Kleefstras syndrom er en sjelden arvlig årsak til utviklingshemning, hypotoni , forsinket språk og sæpreget utseende. Forekomst er ukjent, men 114 tilfeller er beskrevet.

Les mer om diagnosen hos Orphanet (den europiske informasjons portalen for sjeldne diagnoser)

Unique - Understanding chromosome disorders har også en beskrivelse av diagnosen.

Frambus kontaktperson for Kleefstras syndrom

Fagpersonene på Frambu tar imot og følger opp eller videreformidler henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre pr telefon, e-post og brev. De har også ansvar for å holde kontakt med foreninger, foreldregrupper og/eller kontaktpersoner for diagnosene vi arbeider i forhold til.

For spørsmål om Kleefstras syndrom, kontakt:

Heidi Elisabeth Nag (spesialpedagog)
e-post: hel@frambu.no
telefon 64 85 60 62

Vær imidlertid oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon. Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.