Psykososiale forhold

Vi anbefaler en pro-aktiv (forebyggende) tilnærming til psykisk helse for utforming av tiltak for personer med KS. Det innebærer noe annet enn å ta utgangspunkt i hvilke psykiske forstyrrelser som typisk rammer personer med diagnosen. En pro-aktiv tilnærming starter i helt motsatt ende, med å gjøre seg kjent med hvilke spesielle styrker og utfoldelsesgleder som er karakteristiske for gruppen. Som regel kan man finne mange egenartede personlighetstrekk og sterke sider som bør tas i betraktning i tilrettelegging og planlegging av livsløpet, for eksempel når dette drøftes i en ansvarsgruppe.

Psykisk helse
Gutter og menn med Klinefelters syndrom kan ha gode problemløsende ferdigheter, sterke eksekutivfunksjoner , stor innlevelsesevne i andres situasjon og en rekke andre gode evner, men dette kommer ikke alltid så lett til sin rett. Den viktigste grunnen til dette er at mange er impulsive og har manglende hemninger. Det kan være vanskelig å dempe eller utsette reaksjoner. Selv om lysten til å delta med engasjement og smarte løsninger er stor, kan frustrasjon føre til at de likevel trekker seg fra samarbeid. Mange vil ha nytte av en egen talsperson som kjenner deres sterke sider og deres evne til å bidra i ulike situasjoner og som kan hjelpe dem å bremse impulsiviteten.

Kommunikasjon med andre kan ofte by på store utfordringer, og mange med KS opplever å ikke bli forstått riktig av omgivelsene. Omfanget av forsinket språkutvikling i diagnosegruppen tydeliggjør også hvilken stor betydning språket har for å skape tilhørighet i sosiale grupper og gi mennesker grunnlag for å fremstå på en verdig måte. Uten dette kommunikasjonsverktøyet blir det ekstra strevsomt å forstå sine omgivelser og å gjøre seg forstått selv. De fleste utvikler derfor oppveiende teknikker for å klare dette, for eksempel ved å fokusere ekstra på kroppsholdning, mimikk og gester(ansiktsuttrykk og bevegelser som uttrykker hva en tenker og føler). Kanskje kan dette forklare hvorfor menn med diagnosen ser ut til å være dyktige til å lese andres kroppsspråk.

Fordi deres problemer kan være vanskelig å oppdage i daglige situasjoner, er det vanlig å stille urealistiske krav til dem, blant annet i opplæringssituasjoner. Det er viktig å bygge på deres sterke sider for å øke opplevelsen av mestring, lette adgangen til arenaer som gir sosial tilhørighet og hjelpe dem å bidra i sine omgivelser.

Småbarnsalder
I småbarnsalder er det som regel vanskelig å se forskjell på gutter med KS og jevnaldrende. Derfor er det foreløpig forholdsvis få som får diagnosen så tidlig. Det man eventuelt kan ane, er at guttene med KS kan være litt senere i utviklingen av motorikk og språk. En del kan være ukonsentrerte og ha dårlig minne for ting de hører.

Problemer med å uttrykke seg, fører lett til frustrasjon. Ved å trene på enkle ord og setninger i samspillssituasjoner som ikke er til å misforstå, kan man bidra til å bedre barnets kommunikasjonsevne og redusere eventuell frustrasjon knyttet til språkproblemer.

Det at språksansen utvikles i utakt med øvrige forstandsevner og ferdigheter, fører til at guttene kan virke ekstra umodne. Det kan være vanskelig å forstå at personer som er språklig svake kan være svært avanserte på andre områder og omvendt. Det er likevel viktig at personer rundt gutter med KS har evne til å se begge sider, slik at de ikke blir tillagt egenskaper de ikke har, samtidig som du får utvikle ferdigheter på områder de har anlegg for. På denne måten kan man bidra til at guttene får oppleve mestring.

Jo før man oppdager diagnosen, jo bedre mulighet har man til å være oppmerksom på vanlige vansker og sette inn forebyggende tiltak for å forhindre eller redusere utviklingen av disse.

Skolealder
Manglende språkforståelse utgjør et stort problem for de fleste med KS i denne alderen. Ettersom øvrige evner er så velutviklede, kan dette likevel være lett å overse. Dette kan føre til urealistiske forventninger, misforståelser og frustrasjon.

