Alle har rett til tilpasset opplæring i samsvar med sine evner og forutsetninger. Mange får ikke godt nok utbytte av undervisning og stimulering i den vanlige barnehagen/skolen. En del trenger mer hjelp, tilrettelegging og tilpassing både i og utenfor den ordinære undervisningen.

Generelle pedagogiske forhold
I opplæringslovens paragraf fem, gis alle barn og unge rett til spesialundervisning i førskole, grunnskole og videregående opplæring, etter sakkyndig vurdering (fra pedagogisk-psykologisk tjeneste - PPT).

Barn og unge med funksjonshemninger er pedagogisk sett ingen ensartet gruppe, men enkeltmennesker med ulike resurser, læreforutsetninger og behov.

Noen barn og foresatte kan ha behov for nær og regelmessig oppfølging allerede fra tidlig førskolealder. Ettersom tidlige tiltak ofte gir best effekt og kan forebygge vansker på senere stadier, bør alle barn med funksjonshemninger få tilbud om plass i barnehage så sant det er mulig. Tilhørighet i barnehage vil kunne være et godt utgangspunkt for aktivitet og stimulering.

I Lov om barnehager, paragraf ni, heter det at barn med funksjonshemninger skal ha prioritet ved opptak, dersom barnet etter en sakkyndig vurdering er funnet å kunne ha nytte av opphold i barnehage.

Sakkyndig vurdering gjøres i samarbeid med de foresatte. Det er den eller de som har foreldreansvaret som avgjør endelig om barnet kan ha nytte av slikt tilbud.

De fleste barn og unge med funksjonshemning har behov som krever en tverrfaglig innsats. Det skal gjennomføres diagnostisering og kartlegging i forhold til funksjonsnivå, læreforutsetninger og tilnærmingsmåter. Pedagogisk-psykologisk tjeneste, habiliteringstjeneste, logoped, synspedagog, audiopedagog, fysioterapeut, ergoterapeut og andre vil være aktuelle samarbeidspartnere i dette arbeidet.

For mange bør det utarbeides en idividuell opplæringsplan (IOP). Dersom det er utarbeidet en individuell plan (IP) for barnet, skal IOP’en inngå som en del av og ta utgangspunkt i de overordnede målene som ligger i denne.

Mer spesifikt om de ulike diagnoseklyngenes behov
Tilstandene som har tilhørighet på Frambu grupperes i noen hovedklynger basert på likhetstrekk. Det som er nevnt av generelle pedagogiske forhold, vil kunne gjelde for alle disse. I tillegg vil en del personer ha mer spesifikke behov for tiltak og tilrettelegging, avhengig av vedkommendes tilstand og alvorlighetsgrad.

Her beskriver vi en del forhold som kjennetegner tilstandene i de forskjellige hovedklyngene. Denne informasjonen må ikke ta oppmerksomheten fra det spesielle og personlige, men brukes som bakgrunnskunnskap i møtet med den enkelte.

Fremadskridende, nevrologiske tilstander
Gruppen omfatter en rekke sjeldne medfødte og fremadskridende tilstander. Noen av tilstandene er til stede allerede i tidlig småbarnalder. Hos andre blir de "synlig" først når barna når skolealder. Tilstandene kan medføre sansetap, for eksempel syns- eller hørselstap. Barna blir gradvis svekket hva angår kommunikasjon, motorikk og/eller generell psykomotorisk utvikling.

På grunn av sykdommenes sammensatte natur må tiltakene være omfattende og mangfoldige. Tidlig, tverrfaglig og tverretatlig hjelp er nødvendig. Endring i barnets situasjon og behov kan skje raskt. Det gjelder å være i forkant hva angår utstyr, hjelpemidler. For barn med fremadskridende tilstander vil behovet for pedagogisk virksomhet , stimulering og pleie etter hvert, gå hånd i hånd innenfor et totaltilbud. De fleste vil ha nytte og glede av at skole-/ barnehagedagen organiseres i forhold til "Strukturert totalkommunikasjon" (M. Granlund og C. Olsson, 1988: Kommunicera mera). Metoden bygger på at aktiviteter og stimulering skal foregå med stor grad av likhet fra dag til dag i forhold til rekkefølge, tid, sted, personer og objekter. Tanken bak metoden er å skape forutsigbarhet, forventning og trygghet, og stimulere til egenaktivitet, kommunikasjon og samhandling.
For mange vil tilhørighet med andre barn i vanlig skole og barnehage være stimulerende.

Ofte er omfattende tilrettelegging av fysisk miljø nødvendig og tilgang til heis i bygninger over flere etasjer vil være påkrevet. Toalett og stelleforhold må være tilrettelagt slik at det er rom for både hjelpepersoner og hjelpemidler. I tillegg må det være avsatt plass/rom for rekreasjon, hvile eller stimulering (en til en). For barn som er overømfintlig for lys og lyd er det nødvendig å tenke tilrettelegging og skjerming i alle oppholdsrom.

