vanskelige følelser og reaksjoner. Andre strekker seg langt for å være til minst mulig bryderi. Atter andre reagerer med avvikende adferd, regresjon eller somatisering for å »bli sett». Generelt kan en si at søskens evne til mestring i slike situasjoner oftest er avhengig av (eller gjenspeiler) foreldrenes mestring.

Mange erkjenner at foreldre kan ha behov for profesjonell hjelp for å bearbeide sorg og fortvilelse over å få et funksjonshemmet eller kronisk sykt barn, men vi erkjenner kanskje ikke i samme grad at dette også kan være et behov hos søsken. Det hender for eksempel at skolen ser behovet hos søsken som viser spesielle reaksjoner sosialt eller i forhold til læring, men vegrer seg mot å ta dette opp hjemme for å beskytte familier/foreldre som allerede har mye å slite med i forhold til det funksjonshemmede barnet. Foreldre har også erfart at det kan være vanskelig å få PPT eller sosialtjenesten i kommunene til å stille opp for søsken. «Er han også funksjonshemmet?» fikk en familie til svar da de bad om støtte for sønnen sin.

Ingen ønsker å problematisere unødig eller klientifisere søsken, selv om en ber om at de blir viet særlig oppmerksomhet. Men gjennom arbeid i ansvarsgrupper og ved å ha et helhetssyn på familienes totalsituasjon vil søskens ressurser og behov bli gjort mer synlig. Flere av barnehabiliteringsteamene har sett dette og engasjerer seg nå i større grad også om søsken.

Familiesamspillet
Mange mekanismer virker inn på samspillet i en familie. I ulike grader er disse med på å påvirke eller forme de enkeltes personlighet og bidrar til at noen blir ansvarsbevisste, andre egosentriske eller bortskjemte.

Søskenrelasjonen er spesiell og helt ulik andre relasjoner. Det kan være sterk rivalisering mellom søsknene samtidig som det er sterke bånd og lojalitet mellom dem. Søsken er en viktig påvirkningsfaktor i barns utvikling og oppvekst, og ettersom søsken vanligvis er nær hverandre i alder, vil relasjonen mellom dem som regel vare gjennom store deler av livet. Ofte er det lettere å snakke med søsken enn foreldre om vanskelige tema, for eksempel om å få seg kjæreste, gifte seg, få barn, ta sertifikatet eller bekymringer i forhold til det å flytte hjemmefra.

Søsken har ofte ulike roller i familien avhengig av alder og kjønn. De eldste er vanligvis modeller for de yngste, og jenter tar eller får oftere en mer omsorgspreget rolle enn gutter. Et funksjonshemmet barn i familien setter ikke nødvendigvis de vanlige søskenrelasjonene eller foreldre/barn-relasjonene ut av funksjon, men balansen kan muligens bli noe forskjøvet når man sammenligner med en «vanlig» familie.

Rettferdighetssansen er sterk hos barn, og mange vil oppleve sjalusi i større eller mindre grad. Søsken kan føle at foreldrene bruker mer tid på og tar mer hensyn til det funksjonshemmede barnet, slik at de ikke får den oppmerksomheten de ønsker. De forstår at foreldrene har mye å gjøre, og veier hensynet overfor slitne foreldrene opp mot eget ønske og behov for oppmerksomhet. Noen vil også tenke på det urettferdige i at det var søsteren eller broren og ikke dem selv som ble funksjonshemmet. Dette kan føre til at enkelte føler at de ikke kan bli sinte på sitt funksjonshemmede søsken. Mange synes det er vanskelig å snakke om disse tingene hjemme.

Forskning viser at søsken som regel beskytter og viser omsorg i forhold til sitt funksjonshemmede søsken. Strategiene er ofte forskjellige ved at guttene har en mer styrende og fysisk dominerende form, mens jentene gjerne bruker overtalelser eller »kjefter».