Barn med forsinket talespråk utvikler som regel ordforråd og begrepsforståelse, setningsoppbygning og grammatikk selv om man har lite ekspressivt (uttalt) språk. Når talen kommer på plass, er derfor alt det andre i forhold til språket på plass også. Gutter med KS med forsinket språk har derimot ofte mye å ta igjen før de mestrer språket på linje med andre på sin alder. Dette kan være vanskelig for omverdenen å fatte. Vanskene blir derfor noen ganger urettmessig tilskrevet andre tilstander, som AD/HD eller ADD.

Omgivelser som overser denne usynlige funksjonsforstyrrelsen, kan legge stein til byrden og skape tilkortkomming og nederlagsfølelse hos gutten. I disse årene er barn opptatt av sin produktivitet, flid, og sammenliger seg med hverandre i skolearbeidet. Skolepersonale som ikke treffer med riktige utfordringer til en slik gutt, uttaler ofte at han har vansker med motivasjon for skolearbeidet. Men det stemmer nødvendigvis ikke, bildet er gjerne mer nyansert. Han trenger en annen utforming av opplæringstilbudet. Dette er gutter som trenger praktiske, kroppslige oppgaver og utfordringer som faste innslag i skoledagene og fritiden. Med tilpasset individuell opplæringsplan (IOP) og mulighet til å utfolde seg på områder som gir positive tilbakemeldinger, blir gutten motivert for innsats som gir faglig uttelling. En gutt som er gjennomgående utilfreds og frustrert, kan lett miste all motivasjon i de typiske undervisningsrammene som skoledagen består av.

Prepubertet og ungdomstid
Oppover i skolealder og ungdomstid blir som regel tingene guttene strever med stadig tydeligere. Mange er trøtte og vil sove mye, har problemer med å komme i gang på morgenen og mangler energi til start og gjennomføring av aktiviteter. Mange strever også med å gi uttrykk for tanker og følelser, noe som ofte fører til lav frustrasjonsterskel og følelsesmessig ustabilitet. Vanskene på disse områdene kan føre til at en del trekker seg tilbake og blir passive.

Mange virker litt mer umodne enn sine jevnaldrende, og det kan være vanskelig å mestre en del sosiale situasjoner. Guttene kan også være enkle å terge, noe som kan utløse voldsomme reaksjoner. Noen føler seg mobbet og misforstått. Slike problemer kan medvirke til at guttene søker seg mot uønskede miljøer hvor de føler at de blir inkludert og hvor manglende mestringsopplevelse er mindre tydelig eller viktig. Foreldre bør derfor være ekstra observante i denne perioden.

I denne alderen blir man mer oppmerksom på og sammenlikner seg med sine jevnaldrende i forhold til fysisk modning og utseende. For gutter som har fått diagnosen, vil perioden være preget av oppstart av testosteronbehandling. Ved hjelp av behandlingen vil guttene kunne utvikle seg på en måte som gjør at han ikke føler seg annerledes med hensyn til sin fysikk. Likevel innebærer behandlingen noe ekstra i forhold til hva jevnaldrene må gjennom. En del kan ha behov for å snakke med noen for å godta dette. Vedkommende som får denne oppgaven må kunne snakke forståelig om emnet og berolige og forklare hva dette skal hjelpe for. Aksept av og samarbeid rundt behandlingen vil trolig ha stor betydning for trivsel og utvikling i ungdomstiden.

Ungdomstida preges av større utfordringer med impulskontrollen. All ungdom opplever denne tiden som en labil og svingende periode, med sine forelskelser, følelse av tilkortkomming og sjenanse, usikkerhet rundt egen verdi og frykt for krav som blir stilt i fremtiden. Det er grunn til å tro at disse prøvelsene oppleves enda sterkere for gutter med KS. Deres impulsivitet og aggresivitet kan bli en kilde til sosiale vansker og føre til isolasjon og tilbaketrekning. Fordi de er lette å erte opp, kan de også lett bli utsatt for mobbing i denne perioden.

Hjelp til mestring av aggresjon kan være et nyttig tiltak senere i tenårene. Slik hjelp bør gis av kvalifiserte fagpersoner fra barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) eller pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT). Det er viktig at gutten opplever sine problemer som mulig å endre på. Vi har møtt flere gutter som har nytte av slik oppfølging.

