 |
|
| Du er her: Hovedsiden > Diagnoser > Nevromuskulære sykdommer |
Abonner 
Nevromuskulære sykdommer |
Nevromuskulære sykdommerOgså kjent som Muskelsykdommer.Underdiagnoser : Beckers muskeldystrofi, BMD (Beckers muskeldystrofi), Charcot-Marie-Tooths sykdom, CMT, Congenitt muskeldystrofi, Dejerine-Sottas sykdom (CMT type 3), Duchennes muskeldystrofi, Dystrofia myotonika, EDMD, Emery-Dreyfuss' muskeldystrofi , Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi, FRDA (Friedreichs ataksi), Friedreichs ataksi, hereditære motoriske og sensoriske nevropatier , HMSN, Limb-girdle muskeldystrofi, Medfødte muskelsykdommer, Muskeldystrofi, medfødt , Polynevropatier, arvelige , Pompes sykdom, Skulder-bekken muskeldystrofi, SMA, Spinal muskelatrofi, Steinerts sykdom, Werdnig-Hoffmanns sykdom.
Nevromuskulære sykdommer (muskelsykdommer) er en samlebetegnelse på en rekke sykdommer som rammer musklene som utøvende organ for nesten alle kroppsfunksjoner. Musklene kontrolleres av nervesystemet (hjernen, ryggmargen og de perifere nerver). Sykdom eller skade i deler av nervesystemet kan derfor medføre unormal muskelfunksjon uten at det i utgangspunktet er noe i veien med selve musklene. Begrepet nevromuskulære sykdommer brukes vanligvis om sykdommer som rammer enten selve muskulaturen direkte, overgangen mellom nervetrådene og musklene, nervetrådene som går fra ryggmarg til musklene (det perifere nervesystemet) eller nervecellene i ryggmargen (forhornsceller). Noen tilstander rammer både nerveceller i sentralnervesystemet (hjerne/ryggmarg) og nerveceller i det perifere nervesystemet.
I beskrivelsen under menyen til venstre har vi forsøkt å omtale det som er mest typisk for denne diagnosen. Selv om vi forsøker å trekke frem positive sider og erfaringer, vil hovedfokus naturlig nok likevel være rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir ikke beskrevet like omfattende. Når man leser teksten er det også viktig å huske at det kan være til dels store forskjeller innen én og samme diagnose og at ikke alt vi beskriver gjelder for alle. For å vise hvordan hverdagen med diagnosen kan oppleves, ønsker vi å videreformidle gode løsninger og erfaringer fra ulike arenaer. I denne forbindelse tar vi gjerne imot tips og erfaringer fra personer med diagnosen, pårørende eller ansatte i ulike deler av tjenesteapparatet som andre i samme situasjon kan ha nytte av å vite om. Ta derfor gjerne kontakt med oss dersom du har innspill. Frambus kontaktperson for Nevromuskulære sykdommer Fagpersonene på Frambu tar imot og følger opp eller videreformidler henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre pr telefon, e-post og brev. De har også ansvar for å holde kontakt med foreninger, foreldregrupper og/eller kontaktpersoner for diagnosene vi arbeider i forhold til. For spørsmål knyttet til nevromuskulære sykdommer, kontakt: NB: Vær oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon. Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.
Publisert 14.10.2009
|
|
|
|
|
| Frambu, Sandbakkv. 18, 1404 SIGGERUD, Telefon: 64 85 60 00, Epost: info@frambu.no
0,125 |
Utskrift fra www.frambu.no