Oppleggene bør ellers inneholde daglige økter med fysisk aktivitet for å opprettholde fysisk funksjon og bevegelighet eller motvirke eller redusere funksjonsnedsettelse. Barnet bør ha jevnlig kontakt med fysioterapeut. I samarbeid med de foresatte, må en finne fram til ulike aktiviteter som kan øke barnets trivsel og velvære. Dette er et primært og realistisk opplæringsmål for den enkelte.

Gode aktiviteter kan være babymassasje eller annen massasje tilpasset barnets ønsker og behov, KKK (kroppsbevissthet, kontakt, kommunikasjon), aktiviteter i varmt basseng, SI-stimulering (sanseintegrasjon), turgåing, bevegelse til musikk og generell lek og aktivitet. Bruk av musikk, sang, rim, regler og høytlesing bidrar også til økt trivsel og til å opprettholde kommunikasjon og samspill.

Samtidig må personalet i barnehager og skoler har nær og regelmessig kontakt med de foresatte, og samhandle godt med dem i forhold til hva familien opplever er behovene.

Medfødte syndromer som kan innebære utviklingshemning og/eller lærevansker
Denne klyngen omfatter en rekke ulike tilstander. Det er stor variasjon innen hver gruppe og mellom de forskjellige gruppene, hva angår behov for spesialundervisning og spesiell tilrettelegging i skoler og barnehager.

Felles for personene med medfødte syndromer er at de i varierende grad kan ha:
• språk- og/eller talevansker
• generelle og/eller spesielle lærevansker
• spesielt samspillsmønster eller personlighetstrekk
• sosiale og emosjonelle vansker
• sansedefekter eller persepsjonsvansker som hemmer/forstyrrer læring
• motoriske vansker
• ulike helseproblemer
• en mer eller mindre karakteristisk utviklingsprofil

Mange vil trenge kommunikasjonsstøtte i form av "tegn til tale", piktogrammer eller annen billedstøtte. For de svakeste kan det være nødvendig med pedagogisk tilnærming gjennom metoder som "Struktureret totalkommunikasjon" eller Teacchmodellen (Synnøve Løge, Sørlandet kompetansesenter 1993:En innføring i Teacch-metodikken). Forutsigbarhet og struktur i planer og opplegg skaper trygghet og trivsel, to nøkkelbegreper i forhold til mestring og læring.

Barn og unge med psykisk utviklingshemning har vansker med abstrakt tenkning og generalisering, og trenger opplæring og øving i konkrete og naturlige situasjoner. ADL og sosial trening bør skje daglig. Dette er spesielt viktig for kommunikasjon, språk og tale. Språk er sosialt og læres enklest når barnet får øve og praktisere i tilrettelagte, praktiske aktiviteter.

Hjelpemidler som datamaskin og spesielt tilrettelagt programvare er nyttig for de fleste. Konsentrasjonsvansker, problemer med syn og hørsel eller andre persepsjonsproblemer kan fordre tilpasset arbeidsplass, tilrettelegging av miljøet med mulighet for skjerming i enkelte situasjoner.

Problemer med samspill, selvskading eller annen ikke akseptabel interaksjon, krever spesiell oppfølging og veiledning fra fagpersoner innen PPT, BUP eller habiliterings-tjenesten.

Overgangene mellom barnehage og skole, mellom de forskjellige skoleslag og videre til arbeid og bolig, kan være kritiske perioder for elever med spesielle behov. Det kreves tverrfaglig forberedelse. Nødvendig informasjon til det nye skolestedet må gis i nært samarbeid med foresatte og elev. Tilrettelegging tar tid og alle overganger må forberedes minimum ett år før de skal finne sted, for enkelte enda tidligere. I forbindelse med videregående opplæring kan alle med spesialundervisning eller behov for særskilt tilrettelegging, få utvidet rådgivning. Alle overganger fordrer et nært samarbeid med de foresatte.

Opplæringen må etter hvert konsentrere seg om elevens sterke sider og utvikle disse for å legge et best mulig grunnlag for voksenliv med arbeid/dagtilbud, fritid, bolig og sosial tilhørighet.

Nevromuskulære sykdommer
Personer med disse tilstandene er en uensartet gruppe i forhold til funksjon og behov. For noen er sykdommen eller skaden synlig fra fødselen, hos andre først når barnet er kommet i skolealder. Noen har sykdommer som er relativt stabile mens andre har progredierende tilstander med tiltakende tap av ferdigheter og funksjoner.

Felles for gruppen er at de er bevegelseshemmet i varierende grad. Generelle eller spesielle lærevansker og sanse- og persepsjonsvansker kan forekomme.

