Grunnskolealder (6-16 år)

Dystrofia myotonika (DM) er en systemsykdom som kan ramme mange av kroppens organer og funksjoner. Hvordan den enkelte rammes og hvilke konsekvenser sykdommen får i hverdagen, vil være individuelt og er avhengig av hvilken form for DM personen har og når sykdommen debuterer.

Kartlegging
Da det er stor variasjon innenfor denne diagnosen, vil det ikke være en fast kartleggingsrutine som bør gjennomføres, men det må bestemmes ut fra den enkelte elevs funksjonsnivå.

En stor andel av elevene med DM skårer lavere enn gjennomsnittet på evnetester, ifølge litteraturen (4). Ved mistanke om lærevansker, eller andre skolefaglige vansker bør eleven henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) for nærmere utredning.

Referanseprogrammet for DM anbefaler full nevropsykologisk utredning for de med medfødt form og de med tidlig debut av sykdommen (1-12 år) (5).

Når en elev med DM skal utredes og kartlegges er det viktig at man vurderer hvordan kartleggingen skal gjennomføres. Forskning viser at mange med DM har en dårligere prestasjonsevne på evnetester etter fysisk aktivitet enn før (6). Det blir derfor viktig at man legger kartleggingen til en tid på dagen da eleven er mest opplagt, samt at man har hyppige pauser for å unngå uttretting.

Elever med den medfødte formen for DM vil ha spesielt behov for en bredere kartlegging. Et annet aktuelt kartleggingsområde vil være språk og kommunikasjon. Frambus erfaring med barn med den medfødte formen for DM er at de fleste har språk- og kommunikasjonsproblemer og har behov for alternative kommunikasjonsformer. Det er viktig at dette området kartlegges godt fordi elevene med medfødt DM ofte kan utvikle seg mye på dette feltet.

Tilrettelegging for læring og utvikling

Samarbeid hjem/skole/tverrfaglig
Skolen er i mange tilfeller avhengig av et godt samarbeid med ulike fagpersoner for å kunne tilby et godt tilpasset opplæringstilbud til barn med DM. Innsikt og forståelse er svært viktig for å kunne tilrettelegge hverdagen best mulig. Jevnlige møter i ansvarsgruppen vil sikre at skolen er oppdatert. Oppfølging av fysioterapeut, bassengtrening, terapiridning og andre tiltak må legges inn i barnets skolehverdag på en god måte. Perioder med endringer i barnets tilstand krever tverrfaglighet for at skolen skal kunne møte barnets behov.

Samarbeidet mellom hjem/skole er svært viktig for at skolen skal ha en riktig oppfatning av barnets behov. Foreldrene kan bidra med informasjon om barnets dagsform og fungering i de daglige gjøremål, og kan fungere som gode samarbeidspartnere til beste for barnet. Mange barn med DM forteller lite til skolens personale om trivsel, motivasjon og mestring, og hva de opplever som vanskelig eller problematisk i hverdagen. Mange vil så gjerne mestre det samme som andre barn, men er utslitte når de kommer hjem og er lite aktive på fritiden.

Skolen blir derfor avhengig av foreldrene for å få mer helhetlig informasjon om barnet.

Foreldre til barn med DM er, i likhet med andre foreldre til barn med spesielle behov, ofte usikre på hvordan deres barn blir fulgt opp av skolens personale og hvordan de fungerer sammen med andre barn. Fremtiden fortoner seg ofte som mer usikker for et barn med en nevromuskulær fremadskridende tilstand. Foreldrene har derfor et sterkt behov for å sikre at barnet har det best mulig på skolen. Åpenhet og gjensidig tillit er nødvendig for å få et godt samarbeid. Foreldrene kan ofte ha behov for hyppigere kontakt med skolen enn vanlig. Det kan derfor være hensiktsmessig å avtale hvor ofte og på hvilken måte kontakten skal utføres.

