Fritid

I forbindelse med en drøfting omkring hvordan å tilrettelegge for fritid- og fritidsaktiviteter for mennesker med Klinefelters syndrom er det i første omgang nødvendig å legge en ramme for denne drøftingen ved å klargjøre hva vi faktisk mener med begrepet fritid.


Fritiden som arena for selvutfoldelse
I korte trekk kan det være nyttig å betrakte begrepet fritid utover en ramme av den tiden vi fritt disponerer selv. Det dreier seg altså om å ta for seg fritiden som en arena som gir mulighet og rom for den enkelte å oppleve meningsfulle aktiviteter og utfordringer. En arena hvor individet kan være seg selv fullt og helt, og samtidig oppleve mulighet til selvutfoldelse. Først når individet opplever en høy grad av frihet fra rollerestriksjoner med en samtidig opplevelse av selvutfoldelse kan vi snakke om en ekte og meningsfull fritid. Dette er en situasjon som på mange måter vil karakteriseres med følgende opplevelser:

• Friheten til å være seg selv fullt og helt
• Opplevelsen av å delta i interessante og selvvalgte aktiviteter
• Opplevelsen av å bruk egne ferdigheter, evner og ressurser til å mestre meningsfulle utfordringer og oppgaver

Uten at vi her legger vekt på muligheten til og opplevelsen av selvutfoldelse vil vi her i stor grad beskjeftige oss med en ”tom fritid”. En situasjon hvor den enkelte blir en mottaker av, fremfor en aktiv deltaker i et aktivitetstilbud. Det være seg som passiv tilskuer foran TV skjermen, eller også som deltaker i et tilrettelagt aktivitetstilbud der man ikke selv opplever aktiviteten som meningsfull.

Fritid som helsefremmende opplevelsesarena
Ut fra et helsefremmende perspektiv har man på et bredt grunnlag nå anerkjent viktigheten av fysisk aktivitet som middel for å fremme vår fysiske og psykiske helse. Til tross for at dette kan være med å fremme viktigheten av at mennesker deltar i målrettet fysisk aktivitet, og at dette kanskje i større grad bør innlemmes i deres fritid, er det altså ikke det fritiden primært dreier seg om. Viktigheten av at den enkelte opplever å ha en ekte og meningsfull fritid dreier seg om noe mer grunnleggende. Det dreier seg om hvilke opplevelser og erfaringer en ekte fritid kan gi, og hvilken effekt dette kan ha på den enkelte på et mentalt plan.

Gjennom deltakelse i en fritid som møter vårt behov for frihet og selvutfoldelse vil vi i større grad kunne oppleve å ha arenaer i livet som imøtekommer og ivaretar behovet for autonomi/muligheten til å bestemme over seg selv og hva man velger å bruke tiden til. Vi vil i større grad kunne oppleve å engasjere oss og delta i arenaer vi opplever som meningsfulle og som gir rom for mestringsopplevelser knyttet til bruk av egne evner og ferdigheter. Kort sagt vil deltakelse i en ekte og meningsfulle fritid kunne gi en økt opplevelse å være et helt og kompetent menneske. Noe som i seg selv vil bidra til en opplevelse bedre helse og en opplevelse av å være mindre funksjonshemmet.

Sentrale utfordringer for mennesker med Klinefelters syndrom
Ut i fra våre erfaringer i det klientrettede arbeidet på Frambu opplever vi stadig at feltet fritid er et område som byr på store utfordringer. I en drøfting av potensielle utfordringer som møter mennesker med KS i deres fritidsdeltakelse må det poengteres at dette er en meget uensartet gruppe hvor både graden av utfordringer og hvordan disse utrykker seg vil være forskjellig. Vi opplever likevel at det er noen generelle fellestrekk som går igjen hos mange, for eksempel frustrasjoner knyttet til en opplevelse av mangel på tilbud som imøtekommer egne interesser, ønsker og behov, tilbakeholdenhet og vegring knyttet til å engasjere seg for eksisterende aktiviteter og/eller i å forsøke seg på nye aktiviteter.