Noen søsken går inn i omsorgsroller som reserve-mamma eller reserve-pappa. Dette behøver ikke være et resultat av uttalte forventninger hos omsorgsgiver. Svært ofte er det selvpålagt. En mor til tre psykisk utviklingshemmede barn sa om sin friske datter: «Hun gjør ingenting for seg selv uten at hun spør om det er noe hun kan gjøre for meg først. Jeg er redd hun står i fare for å miste barndommen sin. Hun tar vare på oss alle.» Omsorg på avveier, kan vi kanskje kalle det. I slike situasjoner er det behov for veiledning både til foreldre og søsken.

Andre går inn for å være flinke og perfekte. «Mor og far skal slippe å ha bry med meg.» Ofte både får og tar søsken til funksjonshemmede mer ansvar enn det som er vanlig for andre barn på samme alder. Søsknene blir mini-voksne som tilsynelatende er selvstendige og selvhjulpne på de fleste områder. Behovet for oppmerksomhet og omsorg er der likevel. Noen ganger blir ansvaret også for stort. En jente fortalte at hun så gjerne ville at moren skulle se det når hun var lei seg, for det gjorde hun ikke alltid.

Andre barn reagerer også med å gå tilbake i utvikling, for eksempel ved å begynne å tisse på seg igjen etter å ha vært tørr over en lengre periode. På denne måten kan de prøve å fortrenge eller bearbeide ting som skjer eller fremtvinge økt oppmerksomhet fra foreldrene.

Funksjonshemningens art har betydning
For de fleste er det lettere å forholde seg til og forstå det de kan se. Fysisk funksjonshemning (for eksempel et søsken i rullestol) er et tydelig signal til omverden om hva som er galt. Psykisk utviklingshemning er derimot ikke alltid synlig. I kombinasjon med spesielle atferds-/samspilsvansker oppleves dette ofte som svært vanskelig både i hjemmesituasjonen og i andre sosiale sammenhenger.

Å leve nært med barn og unge med progredierende lidelser er krevende for foreldre, men ikke mindre krevende for søsken som skal forholde seg både til foreldres og til egen sorg og fortvilelse. For noen kan det å ha et funksjonshemmet søsken til tider oppleves som en krevende merbelastning når de skal gjennomføre skolegang, holde på venner og sosiale kontakter og forberede seg til voksenlivet.

De funksjonshemmede barna og ungdommene vi kommer i kontakt med under opphold på Frambu, har tilstander som kan være fysiske (synlige eller skjulte), psykiske (ofte usynlige) og/eller fremadskridende (av og til «livstruende»). Litteraturen beskriver en tredeling mellom lette, moderate og alvorlige tilstander. Det beskrives ofte som vanskeligst å tilhøre gruppene lette eller alvorlige tilstander.

De lette kan være vanskelige fordi funksjonshemningen ofte er lite synlig. Søsken kan derfor ha vanskelig for å forstå og akseptere eventuell særbehandling. Dette kan forsterkes av at også omgivelsene og hjelpeapparatet kan ha problemer med å se og akseptere familiens behov, noe som kan sette foreldrene i en ekstra vanskelig situasjon.

For de alvorligste tilstandene kan ressursknapphet og følelsesmessig ekstrabelastning i familiene være vanskelig for søsken.

I familier hvor funksjonshemningen er moderat, virker det som om det har vært lettere å få aksept og riktig hjelp. Samtidig er ikke funksjonshemningen mer krevende enn at foreldrene kan ha tid og overskudd igjen til øvrige barn i familien.

Dersom diagnosen nylig er satt, er situasjonen for søsken ofte vanskelig. I denne perioden kan foreldre ofte ha nok med sin egen sorg/krise. Dersom man ikke har et nettverk av familie og/eller venner å støtte seg til, kan søskens opplevelse av ensomhet, urettferdighet og av å være en ekstra belastning for foreldrene lett bli sterk.

