Førskolealder (0-6 år)

Dystrofia myotonika (DM) er en systemsykdom som kan ramme mange av kroppens organer og funksjoner. Hvordan den enkelte rammes og hvilke konsekvenser sykdommen får i hverdagen, vil være individuelt og er avhengig av hvilken form for DM personen har og når sykdommen debuterer.

Pedagogisk kartlegging
Et barn med DM som viser forsinket utvikling på et eller flere utviklingsområder bør henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen. PPT skal sørge for at det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering som redegjør for barnets spesielle behov, samt viser om barnet har behov for spesialundervisning og hvilket opplæringstilbud som bør gis. Les mer om dette i opplæringslovens kap. 5. 

Den sakkyndige vurderingen skal danne grunnlaget for individuell opplæringsplan (IOP). Les om individuell opplæringsplan på Frambus temasider. Denne planen bør være basert på en tverrfaglig tilnærming og ta hensyn til hele barnet. Planen skal vise målene og innholdet for opplæringen, samt hvordan opplæringen skal organiseres. For barn med den medfødte formen for DM er et godt alternativ til IOP en individuell opplærings- og deltakelsesplan (IODP).

For å kunne utarbeide en IOP eller IODP, bør barnets ferdigheter innenfor de ulike uviklingsområdene kartlegges. For å finne fram til riktige opplæringsmål, metoder og materiell bør en slik kartlegging være tverrfaglig, helhetlig og regelmessig. IOP bør være en del av individuell plan (IP) for barnet.

Læring og utvikling
Ifølge medisinske beskrivelser kan barn med DM som har vært slappe i nyfødtperioden få en bedring av muskelkraften opp mot skolealder. I forhold til friske barn har imidlertid nesten alle barn med DM forsinket motorisk utvikling. Forsinket kognitiv utvikling er også beskrevet i litteraturen. Dette betyr at barn med DM – uansett sykdomsgrad, bør følges nøye fra småbarnsalder, med regelmessig pedagogisk kartlegging og et tilpasset opplegg i barnehagen.

I småbarnsalderen kan barnet selv ha vanskelig for å vurdere hva det orker. Det er derfor særlig viktig å tilrettelegge en dagsrytme som gir barnet mulighet til rolige aktiviteter innimellom.

For barn med den medfødte formen for DM kan pedagogiske prinsipper benyttet i forhold til multifunksjonshemmede være svært anvendbare. Grunnlaget for disse prinsippene er kunnskap om kommunikasjon og samspill. God kommunikasjon gir mulighet for å meddele seg om sin tilstand og sine behov, ønsker og følelser, samt ikke minst å ha innflytelse på egne valg. Alle kommuniserer, uansett grad av handikap, og kommunikasjonen skjer ut fra de ressurser som er til stede hos den enkelte. Utgangspunktet bør derfor alltid være at all kommunikasjon er god nok.

Oppleggene må være preget av

- struktur

- forutsigbarhet

- helhetstenkning

Stimulering, omsorg, kontakt og livskvalitet er også viktige nøkkelbegreper for læring og utvikling.

I barnehagealder vil de andre barna i barnehagen spille en svært viktig rolle for barnet med DM. Barnegruppen utgjør den sosiale arena som skaper trivsel – forutsetningen for læring og utvikling.

Samarbeid hjem/barnehage/tverrfaglig
Et barn med DM vil etter hvert ha behov for tjenester fra mange instanser hvor det pedagogiske tilbudet er én del. Det er svært viktig for barnet og familiens dagligliv at alle instanser bestreber seg på å tenke helhetlig og får til et godt tverrfaglig og tverretatlig samarbeid. Det er viktig å ha en løpende dialog med foreldre, og hele tiden holde hverandre oppdatert i perioder som krever ekstra oppmerksomhet og oppfølging.

Der flere av familiens medlemmer har sykdommen, er det svært viktig med et koordinert tjenesteapparat. For foreldre til barn med DM kan det være nyttig med veiledning og støtte i foreldrearbeid. Det kan være krevende for voksne med DM å lese små barns uttrykk. Her kan metoder som Marte Meo være et godt veiledningsverktøy. Det lokale PPT-kontoret vil kunne informere om dette er en tilgjengelig tjeneste i barnets kommune.

Rettigheter

Opplæringsloven
Generelt vil barn med medfødt DM ha behov for spesialpedagogisk hjelp i førskolealder. Dette gjelder selv om barnet ikke har plass i barnehage. Spesialpedagogisk hjelp til førskolebarn tildeles etter opplæringslovens § 5 (1). De fleste barna med medfødt DM vil ha behov for fysisk tilrettelegging, kommunikasjonstrening, og andre tilretteleggingstiltak. Retten til spesialundervisning kan i praksis innebefatte styrking av barnegruppen der det er behov for en ekstra voksen som muliggjør ulike aktiviteter slik som turer i skog og mark og bassengbesøk. For barn med DM vil det også kunne være behov for en assistent ved daglige gjøremål som toalettbesøk, spising og forflytning.

Det bør utarbeides en individuell opplæringsplan (IOP) for førskolebarn som er tildelt spesialpedagogisk hjelp etter § 5 i opplæringsloven (1). Du kan lese mer om hva en IOP er og hva den skal inneholde på Frambus temasider.

For førskolebarn med behov for fysisk tilrettelegging i barnehagen er det verdt å merke seg at det finnes en egen forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler. Der står det blant annet at funksjonshemmedes behov skal ivaretas. I Helsetilsynets veiledning til forskriften slås det fast at funksjonshemmede barn og elever skal ha tilgang til anlegget ute og inne, på lik linje med andre.