For mange kan det oppleves svært risikofullt å skulle begynne i en ny aktivitet eller å skulle gjøre seg kjent i et nytt miljø. Man står da i fare for å utlevere og avsløre seg selv. Dette både med hensyn til en potensiell manglende kompetanse og ferdighetsmestring (se motorikk og fysisk aktivitet), men også i det å avsløre seg selv som annerledes (se psykososiale forhold). I vårt møte med gutter med KS ser vi at dette gjerne også tiltar og gjør seg mer gjeldende i ungdoms- og tidlig voksenalder.

Videre ser vi at vegringen for å delta i fritidsaktiviteter ofte også fører til en relativ opplevelsesfattigdom og en manglende erfaring relatert til fritiden som selvutfoldelses- og mestringsarena. Dette bidrar til at motivasjonen for å forsøke nye aktiviteter eller oppsøke nye aktivitetsarenaer forblir liten og at terskelen for deltagelse over tid øker ytterligere. Forventningene til fritiden blir små og tiden fylles i større grad med tomme aktiviteter som ikke krever noe av en, eller hvor det er liten risiko for å utlevere seg selv. Noen opplever å kjede seg mye og finner et tidsfordriv og et fristed foran TV skjermen og dataspillet.

Utfordringen for familie og nærpersoner
For mange familier og nærpersoner oppleves det gjerne også mye frustrasjon knyttet til feltet fritid. Med et ønske om å tilby eller bidra til en økt deltagelse i ekte og meningsfulle fritidsaktiviteter er det mange som opplever å komme til kort. Uten tilstrekkelig kunnskap om de muligheter som finnes i det lokale fritidstilbudet, og uten støtteressurser og kompetanse knyttet opp mot tilrettelegging av aktuelle fritidstilbud, er det også vanskelig å nå dette målet.

Dessverre har nok mange opplevd at temaet fritid ikke blir prioritert i ansvarsgrupper, på skolen, i lokalmiljøet, eller det offentlige hjelpeapparatet. Utfordringen for mange familier og nærpersoner har ofte knyttet seg til at det i hjelpeapparatet sjelden er noen som har noe formalisert ansvar for å fremme den enkeltes fritid. Dette har ført til at den nærmeste familie ofte har måttet opptre som talerør for den enkeltes fritidsbehov, at de har måttet gjøre krav på nødvendig hjelp fra tjenesteapparatet, og samtidig måttet forsøke å finne egnede aktivitetstilbud.

Støttekontaktordningen
I forhold til støttekontaktordningen innebærer dette at det nå i større grad er anledning til å utforme denne tjenesten ut i fra individuelle behov og med siktemål om større deltakelse og inkludering i eksisterende fritidsarenaer. Det åpnes med dette for en mer kreativ og fleksibel bruk av tjenesten med mulighet for større tilpassning både ut fra lokale forhold og på individ nivå. For gutter med KS kan dette bety at saksbehandlere nå fremfor å velge den tradisjonelle én til én modellen har mulighet til å bevilge midler til deltakelse i tilrettelagte aktivitetsgrupper, eller også til å inngå samarbeid med lokale frivillige organisasjoner. Det være seg igjennom idretten eller andre interesseorganisasjoner.

Der det nå fattes vedtak om tildeling av støttekontaktmidler etter Lov om sosiale tjenester eller Lov om barneverntjenester vil den aktuelle saksbehandler i mye større grad måtte ta stilling til hvordan denne tjenesten skal utformes og hvilket innehold den også skal ha. Med dette ser det nå ut til at aktuelle saksbehandlere i kommunen også må ta et større formelt ansvar med hensyn til formidlingen av fritidstilbud til sine klienter.

Tilrettelagt fritid og fritidsaktiviteter
Det vil dreie seg om strategier og tilrettelegging for økt deltakelse på fritidsarenaen, og en generell gjennomgang av mulige strategier knyttet til valg av aktiviteter og tilrettelegging av disse. I denne gjennomgangen vil vi også forsøke å presentere aktuelle støtteressurser og hvordan disse eventuelt kan brukes for å oppnå et best mulig resultat. Det poengteres igjen at det her dreier seg om en svært uensartet gruppe og at utgangspunktet for den videre drøfting sees opp mot tilfeller der man selv strever med å finne aktuelle aktiviteter og aktivitetsarenaer, eller der også omgivelsene opplever å komme til kort.