Tap av ferdigheter og funksjoner kan gi sorgreaksjoner og/eller sosiale og emosjonelle vansker. Spesielt fra sju til ni års alder vil de fleste utvikle en dypere forståelse av at noe er annerledes – de er annerledes. De må bli møtt med åpenhet og forståelse, bli lyttet til og gitt konkret informasjon tilpasset deres nivå.

Tverrfaglig og tverretatlig kartlegging og samarbeid er nødvendig i forhold til tilrettelegging av undervisningsarealer, tilpassing av arbeidsplass, hensiktsmessige hjelpemidler som datamaskin m.m., tilrettelagt fysisk aktivitet og transport. De fleste har behov for tilrettelagt skole- og arbeidsplaner i forhold til kapasitet og funksjonsevne.

For alle bevegelseshemmede er det viktig med stillingsvariasjon. Det må legges til rette slik at rullestolbrukere får komme ut av stolen for hvile eller "utstrekking" i løpet av skole-/arbeidsdagen. Alle som trenger spesielle hjelpemidler eller hjelpere i forbindelse med stell og intimpleie har behov for tilrettelagte toalettforhold med plass for både rullestol, eventuelle løftehjelpemidler og hjelpepersoner. I bygninger over flere etasjer, vil det være påkrevet med heis.

Hensikten med tilretteleggingen vil omfatte tiltak på både kort og lang sikt. Målet med tiltakene skal være økt trivsel og mestring av hverdagen umiddelbart, og oppnåelse av ferdigheter som kan gi en mest mulig selvstendig og tilfredsstillende fremtidig livssituasjon.

Barn og unge i denne gruppen kan ha hyppige og langvarige fravær fra barnehage og skole i forbindelse med sykehusopphold og annen medisinsk eller fysikalsk behandling. Mye fravær gjør det nødvendig med spesielle oppfølgingsrutiner. Fravær for behandling bør tas med i helhetsplanleggingen, særlig i forhold til unge i videregående opplæring. Mange har behov for utvidet tid i videregående opplæring og alle har krav på utvidet rådgivning før de starter slik opplæring eller gjør yrkesvalg.

Nevrocutane syndromer og syndromer med svulster/misdannelser i sentralnervesystemet
Det er stor variasjon i hvordan tilstandene kommer til uttrykk innenfor denne gruppen. For noen er helsekonsekvensene små og påvirker hverdagen i ubetydelig grad. Andre har mange og sammensatte plager både fra nervesystemet, fra huden, skjelettet med mere. Svulster, som oftest godartete, kan være lokalisert slik at de trykker på deler av sentralnervesystemet og skaper alvorlige problemer, for eksempel i forbindelse med syn og hørsel. Lettere generelle og spesielle lærevansker og vansker med motorikk, konsentrasjon, persepsjon og samspill forekommer også.

Ofte trengs tidlig, tverrfaglig og tverretatlig kartlegging. Opplegg i barnehage/skole og arbeid må være tilpasset den enkeltes læreforutsetninger og behov. I tillegg kan det være nødvendig med skjerming i enkelte situasjoner (for trening og/ eller hvile), og det bør tas hensyn i forhold til lys og lyd for syns- og hørselshemmede. Skjelettplager, kan kreve tilrettelagt arbeidsplass gjerne med arbeidsbesparende verktøy som datamaskin, og spesielt tilrettelagt fysisk aktivitet.

En skal også være særlig oppmerksom på at gruppen omfatter flere dominant arvelige tilstander, og at det kan være flere innen en familie med samme tilstand. At det ofte dreier seg om en skjult eller delvis skjult, tilstand, kan skape problemer. Mange med slike plager/vansker har slitt for å "henge med" og følt forventninger de vanskelig har kunnet leve opp til. Resultatet kan bli en "nederlagskarriere" med dårlig selvbilde.

Avvikende utseende for eksempel hudforandringer, kan være vanskelig å ha i møte med ungdomskulturens "krav" til utseende og vellykkethet. Kosmetisk sjenanse kan være et stort problem. For noen kan det føre til sosial isolasjon. Enkelte bruker mye tid og krefter på problemstillinger knyttet til utseende og mange opplever seg mobbet/ plaget eller utestengt.

God generell tilrettelegging, tilpassede opplegg, valg av hensiktsmessige hjelpe- og læremidler og forståelse for det spesielle i den enkeltes situasjon, vil kompensere for mange vansker og kan fremme styrket selvbilde og bedre mestring.

Ved alle overgangene mellom barnehage, grunnskole, videregående opplæring, fagutdanning og arbeidsliv, kan det være nødvendig med overføring av informasjon og omfattende planlegging. Dette bør skje i god tid før overgangene skal finne sted. Ved overgang til videregående opplæring bør alle få utvidet rådgivning.