Det er også viktig for skolen å vite at når et barn har diagnosen DM, har også en av foreldrene diagnosen, og kanskje også flere i familien. Dette kan være en utfordring for samarbeidet, og det er viktig at skolen er klar over dette og kan tilrettelegge slik at ufordringene blir minst mulig. Det blir også viktig at skolen setter seg inn i hvilke utfordringer voksne med diagnosen sliter med, siden dette vil påvirke samarbeidet.

Fysisk aktivitet
Det er viktig at skolen tenker gjennom og snakker med både foreldre og helsepersonell når det gjelder fysisk aktivitet for elever med DM. Husk også at det er stor variasjon innenfor diagnosegruppen. Både turer, friminutt, og kroppsøving må tilrettelegges og tilpasses for den enkelte eleven.

Lange turer kan bli krevende for noen elever med DM på grunn av økt trettbarhet, og det vil være nødvendig å tenke på alternative fremkomstmidler. Hvis man velger å kjøre eleven i bil må man huske at transportetappen til stedet utgjør en stor del av turen, og mye av det sosiale i en klasse skjer når man går fra et sted til et annet. For mange vil det være en bedre løsning å kjøre rullestol sammen med de andre, eller å ikke gå så langt. Det er viktig at eleven selv er med på å bestemme dette. Noen vil være med på lik linje med de andre elevene og aksepterer at de blir veldig slitne i etterkant.

Hvilke aktiviteter eleven kan være med på i friminutt og kroppsøving må planlegges i dialog med foreldre, helsepersonell og eleven selv. Det er spesielt viktig å tenke på hva som skjer etter fysisk aktivitet, da forskning viser at mange med DM sliter mer med å lære etter fysisk aktivitet. Det kan f. eks være lite hensiktsmessig å ha en time der man lærer nytt stoff rett etter gym eller etter friminutt, om eleven har vært fysisk aktiv.

Etter hvert som eleven blir eldre vil det kanskje være behov for mer tilrettelagt kroppsøving der eleven f. eks gjennomfører øvelser gitt av fysioterapeut. Det blir da viktig å få dette inn i en IOP. Du kan lese mer om IOP på Frambus temasider.

Skolefaglig fungering
Barn med DM har ulike behov og fungerer ulikt på grunnlag av tilstandens utvikling. En god kartlegging må være basisen for tilretteleggingen. De fysiske og kognitive følgene av tilstanden kan gi ulik belastning for barnet. Les om psykososiale forhold ved DM her.  Dette krever at skolen har god oversikt over barnets kapasitet, slik at skolehverdagen er best mulig tilrettelagt elevens dagsform og behov for variasjon. En god dialog mellom lærer og elev kan være en betingelse for at skolen skal treffe med sine tiltak. Ofte ønsker ikke barnet å skille seg ut ved å bruke hjelpemidler eller være ute fra klassen.

Barn med DM trenger en god samtalepartner for å lære om sin egen tilstand og få kunnskap om hvordan hun/han skal orke å kunne delta på flest mulig aktiviteter gjennom skoledagen uten å bli helt utslitt. Å tvinge barnet til å bruke hjelpemidler er sjelden en god løsning. Dersom barnet gjennom samtaler får hjelp til å få en oversikt over hva som er vanskelig og hvordan man kan finne løsninger, vil dette være en god læring for barnet, og gi verdifull informasjon til lærer. Hovedfokus i samtalene er barnets perspektiv. Lærer og elev kan bli enige om å prøve ut ulike løsninger, og det må være lov å feile. På den måten kan barnet være aktivt med å påvirke sin egen skolehverdag. Samtidig vil lærer fungere som en talsperson for barnet i skolemiljøet.

Mange elever med DM følger samme lese- og skriveutvikling som andre barn, men de har mindre utholdenhet og blir fortere slitne enn andre. Andre elever med DM har ulike lærevansker og trenger tilrettelagt eller spesialpedagogisk undervisning. Uansett kan diagnosen påvirke lese- og skrivemengden og det kan være vanskelig for lærer å vite hva man kan forvente av barnet. Derfor er det viktig å sørge for at de fysiske og pedagogiske hjelpemidlene er tilgjengelige.