Hvordan legge til rette for økt deltakelse i fritidsaktiviteter
I den grad man skal lykkes i å legge til rette for en økt deltakelse i meningsfulle fritidsaktiviteter må man i første omgang gjøre seg kjent med og imøtekomme den enkeltes interesser, ønsker og motivasjon for deltakelse. Med den potensielle opplevelsesfattigdom, erfaringsmangel, og med de lave forventninger knyttet til fritiden som vi ofte observerer hos gutter med KS vil dette i mange tilfeller kunne dreie seg om et konkret fokus på å bearbeide og øke nettopp denne interessen og motivasjon for deltakelse. Der denne mangelen på interesse knytter seg til en opplevelse av manglende kompetanse og ferdighetsmestring, eller der opplevelsen av å være annerledes er fremtredende vil det kunne være naturlig å ta utgangspunkt i dette. Hvordan dette skal oppnåes på best mulig måte finnes det selvsagt ikke noe entydig svar på. Måten dette gripes an på vil også avhenge sterkt på hvem som tar fatt i oppgaven. Om dette foregår gjennom uformelle samtaler i tillitsfulle relasjoner, eller med utgangspunkt i en mer formalisert og planmessig involveringsprosess, er budskapet det samme. Uten at man tar seg god tid til dette, og legger den enkeltes interesser, ønsker og motivasjon til grunn for deltakelse, vil man nødig kunne snakke om å tilby en ekte og meningsfull fritid.

Gjennom en videre kartlegging knyttet til den enkeltes evner og ferdigheter, ressurser og mulige begrensninger vil man deretter kunne klargjøre eventuelle behov for støtteressurser. Der det oppstår et klart misforhold mellom tenkte støttebehov knyttet til deltakelse i en aktivitet og de ressurser man faktisk disponerer vil det være god grunn til å utvise en viss forsiktighet. For den som allerede vegrer seg fra å delta i fritidsaktiviteter vil et nederlag knyttet til omgivelsenes forsøk på å tilrettelegge et aktivitetstilbud lett kunne bidra til å forsterke nettopp denne vegringen.

Hjelp fra fagpersoner og offentlige instanser
Både i arbeidet med å kartlegge den enkeltes interesser og ressurser, og mulige støtteressurser og aktuelle lokale aktivitetsarenaer kan det være svært nyttig, og i noen tilfeller også helt nødvendig, at fagfolk og offentlige instanser engasjerer seg. Dette både sett i sammenheng med en utløsning av rettighetsbetingede støtteressurser, så som støttekontakt og eventuelle aktivitetshjelpemidler, og også i forbindelse med formidling av kunnskap knyttet til tilrettelegging av konkrete aktiviteter.

Arenaer som kjenner til og har god erfaring med den enkeltes ressurser bør engasjeres og gjøre denne kunnskapen tilgjengelig. I denne sammenheng kan det være aktuelt at kontaktlærer eller spesialpedagog i skole, eller eventuelt også arbeidsleder på arbeidsplassen engasjeres i dette. De arenaer og konkrete personer som skal tilrettelegge for og/eller bistå den enkelte i deltakelse i aktuelle aktiviteter må tilbys en kunnskap om de rammer som skal til for at nettopp denne aktiviteten skal bli tilgjengelig, håndterbar og meningsfull for den enkelte. En forutsetning for et slikt samarbeid er selvsagt at den involverte er fullt ut fortrolig med dette og gir sitt samtykke til et slikt samarbeid.

Følgende punkter skisserer noen offentlige instanser som vil kunne være aktuelle å engasjere i dette arbeidet:

• Idrettskretser, særforbund og interesseorganisasjoner har konsulenter, kontaktpersoner og koordinatorer som vil kunne si noe om tilbud lokalt og nasjonalt. De vil også kunne bistå i å trekke inn kompetanse knyttet til tilrettelegging mot en utvalgt aktivitetsarena, et idrettslag eller en klubb.
• Idrettslag, foreninger og klubber vil oftest stå som tilbyder av aktuelle aktivitetstilbud. De vil ha kompetanse på sine aktiviteter og vil kunne si noe om mulige krav disse vil kunne stille. Som mottakerarena vil de samtidig kunne ha behov for støtte og veiledning mht fagkompetanse og støtteressurser.
• Kommunale støttespillere og konsulenter kan være oppvekstetat, kulturetat, servicekontor, sosialkontor, m.fl. Et av de offentlige etatene vil ha ansvar for oppfølging og formidling av støttekontakttjenesten. Videre vil kontaktpersoner i de enkelte etater kunne ha kjennskap til aktuelle tilbud og satsninger lokalt. Gjennom søknader fra aktuelle fagpersoner vil også lokale hjelpemiddelsentraler kunne bistå i formidlingen av aktivitetshjelpemidler der dette vurderes hensiktsmessig.
• Pleie- og omsorgstjenesten og habiliteringstjenesten vil kunne ha god kjennskap til mulige tilbud og aktivitetsarenaer gjennom eget arbeid og oppfølging av egne klienter. De vil kunne være sentrale aktører i kartleggings- og oppfølgingsarbeid knyttet til den enkelte, og de vil potensielt kunne bli tilbyder av aktuelle aktivitetstilbud gjennom egne tilrettelagte aktivitetsgrupper.

Med mange aktører på banen vil det være svært nyttig at noen påtar seg et konkret ansvar for å innhente nødvendig informasjon og ressurser, og for koordineringen av disse. Hvor dette ansvaret best legges vil avhenge av hvilke instanser og hvilke fagfolk som naturlig er engasjert i oppfølgingen rundt den enkelte.

Hvordan situasjoner og instruksjoner bør tilrettelegges og formidles på best mulig måte for å oppnå en god kommunikasjon mellom deltaker og instruktør er det kanskje spesialpedagogen som vet noe om? Kanskje er det fysioterapeuten som best kjenner til hvilke konsekvenser en redusert balanse, og vanskeligheter med motorisk planlegging kan ha for gjennomføringen av en aktivitet og hvordan å best ta høyde for dette.

Jo større utfordring den enkelte opplever knyttet til deltakelse i en aktuell aktivitet, dess større behov vil det kunne være for en tverrfaglig involvering. Når dette er sagt kan det være et poeng at den største utfordringen for mange gutter med KS og deres omgivelser ofte i større grad knytter seg til vegringen fra å delta eller engasjere seg i en aktivitet, fremfor det å lykkes i tilrettelegging av denne. Dermed er det kanskje også her størst oppmerksomhet må vies.

Gjennom økte statlige og kommunale tilskuddsordninger legges det nå i større grad også til rette for dette arbeidet. Med en økt mulighet hos frivillige organisasjoner til å søke om midler knyttet til tilrettelagte aktivitetstilbud for funksjonshemmede og med en økt mulighet til å kople til seg nødvendig kompetanse og ressurser bør det nå være grunnlag for en større grad av integrering og inkludering i de allmenne kultur- og aktivitetsarenaer.

Hvordan legge til rette for konkrete aktiviteter
Tilrettelegging av aktiviteter kan foregå på mange nivåer og plan. I forbindelse med deltakelse i konkrete aktiviteter ser vi at det for gutter med KS er en rekke utfordringer som opptrer i mer eller mindre grad, og som vil kunne ha innvirkning på hvordan konkrete aktiviteter best bør tilrettelegges for å oppnå en optimal deltakelse.

Følgende oppsummering gir en oversikt over mulige utfordringer instruktører, lagledere, støttekontakter, tilretteleggere, assistenter m.fl. bør være oppmerksomme på, og hvilke konsekvenser dette kan ha for prestasjonsevnen knyttet til deltakelse i aktiviteter:

Kognitiv fungering

• Utfordringer knyttet til tolking av det man hører (auditiv persepsjon), kortidsminne og konsentrasjon som vil kunne påvirke evnen til å oppfatte instruksjoner og instruksjonsrekker
• Utfordringer knyttet til konsentrasjon, oppmerksomhet og utholdenhet som vil kunne påvirke prestasjonsevne og mestringsopplevelse i mentalt krevende aktiviteter/ situasjoner
• Utfordringer knyttet til konsentrasjon, kortidsminne og oppmerksomhet som vil kunne påvirke innlæring av spillregler og strategiske valg
• Utfordringer knyttet til igangsettingsvansker og lav motivasjonskapasitet som vil kunne påvirke graden av deltakelse i aktiviteter og liten tåleevne for motstand og/eller utfordringer
  

