Nevromuskulære sykdommer

Også kjent som Muskelsykdommer.
Underdiagnoser : Beckers muskeldystrofi, BMD (Beckers muskeldystrofi), Charcot-Marie-Tooths sykdom, CMT, Congenitt muskeldystrofi, Dejerine-Sottas sykdom (CMT type 3), Duchennes muskeldystrofi, Dystrofia myotonika, dystrofia myotonika type 1, dystrofia myotonika type 2, EDMD, Emery-Dreyfuss' muskeldystrofi , Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi, hereditære motoriske og sensoriske nevropatier , HMSN, Limb-girdle muskeldystrofi, Medfødte muskelsykdommer, Muskeldystrofi, medfødt , Polynevropatier, arvelige , Pompes sykdom, Skulder-bekken muskeldystrofi, SMA, Spinal muskelatrofi, Steinerts sykdom, Werdnig-Hoffmanns sykdom.


Nevromuskulære sykdommer (muskelsykdommer) er en samlebetegnelse på en rekke sykdommer som rammer musklene som utøvende organ for nesten alle kroppsfunksjoner. Musklene kontrolleres av nervesystemet (hjernen, ryggmargen og de perifere nerver). Sykdom eller skade i deler av nervesystemet kan derfor medføre unormal muskelfunksjon uten at det i utgangspunktet er noe i veien med selve musklene. Begrepet nevromuskulære sykdommer brukes vanligvis om sykdommer som rammer enten selve muskulaturen direkte, overgangen mellom nervetrådene og musklene, nervetrådene som går fra ryggmarg til musklene (det perifere nervesystemet) eller nervecellene i ryggmargen (forhornsceller). Noen tilstander rammer både nerveceller i sentralnervesystemet (hjerne/ryggmarg) og nerveceller i det perifere nervesystemet.


I beskrivelsen under menyen til venstre har vi forsøkt å omtale det som er mest typisk for denne diagnosen. Selv om vi forsøker å trekke frem positive sider og erfaringer, vil hovedfokus naturlig nok likevel være rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir ikke beskrevet like omfattende. Når man leser teksten er det også viktig å huske at det kan være til dels store forskjeller innen én og samme diagnose og at ikke alt vi beskriver gjelder for alle. 
 
For å vise hvordan hverdagen med diagnosen kan oppleves, ønsker vi å videreformidle gode løsninger og erfaringer fra ulike arenaer. I denne forbindelse tar vi gjerne imot tips og erfaringer fra personer med diagnosen, pårørende eller ansatte i ulike deler av tjenesteapparatet som andre i samme situasjon kan ha nytte av å vite om. Ta derfor gjerne kontakt med oss dersom du har innspill
.

Frambus kontaktperson for Nevromuskulære sykdommer
Fagpersonene på Frambu tar imot og følger opp eller videreformidler henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre pr telefon, e-post og brev. De har også ansvar for å holde kontakt med foreninger, foreldregrupper og/eller kontaktpersoner for diagnosene vi arbeider i forhold til.

Se kontaktpersoner for de ulike diagnosene.


Publisert 14.10.2009
Sist oppdatert 08.11.2010
Spacer
Spacer
Kurs:Spacer Vis alle 
Spacer
  

17. juni 2013 - 19. juni 2013
Kurs for besteforeldre

5. september 2013 - 6. september 2013
Samtaler med barn – barn med diagnose, søsken og medelever.

Spacer
Spacer
Diagnoserelaterte aktualiteterSpacerVis alle 
Spacer
  
07.05.2013 15:09:02
Hva synes du om kursplanen for 2014?
29.04.2013 13:00:00
Frambus jubileumsfond
27.03.2013 09:45:42
Velkommen til besteforeldrekurs!
08.03.2013 10:09:17
Brukermøte på Frambu 19. – 20. april
05.03.2013 13:38:12
Endelig et praktisk kurs om å samtale med barn!
Spacer
Spacer
Diagnoserelatert informasjonsmateriellSpacer  
Spacer
  
pdf7 besteforeldre - informasjonshefte
pdfBeckers muskeldystrofi - folder
pdfDuchennes muskeldystrofi - folder
pdfDystrofia Myotonica (småskrift nr 43)
pdfDystrofia Myotonica - datamaskin som hjelpemiddel for elever
pdfDystrofia myotonica og mageplager
pdfDystrofia myotonika - informasjonsfolder
pdfEmery-Dreyfus' muskeldystrofi - folder
pdfFasio-scapulo-humeral muskeldystrofi - folder
pdfMuskeldystrofi - informasjonsfolder
pdfMuskelsykdom - Datamaskin som hjelpemiddel for elever
pdfMuskelsykdommer (Småskrift nr 12)
pdfNevromuskulære sykdommer informasjonsfolder
.pdfNi unge om sjelden funksjonshemning
pdfPolynevropatier, arvelige
pdfSpinal muskelatrofi (liten informasjonsfolder)
pdfSpinal muskelatrofi (SMA) - stort informasjonshefte

Bestille papirutgave
Spacer
Spacer
Fagfolk:Spacer  
Spacer
  
Søk i fagfolkdatabasen
Spacer
Spacer
Litteratur og lenkerSpacer  
Spacer
  
» Litteratur og lenker om nevromuskulære sykdommer
Spacer
Spacer
Forening og/eller kontaktpersonSpacer  
Spacer
  
» Les mer



Utskrift fra www.frambu.no