Også familiestørrelsen spiller inn når det gjelder hvordan barn og unge takler å ha et funksjonshemmet søsken. Det ser ut til at søskens situasjon blir lettere når det er flere søsken uten funksjonshemning i familien. Da er man flere å dele med, flere å identifisere seg med og flere å støtte seg til i vanskelige perioder.

Søskens plass i søskenrekka vil også ha betydning for hvordan han eller hun opplever den som har en funksjonshemning og hvordan han eller hun forholder seg til vedkommende.

Søskens opplevelse av å ha en funksjonshemmet bror eller søster
At man i enkelte perioder kan ha det litt vanskelig og trøblete, gjelder for alle i alle familier, uansett om det er funksjonshemmede barn der eller ikke. Lite tyder på at søsken som gruppe blir påvirket negativt av å ha søsken med en funksjonshemning. Enkelte søsken kan likevel være mer sårbare enn andre (særlig under oppveksten) og kan derfor trenge ekstra støtte.

Oppfatningen av hvordan den funksjonshemmede broren eller søsteren har det eller fungerer, er varierende hos søsken. Alder både hos søsken og hos den funksjonshemmede er avgjørende for hvilke refleksjoner barna har gjort. Avstand i funksjon og behov mellom en frisk baby og en baby med funksjonshemning, er i mange sammenhenger liten. Søskens opplevelser vil derfor kunne være mer knyttet til foreldrenes reaksjoner, sorg og bekymring, til forandringer i familien og til foreldrenes fravær både fysisk og mentalt, enn til det nye barnet.

Noen søsken synes det er vanskelig at den som er funksjonshemmet ikke mestrer eller forstår hverdagen, og kjenner sorg for det. De har ofte en nyansert og reflektert oppfatning av hva som gjør at broren eller søsteren reagerer med tilbaketrekning, angst eller raseri i spesielle situasjoner. Andre er idylliserende (beskyttende) eller avviser problemstillingene. De synes broren eller søsteren er akkurat som andre og at de skal behandles som andre, selv om de kan trenge noe ekstra hjelp i enkelte situasjoner.

Spørsmål og undring kommer gjerne med modning og alder. En gutt på 9 år sa om sin yngre bror: «Ting kan forandre seg. Det gjelder å ikke ta bekymringene på forskudd.» Eldre barn bekymrer seg mer og føler større ansvar for funksjonshemmede enten disse er eldre eller yngre enn dem selv.

Et søskenpar fortalte at det de reagerte aller mest på, var voksne som ville vite hva hjelpemidler som permobil, spesialbil og annet teknisk utstyr til deres muskelsyke storebror hadde kostet. De opplevde at voksne syntes dyrt utstyr ikke var nødvendig, eller at familiene burde betale det selv.

De fleste søsken formidler at det kan være slitsomt å ha funksjonshemmede i familien. Det er likevel lettere å forholde seg til og forstå det de kan se. Ettersom fysisk funksjonshemning som regel er mer tydelig for omverden enn psykisk, kan det være lettere for søsken å forholde seg til dette. Særlig vanskelig kan det være der hvor det knytter seg atferdsavvik/samspillsvansker eller andre og uforutsigbare reaksjoner til diagnosen. Dersom den funksjonshemmede har store atferdsavvik eller har et spesielt utseende, kan noen søsken ønske å holde dem skjult ovenfor venner. De kan være redde for hva venner vil si og de kan være flaue over sine søsken.

Søsken stiller ofte opp for bror/søster med atferdsavvik, men synes det kan være tungt og at «det koster». De opplever det også nedverdigende at andre voksne går inn med moralistiske sanksjoner (spesielt i forhold til avvikende atferd). Barn med atferdsavvik er de som oftest kan bli utsatt for mobbing og plaging, noe som gjør at søsken tar et spesielt ansvar for tilsyn på skolevei og i skolegård. Ikke alle lærere (eller andre voksne) er like gode til å håndtere konflikter, og søsken har opplevd å bli hentet fra klasserom for å få roet ned en funksjonshemmet bror eller søster som «raser». Alle gir uttrykk for at det er vanskelig å tåle at søsken skiller seg negativt ut. Disse kan føle både sorg og aggresjon mot så vel mobbere som mot søsken.