Sosial kompetanse

• Utfordringer knyttet til sosial kompetanse, samhandlingsproblemer og dårlig impulskontroll som vil kunne medføre frustrasjoner og potensielle sinneutbrudd og/eller overdrevne følelsesmessige utbrudd i pressede situasjoner
• Utfordringer knyttet til sosial kompetanse, sårbarhet for endringer i struktur/rammer og dårlig impulskontroll som vil kunne medføre frustrasjon og følelsesmessige utbrudd i forbindelse med tilsynelatende små endringer i aktiviteter eller program
• Utfordringer knyttet til redusert tåleevne i forhold til uforutsigbare situasjoner, manglende rammer og struktur som vil kunne medføre engstelse og tilbaketrekking
  

Motoriske ferdigheter

• Utfordringer knyttet til balanse, koordinasjon og motorisk planlegging som vil kunne påvirke prestasjonsevne og mestringsopplevelse knyttet til krevende bevegelses- aktiviteter
• Utfordringer knyttet til motoriske ferdigheter, konsentrasjon og oppmerksomhet som vil kunne påvirke prestasjonsevne i aktiviteter med krav til hurtighet, variasjoner i tempo og krav til å foreta hurtige taktiske valg
• Utfordringer knyttet til redusert utholdenhet, styrke og hypermobilitet som vil kunne medføre økt trettbarhet og risiko for skade i forbindelse med fysisk krevende aktiviteter og aktiviteter med høyt tempo

Hvordan disse utfordringene kommer til syne i aktiviteter vil være svært individuelt betinget og vil avhenge sterkt av den type aktivitet den enkelte deltar i. Det er helt avgjørende for god tilrettelegging at man gjør seg kjent med de grunnleggende egenskaper som foreligger i aktuelle aktivitetsarenaer og aktiviteter, og at man samtidig får kjennskap til utfordringer den enkelte vil kunne streve med. Et godt tverrfaglig samarbeid vil i denne sammenheng kunne være uvurderlig i forberedelses- og oppstartsfasen av aktuelle aktivitetstilbud.

Valg av type aktivitet og noen prinsipper for tilrettelegging
I forbindelse med de skisserte utfordringer gutter med KS vil kunne oppleve i sin deltakelse i aktiviteter vil det kunne være nyttig å gjøre seg noen tanker rundt de grunnleggende egenskapene knyttet til gitte aktivitetsarenaer, og hvilke implikasjoner dette vil kunne ha for valg av type aktivitet. I arbeidet med å finne egnede aktiviteter og i tilretteleggelsen av disse, må man ta utgangspunkt i den enkeltes interesser, ønsker og motivasjon og at all tilrettelegging må foregå med mål om optimal deltakelse ut i fra egne evner, ferdigheter og ressurser.

I valg av aktivitet vil det være verdifullt å hjelpe til å velge arenaer og aktiviteter som i mer eller mindre grad også er i stand til å ivareta den enkeltes behov, og som imøtekommer aktuelle utfordringer den enkelte vil møte på i selve aktiviteten.

Som grunnlag for eventuell tilrettelegging må man ta stilling til og velge mellom:

• typiske lagaktiviteter vs mer individuelt rettede aktiviteter
• lystbetonte vs mer konkurransepregede aktiviteter
• målspills- vs frispillsaktiviteter

Typiske lagaktiviteter som fotball og innebandy vil gjerne stille større krav til spillforståelse og strategisk tenkning, kunne kreve mer med hensyn til både hurtighet og tempovariasjoner, konsentrasjon og oppmerksomhet, og kreve større grad av samhandling og samarbeid mellom deltakere.

Mer individuelt rettede aktiviteter som klatring, skyting og dykking vil ofte i større grad kunne ivareta opplevelser av individuell mestring knyttet til egne ressurser og prestasjoner, samtidig som det vil være lettere å unngå opplevelser av å bli målt opp mot andres prestasjoner. Videre vil det i mye større grad være anledning til å tilpasse de prestasjonskrav som aktivitetene stiller til den enkeltes evner og ferdigheter.