Følgende utstyr er ofte aktuelt:

• Tilpasset stol og bord for å sikre en god sittestilling
• PC
• Skrive- og tegneredskaper med riktig utforming
• Sklisikkert underlag til bruk på bord for å unngå at barnet bruker energi på å holde bøker fast ved skriving og tegning  
• Lydbøker

Å lese seg til kunnskap kan være krevende når lesemengden blir for stor i forhold til utholdenheten. Fagstoff kan bli lettere tilgjengelig ved å lytte til lydbøker. En variasjon mellom egenlesing og lytting til lydbøker kan vise seg å være den mest effektive læringsformen. Nedsatt utholdenhet kan være hovedårsaken til at skriving er lite lystbetont for barn med DM. Opplæring i bruk av PC før den første skriveopplæringen er derfor viktig.

De fleste barn skriver før de kan lese, og skriving er en god trening i å sette sammen lyder til ord. Denne treningen gir et godt grunnlag for å kunne avkode tekst ved lesing. Det er derfor viktig at fysiske vansker og nedsatt kraft og utholdenhet ikke hemmer skrivingen slik at barnet har for stor fokus på formingen av bokstaver fremfor å sette sammen lyder til ord. Skriving på et tidlig stadium er viktig for å opparbeide seg leseferdigheter. Senere vil økt skrivemengde og krav til hurtighet gjøre arbeidet vanskelig uten bruk av PC.

Omgivelser
Avhengig av den enkelte elevs funksjonsnivå, både fysisk og kognitivt, vil det være ulike behov for tilrettelegging av omgivelsene. Noen av elevene med DM sitter hele eller deler av tiden i rullestol. Det betyr at skolen må tenke på fysisk tilrettelegging i alle rom klassen skal bruke, hvor skal rullestolen stå når den ikke er i bruk, størrelsen på klasserommet slik at man kommer frem med rullestol overalt, døråpnere på aktuelle dører, heis hvis man skal bruke rom i andre enn første etasje. Noen elever vil ha behov for et tilrettelagt bad, andre vil ha behov for et sted å hvile i løpet av skoledagen. Hjelpemidler krever som oftest plass, og kan ta tid å flytte. Det er derfor viktig at man planlegger slik at man ikke trenger å bytte klasserom ofte, spesielt gjelder det om man har et tilrettelagt bad eller hvilerom i tilknytning til klasserommet.

Samarbeid med ergoterapeut eller fysioterapeut kan være nyttig når man planlegger tilrettelegging av omgivelsene for en elev med DM. Les mer om ergoterapi her.

Digital kompetanse
Opplæring i bruk av PC bør omtales i den individuelle opplæringsplanen for å sikre at barnet får en god kompetanse tidlig. Skolen bør ha fokus på hvordan PC kan nyttes som et pedagogisk hjelpemiddel. Det finnes mange treningsprogrammer for PC som er laget for barn, men de viktigste programmene barnet bør beherske er programmer for tekst- og bildebehandling. Barnet må selv erfare at PC-en er et nyttig verktøy som det er motiverende å bruke. Ved å gi barnet oppgaver i elevgruppen som alle har glede av, kan dette øke motivasjonen. Barnet kan ta bilder med digitalt kamera, legge bildene i et tekstbehandlingsprogram og skrive tekst til, eller bare presentere bildene fra en tur eller en aktivitet. Barnet lærer å beherske programvarer gjennom å bruke PC i praksis og helst sammen med andre barn. Hun/han vil kunne oppleve seg selv som en ressurs på dette området i elevgruppen. Frambu har gitt ut en brosjyre om bruk av datamaskin for elever med DM.

Sosial inkludering/mobbeproblematikk
Frambu har erfaring med at flere av elevene med DM har problemer både med mobbing og sosial inkludering. Manglende utholdenhet og utfordringer med å være med på aktiviteter etter skoletid kan gjøre at mange ikke har en opplevelse av å være sosialt integrert. I noen miljøer og perioder i oppveksten er også fysiske aktiviteter og idrett et viktig element, og elever med DM faller ofte utenfor. Det er viktig at skolen er observant på dette og kan være med å tilrettelegge for aktiviteter som alle kan være med på.