Barnehageloven
Barnehageloven (3) regulerer opptak, tilbud og praktiske forhold. For barn med DM er det viktig å merke seg at barnehageloven gir fortrinnsrett til plass i barnehage (3). For at man skal kunne ta i bruk fortrinnsretten må en sakkyndig instans uttale seg, det kan være PPT, legen eller helsesøster. Det er viktig å merke seg at det ikke gis rett til plass i barnehage, men at det gis fortrinnsrett til den første ledige plassen. Det er også verdt å merke seg at fortrinnsretten gjelder innenfor opptakskretsen man hører til.

Beredskapsplan
En barnehage som har ansvar for et barn med DM (spesielt den medfødte formen), bør ha en beredskapsplan som en obligatorisk del av institusjonens virksomhetsplan. Les mer om beredskapsplan her.

Siden barn med DM kan ha helt spesielle medisinske behov, er det viktig at en lege som kjenner barnet bidrar til å utarbeide en akuttplan til bruk ved sykehusinnleggelser – særlig til bruk for ambulansepersonell og medisinsk personell på sykehus. Frambu har utarbeidet et hefte om arbeid med beredskapsplan. Her finnes også et eksempel på en plan som også innebefatter en akuttplan.

Informasjon om diagnosen
Mange barn med DM opplever at de blir fortere slitne enn andre barn, og at de i perioder trekker seg bort fra aktiviteter og andre barn fordi de har hyppigere behov for pauser. Ulik grad av motoriske vansker, talevansker og økt trettbarhet kan føre til at de ikke kan delta i lek og aktiviteter med samme intensitet som andre barn. Informasjon om tilstanden og barnets egenskaper kan derfor bidra til at personalet lettere forstår barnets behov og kan tilrettelegge aktiviteter etter barnets forutsetninger.

Foreldrene til barnet og barnehagepersonalet bør vurdere om det skal informeres om barnets diagnose til andre foreldre og andre barn i barnehagen. Dersom barnet har en funksjonsnedsettelse som preger hverdagen, kan det være viktig å informere for å sikre at barnet kan delta så godt som mulig, i hverdagen både i barnehagen og på fritiden. 

Hva det skal informeres om, hvem som skal ha informasjonen og på hvilken måte den skal gis, må avklares med barnets foreldre. Personalet i barnehagen må ha et bevisst forhold til hvordan de skal håndtere ulike reaksjoner fra andre barn og voksne, samt hvordan de skal håndtere barnets egne reaksjoner når barnet f.eks. er frustrert over at det ikke orker like mye som andre barn.

Les mer om å gi informasjon om diagnosen her.

Veiledning
Veiledning til personalet er et viktig, indirekte spesialpedagogisk tiltak i forhold til barn med DM. Frambu har erfaring med at det kan være krevende arbeid å være inspirator og støttespiller for et barn med DM. Da DM er en sykdom som arter seg svært ulikt fra person til person, blir det viktig å kunne bruke de kommunale instanser som kan være støtte i arbeidet etter hvert som sykdommen utvikler seg. Hvordan personalet i barnehagen reagerer på møtet med en sykdom som forverrer seg, bør være tema i veiledningen av personalet.

PPT har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfeller være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser, som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) eller barne- og ungdomspsykiatrien (BUP).

Les mer om det å arbeide med barn med kroniske og fremadskridende sykdommer her.

Overgang til skolen
For å sikre en god overgang til skolen for barn med DM, må skolen få informasjon om barnet på et tidlig tidspunkt, slik at erfaringene fra barnehagen overføres til skolen. Behovet for fysisk tilrettelegging er viktig for at barnet skal kunne delta i skolens aktiviteter i størst mulig grad. Fagpersoner med helsefaglig kompetanse bør informere om DM, og ergoterapeut og/eller fysioterapeut bør komme tidlig inn i planleggingen for å sikre at den fysiske tilretteleggingen møter barnets behov. Hindringer som følge av store avstander i barnets fysiske miljø, trapper, plassering av heis, døråpnere, tilgjengelighet ved bruk av rullestol må tas hensyn til ved valg av klassens/basens lokalisering i skolebygget. Unødig bruk av krefter pga. lengre transportetapper bør unngås.

Les mer om overgang fra barnehage til skole i en veileder fra Kunnskapsdepartementet.

For barn som bruker alternativ kommunikasjon er kunnskap om barnets kommunikasjonshjelpemidler også viktig, slik at dette er på plass fra første skoledag. Det gjelder spesielt hvis barnet bruker alternativ og supplerende kommunikasjon som for eksempel tegn-til-tale eller bilder. Les mer om alternativ kommunikasjon hos Skolenettet.

Dette gjelder også andre hjelpemidler/utstyr som barnet er avhengig av for å kunne fungere best mulig i skolehverdagen. Skolen bør tidlig trekkes inn i ansvarsgruppen for å sikre en god overgang mellom barnehagen og skolen.

For barn med store hjelpe- og kommunikasjonsbehov kan man vurdere om assistenten fra barnehagen bør følge over til skolen. Frambu har sett eksempler på at dette har fungert bra da barnet slipper å forholde seg til kun nye personer og omgivelser.

Referanser

1.      Lov om grunnskolen og den videregåande opplæringa (Opplæringslova). 17.juli 1998 nr 61

2.      Forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler. 1.desember 1995 nr 928

3.      Lov om barnehager (Barnehageloven). 17.juni 2005 nr 64.