Det vil i denne sammenheng også være en klar fordel å bevege seg mer i retning av lystbetonte aktiviteter. Generelt vil alle aktiviteter kunne bære med seg et konkurransepreg, og dette vil på en positiv måte kunne være med å inspirere og motivere deltakere. Med hensyn til de utfordringer som er skissert i forhold til en manglende sosial kompetanse og impulskontroll må det likevel poengteres at mer konkurransepregede aktiviteter ofte vil kunne by på vel store utfordringer.

Utover dette vil det også være aktuelt å foreta noen valg knyttet til graden av struktur og regelstyring som er tilstede i en aktivitet. Det dreier seg her om valget mellom aktiviteter som i mer eller mindre grad ivaretar en målspill- eller frispillsstruktur. Aktiviteter som er regelstyrte, som er oversiktelige og som ivaretar forutsigbare rammer og struktur vil kunne være å foretrekke fremfor aktiviteter hvor det er friere struktur, hvor det stilles større krav til kreativitet og evne til å tenke nytt og/eller annerledes og hvor man stadig må foreta seg valg basert på tilgjengelige inntrykk basert på omgivelsene og i samhandlingen med andre. I noen grad vil man her kunne oppleve utfordringer knyttet til innlæring av aktuelle spilleregler, og den enkelte vil kunne bruke forholdsmessig lang tid på å bli fortrolig med de rammer og struktur som presenteres i en aktivitet.

Til tross for dette er det et poeng at når denne innlæringen først har skjedd, vil dette gi rom for at den enkelte kan vie mer av sin oppmerksomhet mot selve aktiviteten. Med et innlært sett av regler, og en opparbeidet forventning til den strukturen og de rammene som preger den aktuelle aktiviteten, slipper man å opprettholde en beredskap for det uforutsette og mer oppmerksomhet kan vies direkte til utførelse av selve aktiviteten. Med det øker også muligheten for å oppleve mestring knyttet til bruk av egne evner, ferdigheter og ressurser.

Eksempler på aktiviteter som vil kunne være noe lettere å tilrettelegge med hensyn til denne målgruppen er:

• Skyting
• Klatring
• Boccia
• Bowling
• Curling
• Friluftsliv
• Roing/padling
• Svømming
• RC-modellkjøring og modellflyving
• Golf
• Dykking
• Fallskjermhopping
• Styrketrening
• Alpint og snowboard
• Langrenn og turgåing
• Riding
• Seiling
• Biljard

Eksempler på aktiviteter som kan være mer utfordrende med hensyn til tilrettelegging for denne målgruppen er:

• Fotball
• Fekting
• Håndball
• Boksing
• Innebandy /Ishockey
• Kampsport
• Tennis
• Bordtennis
• Basketball
• Squash
  

Fritidsrelatert litteratur og lenker

• www.fritidforalle.no
• Säfvenbom, R. (2005). Fritid og aktiviteter i moderne oppvekst – grunnbok i aktivitetsfag, red. Reidar Säfvenbom, Universitetsforlaget
• Sosial- og helsedirektoratet (2006). Barn og unge med nedsett funksjonsevne – kva rettar har familien? Bestillingsnr. IS-1298N
• Lühr, E.(2004). Fri tid? – Funksjonshemmet ungdom og fritid. Senter for sjeldne sykdommer og syndromer, Rikshospitalet og Frambu
• Collingridge, P. (2004). The learning needs of boys with KS – Information for teachers and parents. Klinefelter’s Syndrome Association (UK)
• Rovet, J. et al. (1996). The psychoeducational profile of boys with Klinefelters syndrome. Journal of learning disabilities volume 29, number 2; 180-196
• Lanfranco, F. et al. (2004). Klinefelter’s syndrome. The Lancet; 2004; 364, 9430; ProQuest Medical Library; 273-283
• Statens råd for fysisk aktivitet og ernæring
• (Referanse NoU og levekårsundersøkelsen).
• Sosial- og helsedirektoratet (2007). Sammen med andre, - Nye veier for støttekontakttjenesten.
• Stortingsmelding nr 25 (2005-2006). Mestring, muligheter og mening.