Søsken tar også den funksjonshemmede med i lek og aktiviteter. Men det har sine begrensninger. Ei jente på 11 år sa om sine to funksjonshemmede søsken: «Noen ganger kan de få være med oss, for de har jo så få venner. Men mine venner er mine venner!» Denne holdningen kan bli ytterligere forsterket i pubertet og ungdomstid når det å skille seg ut eller å være annerledes ofte oppleves som ekstra vanskelig.

De fleste gir uttrykk for at de synes foreldrene fordeler tid mellom alle søsken så rettferdig de tror det er mulig.

Mange gir også uttrykk for at de ønsker mer fortrolighet, at foreldrene skal snakke med dem og informere dem om det de vet om funksjonshemningen. I en engelsk undersøkelse blant søsken til barn med kroniske og/eller livstruende sykdommer, sa tre fjerdedeler at de ønsker mer informasjon om funksjonshemningen og de medisinske forholdene knyttet til den og om framtiden. Halvparten ønsket å få slik informasjon fra foreldrene sine. Dette er ikke alltid like lett for foreldre som prøver å beskytte søsken mot det de selv opplever som vanskelig, skremmende eller uforståelig. Søsken kan i slike tilfelle føle at det er en spesiell allianse mellom den funksjonshemmede og foreldrene, og at de blir holdt utenom.

Angsten for å feilinformere eller for «å gå for langt» i informasjonen, kan få oss til å glemme at det er god omsorg å snakke med barna om den som er syk eller har en funksjonshemning. Vår erfaring er at både eldre og yngre søsken viser stor styrke når de blir tatt med i det som skjer og blir informert og inkludert.

Det synes å være enighet blant søsken om at det å ha en diagnose ikke skal gi spesielle særfordeler i forhold til de andre i søskenflokken. «De skal ikke alltid ha førsteplass selv om de har en diagnose. De må lære å oppføre seg! De må lære å vente! Og de må lære å klare ting selv!»

Positive erfaringer med funksjonshemmede søsken
Det er viktig å merke seg at søsken til barn og unge med funksjonshemninger også gjør seg en rekke positive erfaringer, og at langt fra alle opplever problemer i forhold til å ha et funksjonshemmet søsken.

Søsken til funksjonshemmede lærer ofte tidlig å vise omsorg og medfølelse. Mange er flinke til å vise dette overfor personer så vel utenfor som innenfor familien. Dette kan være en viktig grunn til at mange velger omsorgsyrker når de blir voksne.

Toleranse er et annet sentralt begrep, og undersøkelser viser at søsken til
funksjonshemmede ofte blir mer tolerante ovenfor andre personer enn gjennomsnittet.

Mange søsken får eller tar tidlig ansvar i familien og blir ofte mer ansvarsbevisste enn sine jevnaldrende. Det har vist seg å være overveiende positivt for deres utvikling å få ansvarsoppgaver som er tilpasset dem og deres alder.

I mange familier er det mor som har det største ansvaret ovenfor barnet med funksjonshemning. Dette fører ofte til at far tar ekstra ansvar i forhold til søsken og at disse får et ekstra nært forhold til far.

Råd fra voksne søsken
Akseptér situasjonen: Dette rådet går igjen, og underbygges også fra forskning. Når søsken aksepterer sin situasjon og får realistiske forventninger og forhåpninger til barnet med funksjonshemning, gir de seg selv muligheten til å ha et liv også utenfor familien. Samtidig viser de omsorg for den funksjonshemmede. Søsken som aksepterer sin situasjon, får sjelden spesielle problemer i voksen alder. Realistiske krav og forhåpninger til barnet med funksjonshemning er også en del av det å akseptere sin situasjon.