Mobbing er et alvorlig problem som skolene må ta tak i på en seriøs måte. Når elever med DM utsettes for mobbing, skal det håndteres på lik måte som med alle andre elver, men skolen må være klar over at problemene kan oppstå, og ha en god dialog med elevene slik at eventuelle problemer avdekkes.

Rettigheter
Opplæringsloven og individuell opplæringsplan
Mange barn og unge med DM vil trenge spesialpedagogisk hjelp i grunnskolen. Hvilken type hjelp og omfanget av tiltakene vil variere med type DM, den enkelte skoleelevs funksjonsnivå og sykdommens debutalder. Alle barn og unge vil uansett ha rett til tilpasset opplæring etter opplæringslovens § 1-3 (1). Du kan lese mer om spesialpedagogisk hjelp på Frambus temaside om individuell opplæringsplan.

Skoleelever som har behov for spesialpedagogisk hjelp har rett på en individuell opplæringsplan (IOP). Lese mer om IOP her. Elever med den medfødte formen for DM vil muligens ha mer nytte av en individuell opplærings- og deltagelsesplan (IODP). Du kan lese mer om IODP og se et eksempel hos Statped.

Avhengig av omfanget av utfordringene til den enkelte elev, vil det være ulike behov som må ivaretas i en IOP. Nedenfor vil det bli skissert noen av de temaene som kan være aktuelt å ha med i en IOP.

De aller fleste barn og unge med DM vil ha nytte av å bruke datamaskin (les mer om digital kompetanse høyere opp). Det blir da viktig å få opplæring i bruk av datamaskin, og hvordan den skal brukes i de ulike fagene, inn i en systematisk plan (IOP).

For noen, og spesielt for de med den medfødte formen, vil kommunikasjon fortsatt være et hovedområde i en IOP. For disse elevene vil det også være viktig å vurdere tiltak for å ivareta deres muligheter for samvær med andre barn og unge.

Etter hvert som kravene stiger og karakterer blir viktige, vil også mange elever med DM ha behov for tilrettelegging i mange ulike fag. Det er viktig at de tilpasninger som kreves blir systematisert i en individuell opplæringsplan.

For barn og unge med DM vil § 9a i opplæringsloven (1) også være viktig. Den paragrafen gir elevene rett til et arbeidsmiljø som ivaretar deres fysiske og psykososiale behov.

Hvis eleven har spesielle tilpasningsbehov (bruker rullestol, har behov for assistent, tilrettelagt bad, høyderegulering av ulikt utstyr, etc.) er det viktig at overgangen til ungdomsskolen blir planlagt i god tid. Hvis det er behov for fysisk tilrettelegging av skolebygget bør man begynne å planlegge to til tre år før overgangen skal skje.

Informasjon om diagnosen
Økende krav til motoriske ferdigheter, redusert muskelkraft, mindre tydelig tale sammenlignet med jevnaldrende og mindre utholdenhet i forhold til fysiske aktiviteter, konsentrasjon og læring, kan føre til at diagnosen blir mer synlig med økende alder. Bruk av hjelpemidler som for eksempel datamaskin, kan ofte føre til spørsmål og undring fra medelever. DM kan også oppleves som en skjult funksjonshemning. Noen kan bli beskyldt for å være late, uinteresserte eller umotiverte fordi de ikke er like utholdende som andre. Lærere kan være usikre på hvor mye de kan kreve av innsats fra eleven.

Miljøet rundt barnet/ungdommen bør derfor få informasjon om DM og hvordan denne diagnosen påvirker ham/henne i hverdagen for lettere å kunne tolke riktig og møte ham/henne på en god måte. For mange barn/ungdommer vil det være en lettelse å kunne forklare hvorfor de ikke orker like mye som andre. Noen bruker mye energi på å holde diagnosen skjult for andre. Derfor er det viktig å drøfte med barnet/ungdommen med DM fordelene med å informere medelever om diagnosen. Eleven må selv gi uttrykk for hva han/hun ønsker at de andre skal få vite om ham/henne og hva de ikke skal få vite. Det må også avtales med foreldrene og eleven hvordan informasjonen skal formidles.