Gutter med KS som vet om diagnosen sin, er på dette tidspunktet som regel kjent med sin nedsatte fruktbarhet. Alle vil ha reaksjoner på det endelige i tilstanden sin på dette området, og de har behov for omtanke og forståelse dersom dette tynger dem spesielt. Samtidig skal de ikke stakkarsliggjøres og få en negativ selvoppfatning. De deler jo faktisk skjebne med mange andre, også personer som ennå ikke kjenner til sin ufruktbarhet.

Behovet for struktur og forutsigbarhet er vel så stort i ungdomstiden som tidligere, og det er fortsatt viktig med gode rollemodeller og klare regler for atferd.

Annerledes utseende
Det finnes ingen klar generell definisjon av hva som er vanlig og uvanlig når det gjelder utseende. Likevel er det forbausende mange som hemmes mye fordi de oppfatter sitt eget utseende som annerledes. Dette til tross for at kanskje ingen vil legge merke til noe som er forskjellig eller annerledes fra andre.

Selv små forskjeller kan oppleves som et betydelig tap av kontroll i møte med andre. Personer som opplever dette, har ofte også problemer med fokus på sitt utseende, sosiale vansker knyttet til det og unnvikende atferd for å skåne seg for dette. Persons subjektive opplevelse av hvor merkbar hans annerledeshet er, avgjør langt på vei i hvilken grad han er utsatt for å få et forstyrret kroppsbilde

En del unge gutter med Klinefelters syndrom forteller om sårbarhet og sjenanse i forhold til fysiske ytre tegn på kroppen, som innebærer manglende utvikling av maskuline trekk, særlig i forhold til behåring og skjeggvekst. Brystutvikling forekommer også relativt hyppig og kan oppleves som vanskelig.

Negative tanker og følelser om egen kropp og frykt for andres innstilling kan påvirke forholdet til venner, samspillet og kommunikasjonen med jevnaldrene, samt deltakelse i sosiale aktiviteter. Det kan dreie seg om private utfordringer bare en selv kjenner, om de første møtene med nye arenaer eller om store overganger i livet. Noen benytter unngåelse for å slippe å møte slike utfordringer, og opplever dette som en god mestringsmetode. Mestring oppleves som å ha kontroll, og kontroll ved unngåelse kan føles bra når man får det til. Men ensidig bruk av denne strategien kan føre til at man ikke får brukt viktige personlige ressurser og at man går glipp av opplevelser som kunne gitt mening og overskudd. Vi anbefaler derfor å gjøre en innsats for å overvinne tanker og følelser som bidrar til negativt selvbilde og hindrer utfoldelse.

Overgang til voksen tilværelse
Barne- og ungdomsårene er viktige i forhold til utvikling av ferdigheter og mestring, trivsel og selvtillit. Barne- og ungdomstid spiller også en viktig rolle i forhold til hvordan man vil takle voksentilværelsen og hvordan man vil delta i samfunnet. Når man nærmer seg en selvstendig tilværelse som voksen, i arbeidslivet, i eget hjem og med egen familie, møter de fleste likevel både nye og gamle utfordringer.

Unge menn som har hatt nytte av støtte- og behandlingstiltak tidligere, for eksempel i form av et aggresjonsmestringsprogram, en støttekontakt eller en talsperson, bør videreføre dette i overgangen til selvstendig liv.

Skyhet er ofte beskrevet som et typisk trekk ved unge voksne og voksne med KS. Denne skyheten er trolig mer et svar på personlig ubehag og utrygghet enn et uttrykk for hva personen foretrekker. Slik vi kjenner mennesker med KS, er de svært sosiale og vil mye heller ha et sosialt liv enn et liv alene.

Rundt 18 til 22 års alder kan en del med KS utvikle ulike angsttilstander, noe som forsterker tendensen til å ville trekke seg tilbake til isolasjon. Alle som kjenner angst første gang, enten som panikk, fobi eller sosial angst, vil ha vansker med å forstå hva dette er. I sine sterkeste uttrykk kan det gi en redselsopplevelse, noe man for enhver pris vil unngå å gjenoppleve igjen. Unngåelsesatferden som følger av dette fører gjerne til mer isolasjon. Ofte er det også vanskelig for mannen med KS å forklare til andre hva dette skyldes. En bør tidlig gi informasjon om hva angst er og at angstproblemer kan avhjelpes. Ved eventuell behandling av slike angsttilstander, vil trolig kroppslig tilnærming ha størst virkning hos unge menn med KS. Deres evne til å se løsning på problemer kan også være et positivt bidrag i behandlingsarbeidet.

