Sondeernæring

Når vanlig berikning og konsistenstilpasning av mat og drikke blir for omfattende og krevende eller ikke lenger fører frem, bør barnet vurderes med tanke på å tilføre deler av eller hele næringsbehovet gjennom en kanal (sonde) direkte til magesekken (gastrostomi). Måten dette kirurgiske inngrepet utføres på kalles ”perkutan endoskopisk gastrostomi”, forkortet til PEG. En sonde føres gjennom bukveggen og ligger der noen uker før den skiftes ut med en mindre plastsonde, som gjerne omtales som ”knapp” eller Mic-Key.

Det er flere gode grunner til at tenke i banen av gastrostomisonde tidlig hos pasientgrupper med omfattende spiseproblemer:

• Etablere en tilførselskanal for de nødvendige næringsstoffene som pasienten ikke klarer å ta inn via munnen. Barnet (eller den voksne) kan fortsette å spise og drikke det han liker og mestrer på vanlig måte i måltider med resten av familien, så langt det er forsvarlig med tanke på fare for aspirasjon. I etterkant av det ordinære måltidet kan ytterligere mat og drikke føres inn i magesekken via sonden.
• Unngå at måltidene over tid utvikler seg til et problemfelt med stress og belastning på personen med diagnose og familien/omsorgspersonene
• Fokus i måltidet kan ligge på hygge og det sosiale aspektet ikke på mengde mat og drikke gjennom munnen.
• Problem med tilstrekklig væskeinntak kan i seg selv være en indikasjon for å sette inn en gastrostomi. 

En bør også ta med i beregningen at det er noe ventetid for å få utført dette inngrepet. Man vil kunne oppleve at kroppen tappes unødvendig langt ned eller man midlertidig må ta i bruk en nesesonde, dersom man venter med dette helt til situasjonen er prekær.

Å legge inn en gastrostomi er ansett å være en trygg prosedyre, men må utføres i narkose. Komplikasjoner er sjeldne, men irritasjon i sårkant og infeksjoner kan kreve spesielle tiltak. Der det er betydelig grad av refluks bør denne undersøkes og behandles medisinsk før man legger inn ”knapp”. 

En gastrostomi er et supplement til det som pasienten kan spise og drikke gjennom munnen. Denne alternative måten for tilføring av mat og drikke reduserer press på matinntaket og måltidene for så vel den syke som de pårørende.

Mat og mating er også symbol på liv og vekst, og knytter foreldre omsorgsmessig nær sitt barn. Det å føle at man mister denne tilknytningen og muligheten til omsorg for barnet kan hos en del vekke sterke følelser. Dette sammen med manglende informasjon fra helsepersonell kan være noe av årsaken til at mange opplever gastrostomi som noe ”rart og unaturlig”. Noen foreldre kan også føle overgangen til sonde som et tydelig tegn på at barnet har blitt vesentlig sykere. Enkelte kan føle at dette med sonde kommer opp som et resultat av at de selv ikke er ”flinke nok” til å få i barnet mat og drikke, og dermed som et personlig nederlag.

Det er viktig at helsepersonell som jobber rundt disse familiene å være klar over det personlige og følelsesmessige aspektet knyttet til maten, og viser forståelse for at familiene syntes dette er en stor og vanskelig beslutning å ta – og å leve med. Noen behøver hjelp og veiledning gjennom denne fasen og hjelp i forhold til fastsettelse av tidspunkt for når gastrostomien skal legges. Dette veiledningsarbeidet må ha fokus på barnet selv, dets behov og livskvalitet hos barnet, men også ta hensyn til den enkelte families synspunkt.  

Sondemating - hvordan gjør vi det?
Mengde og type mat som gis i sonden varierer fra barn til barn, og fra familie til familie. I utgangspunktet, i hvert fall om gastrostomisonden installeres relativt tidlig i forløpet, begynner man gjerne med så vidt mulig normale måltider hvor barnet tilbys å spise som vanlig. Når måltidet er over gis en mengde sondemat via sprøyter til barnet i sonden, motsvarende den mengde barnet ikke har klart å spise. Helt i oppstartsfasen vil det for noen være nødvendig med relativt små doser sondemat for deretter å gradvis øke slik at mengden til slutt dekker barnets behov.

Det finnes et stort utvalg av kommersielle sondematløsninger fra ulike leverandører på markedet i dag. Innholdet og sammensetningen varierer. Det finnes eksempelvis med og uten fiber, ulike typer fett hvorav noen med en viss andel lettfordøyelig fett, forskjellig proteinkilder osv. Dette har betydning for blant annet magesekktømmingen og opptaket i tarmen. Et barn som viser liten toleranse for en type sondemat, selv etter forsiktig introduksjon bør derfor få mulighet til å prøve en annen. Innførselsmetoden er også avgjørende for toleransen. Hos et barn plaget med oppkast og brekninger, kan man gå over til en mer langsom tilførsel over en lengre tidsperiode. I slike situasjoner vil det for det fleste være mest hensiktsmessig å benytte en sondematspumpe. Den sørger for en jevn tilførsel ut i fra programmert hastighet og mengde.

Vanlig mat i sonden er et alternativ til de kommersielle løsningene. En forutsetning for at dette skal fungere er at familien har skaffet seg en god mikser slik maten blir finfordelt. Maten må tilsettes væske for at man skal kunne få en konsistens som kan suges opp i sprøyten. Barnet bør ha en tarm som tolererer måltidsmating dersom denne metoden skal være egnet. Dette da langvarig oppbevaring i romtemperatur, en konsekvens av mer langvarig og kontinuerlig mating, ikke er gunstig med tanke på eventuell bakterievekst i matblandingen. I utgangspunktet kan all type mat blandes med væske, moses opp og gis med sprøyter i sonden. Dersom man velger å ernære barnet på denne måten som for noen fungerer utmerket, er det likevel viktig å tenke på at man fortsetter å beholde den variasjonen som normalt finnes i et kosthold og ikke bare velger noen få matvarer som viser seg enkle å forberede for sonden.

Noen familier syntes det er hyggelig at barnet kan fortsette å få den samme maten som familien for øvrig og velger gjerne denne metoden med vanlig mat. Andre syntes derimot at ferdig sondemat er enklere og de føler dette tryggere med tanke på at barnet får dekket behovet av energi og næringsstoffer. Den ene metoden er i utgangspunktet ikke overlegen den andre. Begge ansees å være gode metoder for å ernære barn med spiseproblemer. Familiene bør dermed stå fritt til selv å velge.