Vær åpen: Det legges vekt på viktigheten av å være åpen og på nytten av å ha noen å snakke med om sine problemer, frustrasjoner og tanker. Å ha et søsken med funksjonshemming er ikke noe å skamme seg over, så man bør unngå å skjule seg eller sin funksjonshemmede søster eller bror.

Snakk med andre: Det er viktig å ha et godt nettverk rundt seg med venner og familie. I tillegg kan det vært til stor hjelp å treffe andre i samme situasjon. Da får man anledning til å dele erfaringer med personer som lettere vil forstå fordi de er i en lignende situasjon.

Se mulighetene: Å se mulighetene i stedet for å engste seg for mye, vil også kunne være med på å lette situasjonen. Her hjelper det å være orientert om rettighetene familien og søsknene har. Da kan man få et mer realistisk syn på hvilke muligheter som finnes og hvordan man kan få støtte og hjelp til å gjennomføre dem.

- Hun kan ikke snakke, men hun er søsteren min likevel!
En kvalitativ studie om søsken til jenter med Retts syndrom

Ingvild Myhre har intervjuet fem søsken til jenter med Retts syndrom om deres opplevelser og tanker. Hvordan blir livet påvirket både praktisk og følelsesmessig av å vokse opp i en familie med en søster med Retts syndrom? Hvor mye er de med i pass og stell? Blir forhold til venner påvirket av situasjonen? Hva skiller mest fra andre familier? Hvilke følelser forbindes med denne livssituasjonen og på hvilken måte? Hvordan er møte med det offentlige hjelpeapparatet og samfunnet? Hvordan påviker det tanker og valg for egen fremtid? Er det annerledes å være søsken til en Retts-jente enn til en med en annen funksjonshemming? 

Les mer om prosjektet her.
Lese hele Myhres oppgave i PDF-format.


Litteraturforslag:
Barn med funksjonshemmede søsken, Merete Holmsen og Brit Ulseth, Tiden Norsk
Forlag, 1987 (ISBN 82-10-03003-5)
Familien med det funksjonshemmede barnet – forløp, reaksjoner og mestring,
Benedicte Ingstad og Hilchen Sommerschild, TANO, 1984 (ISBN 82-518-1850-8)
Vanlige familier - uvanlige barn, Lars Grue, Ad Notam, 1993 (ISBN 82-417-0202-7)
Psykisk utviklingshemmedes søsken, Thinken Røsvik Osborg og Petter Osborg, TANO, 1992 (ISBN 82-518-2505-9)
Søskenkjærlighet på prøve: med MBD/ADHD i familien, Thinken Røsvik Osborg og Petter Osborg, forskningsrapport fra Høgskulen i Volda og Møreforskning i Volda, 1995 (ISBN 82-7692-053-5, 82-7661-030-7)
Storebror har MBD (ADHD), Merethe Holmsen, hovedfagsoppgave, Institutt for
spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo, 1998
Et annerledes liv. Vekst og trygghet i familier med funksjonshemmede barn, Berit
Lagerheim, Grøndahl & Dreyer, 1997 (ISBN 82-504-2457-3)
Att ha en handikappad syster eller bror, Kristina Norén og Inga Sommarström, Almänna Barnhuset i Stockholm, 1980 (ISBN 91-970122-2-X)
The Siblings of Children with Life-threatening Conditions, Stallard, P.,
Mastroyannopoulou, K., Lewis, M. & Lenton, S, artikkel i Child Psychology and Psychiatry Review nr 2, 1997, side 26-33.
Tårer uten stemme – når et barn er blant dem som sørger, Steinar Ekvik, Verbum, 1996 (ISBN 82-543-0735-0)

Publisert: 06.11.2008

Aktualiteter

Relatert materiell

Relaterte kurs