Livet som voksen
Mange av mennene som har fått påvist diagnosen i forbindelse med utredning av barnløshet i voksen alder, har trolig ikke hatt behov for spesielle tiltak i yngre dager, eller levd med ulik grad av funksjonsproblemer uten å be om hjelp for disse. Mange kjenner seg likevel igjen i utfordringene vi beskriver når de ser tilbake på sin barndom og ungdomstid. Beskrivelsen over handler derfor først og fremst om voksne som har fått diagnosen på et tidligere tidspunkt.

Voksne menn med KS er en sammensatt gruppe når det gjelder livsvilkår og helse. De er en aktivitetsglad del av befolkningen og setter preg på sine omgivelser med stor oppfinnsomhet, utfoldelse, humør og alvor. Mange er imidlertid preget av en større impulsivitet enn det som preger flertallet. Disse har behov for å bli møtt med romslig forståelse snarere enn med trange og strikse omgivelser. Stemningssvingninger, blant annet som følge av testosteronbehandling, kan føre til sårbarhet og varhet for inntrykk hos en del.

Voksenlivet med KS er som for diagnosen for øvrig: full av individuelle variasjoner.

Enkelte sliter med diagnoserelaterte problemer, noe som kan påvirke både jobb og sosialt liv. Flere sliter med smerter og andre fysiske plager, noen med angsttilstander. Språkvansker og problemer med å uttrykke seg, kombinert med sosiale samspillsproblemer, fører ofte til dårlig selvfølelse og tilbaketrekning.

En studie har imidlertid påvist at ca halvparten av en gruppe menn med diagnosen over en periode på noen år økte sin språklige kompetanse betraktelig, mens den andre halvparten sto på stedet hvil i så måte. ( Alle som deltok i studien hadde lik bakgrunn og livssituasjon.) Dette funnet er viktig av to grunner:

• Funnet viser at det er mulig å utvikle så basale ferdigheter som språkferdigheter også senere i livet enn vanlig. Enhver bedring av språkferdighetene vil gi en bedring av livssituasjonen for dem som oppnår den.
• Det bør forskes videre på temaet for å avdekke eventuelle forklaringer på hvorfor det er en slik forskjell i to tilsynelatende like grupper.

Voksne med KS opplever testosteronbehandling som en helt nødvendig hjelp for å ha overskudd og humør i hverdagen. Hvis behandlingen ikke følges opp, vil det kunne påvirke livskvaliteten og egenverdet. Hvis ikke personen med diagnose mottar slik behandling, må noen påta seg oppgaven som talsmann for å sikre ham dette behovet.

Det er viktig at igangsatt hjelp opprettholdes også etter at mennene fyller 18 år. En del har også behov for å komme i kontakt med det lokale hjelpeapparatet i voksenlivet. Mange vil blant annet trenge hjelp til å få en god struktur på dagen, hjelp til å lage strategier for å tøyle aggresjonsutbrudd og hjelp til å komme seg ut av en passiv tilværelse. Noen vil også ha glede av en støttekontaktordning. For personer som har problemer med å håndtere økonomien sin, kan det være aktuelt å vurdere bruk av hjelpeverge. En del ønsker også bistand for å løse opp i floker i sine liv.

Kilder:

• Berge T. og Repål A. :Trange rom og åpne plasser. Hjelp til mestring av angst, panikk og fobier. Aschehoug psykologi 2006, 2. utgave
• Temple C. M. og Sanfillippo P.M.: Executive skills in Klinefelter’s syndrome
• Neuropsychologia 41 (2003) 1547 – 1559
• Rovet J., Netley C., Keenan M., Bailey J. og Stewart J.: The psychoeducational Profile of Boys with Klinefelters Syndrome. Journal of Learning Disabilities nr 2 1996. 180 – 1996
• Våre erfaringer fra kurs, seminarer, prosjekter og andre tjenesteområder
• Et annerledes utseende, Historier og temaartikler (Frambu, SSD og TRS oktober 2007)