Når tilrettelegging av måltidene ikke er tilstrekkelig for å sikre tilførselen av mat og drikke. Alternativt at det å spise legger beslag på for stor andel av den våkne tiden for personen selv eller hans/hennes pårørende, kan det være aktuelt å tenke alternative metoder for tilførsel av mat og drikke. De to vanligste metodene å sikre næringstilførsel er gjennom en nesesonde eller gjennom en magesonde (gastrostomi). Nesesonde anbefales i utgangspunktet kun ved kortvarig bruk og er først og fremst et alternativ dersom det primært er mål å sikre næringstilførselen gjennom en kortvarig sykdomsperiode eller lignende.

Noen opplever det å gå med en nesesonde som sjenerende da sondens utløp gjerne ligger fra nesen og bortover kinnet og er festet bak øret mellom bruk. En viss irritasjon i svelget er også beskrevet, og noen opplever det vanskeligere å spise og drikke selv gjennom munnen med en nesesonde. Disse utfordringene til tross, en nesesonde er anerkjent som en god, trygg og effektiv måte å sikre næringsinntak i kortere perioder.

Gastrostomi vil være den anbefalte metoden for å sikre næringsinntak dersom ernæringsvanskene skyldes forhold knyttet til grunntilstanden, og hvor det er et perspektiv utover et par måneder før man vil kunne forvente å oppnå tilfredsstillende inntak (1). Bruk av gastrostomi hos barn med nevrologisk betingende spise- og ernæringsvansker har vist å kunne bedre vekst og livskvaliteten hos personene selv (2,3), og øke livskvaliteten hos pårørende (2,4). En gastrostomi innebærer å etablere en sonde direkte til magesekken. Måten dette kirurgiske inngrepet utføres på kalles perkutan endoskopisk gastrostomi og forkortes til PEG. En sonde føres gjennom bukveggen og ligger der noen uker før den kan skiftes ut med en mindre plastsonde, ofte omtalt som knapp eller Mic-key. En gastrostomi gir mulighet for å sikre tilførsel av mat og drikke direkte inn i magesekken.

Å legge inn en gastrostomi er ansett å være en trygg prosedyre, men må utføres i narkose. Komplikasjoner er sjeldne, men irritasjon i sårkanten og infeksjon kan kreve spesielle tiltak. Dersom det er mistanke om refluks bør dette utredes og behandles medisinsk før man legger inn en gastrostomi.

En gastrostomi er et supplement til det personen selv kan spise og drikke gjennom munnen. Denne alternative måten for tilførsel av mat og drikke reduserer press på matinntaket og måltidene for personen selv, de pårørende og andre hjelpere (2,4). 

Fordeler med en gastrostomi

1. Etablerer en tilførselskanal for den energi og næringsstoffer som personen ikke klarer å ta inn via munnen. Personen kan fortsatt få det han/hun liker og mestrer å spise på vanlig måte i munnen. Næringsinntaket kan eventuelt sikres ved å tilføre ekstra i etterkant av det ordinære måltidet. 
2. Fokus kan rettes mot sosiale verdier, hygge, trivsel og ikke på mengde mat gjennom munnen. Personen kan spise i ro og mak etter ferdigheter og preferanser.
3. Unngår at den totale tiden man bruker på å dekke grunnleggende ernæringsbehov går på bekostning av tid man ønsker å bruke på andre aktiviteter.
4. Unngår at måltidene over tid utvikler seg til et problemfelt med stress og belastning for personen selv, familien og omsorgspersonene.
5. Unngår at personen opplever mangelfull mestring i måltidene, feilsvelging og eventuelle komplikasjoner som aspirasjon (mat og drikke som kommer ned i luftrøret) med påfølgende luftveisinfeksjoner. Noe som overtid bidrar til negative erfaringer og opplevelser knyttet til måltider og det å spise.   
6. Problem med tilstrekkelig væskeinntak eller å få inn epilepsimedikasjon eller annen viktig medikasjon kan i seg selv være en indikasjon for å etablere en gastrostomi. 

Å gi mat er sterkt knyttet til foreldrerollen og omsorg av barn. Frambu har erfaring med at mange foreldre kan oppleve det å skulle ta en avgjørelse om det å legge inn en gastrostomi som vanskelig og krevende. Det er derfor viktig at hjelpeapparatet legger opp til en god dialog med pårørende og anerkjenner deres syn og tanker i prosessen når en gastrostomi skal vurderes. Samtidig må dette balanseres opp i mot behovet og hensynet til den medisinske ivaretagelsen av den aktuelle personen med spise- og ernæringsvansker. Vår erfaring tilsier at de langt fleste foreldre er glad og fornøyd når vel en gastrostomi er etablert, og man har blitt kjent med den nye supplerende måten å tilføre kroppen ekstra næring.                                