Les mer om å gi informasjon om diagnosen her.

Veiledning
Veiledning til personalet er et viktig, indirekte spesialpedagogisk tiltak i forhold til barn med DM. Det kan være et krevende arbeid å være inspirator og støttespiller for elever som mister ferdigheter og har liten utholdenhet – alt fra tidlig barnealder. Avhengig av fagpersonens erfaring og elevens utfordringer vil behovet for veiledning variere.

PPT har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfelle være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser, som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) eller barne- og ungdomspsykiatrien (BUP).

Valg av videregående opplæring
Ungdom med DM kan som så mange andre ungdommer være usikre på videre utdanning og valg av yrke. Mange har en krevende skolehverdag som gjør dem usikre på fremtiden. Samtidig er ungdommer påvirket av hva andre mener er realistisk og gjennomførbart. Noen viser gode skolefaglige prestasjoner og har få plager forbundet med DM. Andre har vanskelig for teoretiske fag basert på lesing og skriving på grunn av vansker med konsentrasjon, læring, lese- og skrivevansker osv. Noen lærer mest effektivt gjennom å knytte teori og praksis.

Uansett bør det være ungdommens egne interesser, ønsker og ferdigheter som enkeltindivid som skal være styrende for de valgene som gjøres. Frambus erfaring er at det kan være hensiktsmessig at ungdommer med DM får erfaringer på ulike arbeidsplasser for å være sikrere i sine valg om videre utdanning.  For noen kan det være aktuelt med utplassering allerede på ungdomsskolen for å sikre at valget om videre utdanning er realistisk. Ungdom som har fått prøvd seg på ulike arbeidsplasser har ofte en sterkere mening om hva de mestrer og hva de er motivert for å velge på videregående skole. Ungdomsskolen bør derfor i enkelte tilfeller legge til rette for utplassering på arbeidsplasser som kan være aktuelle i forhold til ungdommens interesser og kapasitet. Senere kan det være aktuelt med utplassering også på videregående skole som en del av utdanningsløpet. Et klart mål med opplæringen virker motiverende og er nødvendig for å komme seg gjennom krevende skoledager.

Overgang til videregående skole
På samme måte som det er viktig å planlegge overgangen fra barneskolen til ungdomsskolen blir det viktig å starte i god tid med planleggingen til videregående skole. Ungdommer med behov som krever tilrettelegging i skolehverdagen bør søke særskilt inntak på videregående skole, selv om de skal følge vanlig opplæring. Dette er for å gi videregående skole informasjon om at det vil være behov for ulike tilretteleggingstiltak.

Man kan også søke om særskilt prioritet til inntak på valgt utdanningsprogram (§ 3-1i Opplæringsloven). Både søknad om særskilt inntak og særskilt prioritet til utdanningsprogram har tidlig søknadsfrist og krever en sakkyndig uttalelse fra PPT, så det er viktig å begynne å planlegge tidlig.

Alle ungdomsskoleelever har rett på rådgivning når det gjelder valg av videregående opplæring (1).

Referanser 

1.      Lov om grunnskolen og den videregåande opplæringa (Opplæringslova). 17.juli 1998 nr 61

2.      Forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler. 1.desember 1995 nr 928

3.      Lov om barnehager (Barnehageloven). 17.juni 2005 nr 64

4. Angeard, N, Gargiulo, M, Jacquette, A, Radvanyi, H, Eymard, B, Heron, D. Cognitive profile in childhood myotonic dystrophy type 1: Is there a global impairment? Neuromuscular Disorders 2007; 17: 451-458. 
   
5. Dystrophia Myotonica – Skandinavisk referanseprogram, 2010
   
6. 6.Schwartzbach, I, I. Beskrivelse af kognetive symptomer ved congenit og juvenal dystrophia myotonica. Danmarks Pædagogiske Universitet. 2004