Knappenforeningen er en foreldreforening for barn med spise- og ernæringsvansker. Gjennom denne kan foreldre komme i kontakt med andre foreldre i liknende situasjon og søke informasjon og råd.

Mat i sonden
Det finnes et stort utvalg av industrielt ferdigblandede sondematsløsninger fra ulike leverandører på det norske markedet. Innholdet og sammensetningen i disse varierer og de er laget for å dekke ulike behov og eventuelle utfordringer som kan oppstå ved sondemating. Eksempelvis finnes det løsninger med og uten fiber, med ulike typer fett hvorav noen med en viss andel lettfordøyelig fett (MCT-fett), forskjellig proteinkilder og sammensetninger. Det er egne sondematsløsninger for barn. Helfo har på sitt nettsted oversikt over alle til en hver tid godkjente næringsprodukter som kan forskrives på blå resept i Norge. 

Vanlig mat som er most og bearbeidet til en flytende løsning er et alternativ til de industrielt ferdigblandede løsningene. Noen tolererer bedre vanlig mat sammenliknet med ferdige sondematsløsninger. En forutsetning for at dette skal fungere er at familien har skaffet seg en god blender eller mikser slik at maten blir finfordelt. Personen bør også ha en mage og tarm som tolererer måltidsmating dersom denne metoden skal være egnet. Dette fordi langvarig oppbevaring i romtemperatur, en konsekvens av mer langvarig og kontinuerlig mating, ikke er gunstig med tanke på eventuell bakterievekst i hjemmelagede matblandinger. All type mat kan moses og blandes med væske og gis i sonden.  Dersom man velger å sikre energi- og næringstilførselen ved å gi mat på denne måten, er det viktig å tenke på at man fortsetter å beholde den variasjonen som normalt finnes i et kosthold og ikke bare velger noen få matvarer som viser seg enkle å forberede til mating i sonden.

Noen familier synes det er hyggelig og viktig at personen får tilbud om den samme maten som de andre, og velger gjerne metoden med vanlig mat. Andre synes at industrielt ferdigblandede sondematsløsninger er enklere og føler det er tryggere med tanke på at personen får dekket behovet for energi- og næringsstoffer. Den ene metoden er i utgangspunktet ikke overlegen den andre. Begge ansees å være gode måter å tilføre kroppen næring. Den enkelte bør derfor stå fritt til selv å velge.

Stell og pleie
Hovedregelen for stell og pleie av huden rundt gastrostomien er at frisk og fin hud ikke bør smøres eller tildekkes med bandasjer. Noen barn er imidlertid plaget av ulike hudproblemer. Hudstellet er det samme enten man har PEG eller knapp. På Knappenforeningens nettsider kan man få mer informasjon om stell av PEG/knapp og svar på vanlig stilte spørsmål.

Mer informasjon
Knappenforeningen har mye relevant faginformasjon på sitt nettsted. Her finner du blant annet informasjon om spiseproblemer, spisetrening, ulike varianter av sondemating og rettigheter. Gjennom medlemskap i foreningen kan du også få tilgang til brukernavn og passord beskyttet foreldreforum og andre familiers historier.

Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker jobber med fagutvikling og kompetansespredning om spise- og ernæringsvansker hos barn. På deres nettsted finnes en del relevant fagstoff, nyttige brosjyrer og lenker. 

Fra ernæring gjennom sonde til spising i munnen er et hefte som tar for seg hvordan ivareta barnets spiseutvikling når næringsbehovet sikres gjennom sonde. Heftet er utgitt av nasjonalt kompetansesenter for barn med spise og ernæringsvansker


Referanser

1. Lloyd DA, Pierro A. The therapeutic approach till the child with feeding difficulty: III Enteral feeding. In: Sullivan PB, Rosenbloom L, editor(s). Feeding the Disabled Child. Cambridge: MacKeith Press, 1996.s.132-150

2. Cook S, Hooper V, Nasser R, Larsen D, 2005, Effect of gastrostomy on growth in children with Neurodevelopmental Disabilities. Can J Diet Pract, 66(1):19-24.

3. Bannerman E, Pendlebury J, Philips F et al., A cross-sectional and longitudinal study of health-related quality of life after percutaneous gastrostomy, Eur J Gastroenterology Hepatology, 2000;12(10):1101-1109

4. Sullivan PB, Juszczak E, Bachlet AME, Thomas AG, Lambert B, Vernon-Roberts A et al, 2004, Impact of gastrostomy tube feeding on the quality of life of carers of children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 46(12):796-800.