Psykososiale forhold

I løpet av det siste tiåret er det gjort store fremskritt når det gjelder kunnskap om cri du chat syndrom (CDCS). Nyere forskning viser at barn med syndromet når de største milepælene i utviklingen selv om utviklingen er forsinket. Det den nye forskningen peker på er det potensialet barn og unge med CDCS har til å utvikle og opprettholde dagliglivets ferdigheter (1).

Familier som får et barn med CDCS opplever imidlertid at livssituasjonen blir snudd opp ned. De opplever motstridende følelser når de både skal bli kjent med barnet sitt og forholde seg til kunnskap om syndromet. Foreldre vil møte utfordringer gjennom hele barnets liv. Når de har mestret én utfordring, vil det som regel dukke opp nye. Vi forsøker her å nevne noen av utfordringene som kan dukke opp i ulike perioder av livet eller hos ulike medlemmer av familien.

Barndomstid
Ettersom diagnosen som regel stilles i barneårene er det i denne tiden det profesjonelle nettverket rundt familien dannes. Hjelpeapparatet rundt familien skal etableres og tilrettelegging i barnehage og skole skal gjennomføres. Dette er en arbeidskrevende tid, fordi det i realiteten blir foreldrene, til tross for etablering av ansvarsgruppe, som ofte opplever å få jobben med å koordinere arbeidet og formidle familiens samlede behov overfor hjelpeapparatet

Det bør etableres en ansvarsgruppe, kontakt med barnehabiliteringen og arbeidet med en individuell plan bør settes i gang. Det bør søkes om stønader innenfor Lov om folketrygd og Lov om sosiale tjenester. Den medisinske behandlingen som er relatert til CDCS skal følges opp.

Hverdagen med et barn med CDCS består av å balansere kreftene mellom barnets omsorgsbehov og det å ivareta eventuelle søskens behov og hverandre som ektefeller. Det er også å finne balansen mellom barnets behov for behandling, omsorg og oppfølgning, samtidig som man skal organisere hverdagen og ha kontakt med det offentlige hjelpeapparatet, helsevesenet, barnehage og skole. Etter hvert utvikler familien et nettverk som består av forskjellige profesjoner som er tilknyttet barnet. I denne hverdagen er det mange spesialister som vil fortelle hva som er viktig for barnet og familien. Det er viktig å ta i mot råd og veiledning samtidig som hver og en må finne ut hva som er best for sitt eget barn og hva som passer inn i sin egen familie.

Mange barn med CDCS har problemer med spising og dårlig vektøkning. Dette kan være en ekstra følelsesmessig belastning for foreldrene, som kan føle seg hjelpeløse i forhold til barnet sitt. Mange er i perioder bekymret for at barnet ikke får i seg nok næring. Barn med langvarige spise- og ernæringsvansker vil ha behov for tverrfaglig utredning og oppfølging. Les mer om ernæring her.

Barne- og ungdomstiden kan være preget av at barna har søvnproblemer, er hyperaktive og viser utfordrende atferd.

Ungdomstid
Det er i denne tiden at ungdom generelt, i varierende grad, løsriver seg fra sine foreldre. I familier med ungdom med CDCS er det derimot foreldrene som må være pådrivere for denne løsrivelsen. Personer med cri du chat syndrom utvikler med årene større grad av sosiale ferdigheter. Det er derfor viktig at denne utviklingen oppmuntres ved at de i økende grad får oppleve sosiale erfaringer utenfor hjemmet.  Et avlastingstilbud, støttekontakt og et meningsfylt og godt tilrettelagt fritidstilbud kan bidra til at ungdommen får økt selvstendighet, sosiale impulser og erfaring i å kunne fungere utenfor familien. Dette er en gjensidig prosess som er viktig for både foreldre og barn (2). Hjelpeapparatet bør forberede foreldrene på ungdomstida og bistå familien slik at familien kommer gjennom løsrivelsesprosessen på best mulig måte.

Hos personer med CDCS er det store variasjoner når det gjelder de kognitive ferdighetene. Det er lite beskrevet hvordan disse ungdommene opplever sin funksjonsnedsettelse. Det er imidlertid viktig at de har kontakt med andre som de opplever sosialt samvær med. En aktiv fritid kan ha positiv virkning på mange måter og bety deltakelse på ulike arenaer. Sosialt sett får man gruppetilhørighet og felleskapsfølelse. Fysisk sett får man bevegelseserfaring og psykisk styrkes identiteten og selvfølelsen. Les mer om fritid her.

Se video med intervju av en far til en jente på 15 år med cri du chat syndrom. (Lengde: 05:08)  

Myndighetsalder
Når personer med CDCS fyller 18 år, skjer det juridiske og økonomiske endringer som påvirker familien. Foreldrene har ikke lenger rett til å handle på vegne av sitt barn etter fylte 18 år. Det skal oppnevnes en hjelpeverge. Det er vanlig at en av foreldrene er hjelpeverge, men andre slektninger eller nære venner kan også oppnevnes.

Hjelpestønaden reduseres til sats 1 og personen med cri du chat syndrom vil ved søknad få innvilget uførepensjon med tilleggspensjon. Dersom vedkommende fortsatt bor i foreldrehjemmet, kan foreldrene søke om omsorgslønn for særlig tyngende omsorgsarbeid. 

Retten til omsorgspenger på grunn av sykt barn opphører når barnet er 18 år selv om vedkommende bor hjemme. Dette medfører en ekstra belastning i hverdagen for foreldrene.  Behovet for fortsatt omsorgspenger er meldt til Helsedirektoratet fra både Frambu, andre sentra for sjeldne funksjonshemninger og flere brukerorganisasjoner.

Voksen alder og alderdom
Hyperaktiviteten og atferdsavvikelsene minsker gradvis etter puberteten. Impulskontrollen bedres og konsentrasjonen økes. Denne positive utviklingen er avhengig av at personen med cri du chat har fått et godt tilrettelagt tilbud og spesialpedagogisk hjelp i barneårene (3).

Voksne med CDCS trenger fortsatt et tilrettelagt og meningsfylt dagtilbud, mulighet for å vedlikeholde ferdigheter og utvikle sin kommunikasjonsevne. Les mer om arbeid og dagtilbud her.

Å flytte i eget hjem
Å flytte fra foreldrehjemmet, for en med CDCS, er en prosess som påvirker hele familien. Foreldre forblir foreldre og barna forblir barn – uansett om de flytter og uansett hvor gamle de blir. Når voksne barn har store omsorgsbehov, vil de fleste foreldre følge dem opp mer omfattende enn normalt.

For personer i hjelpeapparatet rundt familien er det viktig å huske at for foreldrene er det å gi fra seg omsorgsansvaret ensbetydende med at nye personer skal lære seg å forstå deres sønn eller datters kommunikasjon, som de sammen med sitt barn kanskje har brukt 20 år på å forstå og utvikle. Når foreldrene vet at personalet skifter og det er mange forskjellige personer barnet skal forholde seg til, kan de bli bekymret for at personalet ikke skal lære å forstå barnets kommunikasjon og behov. Det er derfor å anbefale at færrest mulig personer er ansatt og at de følger en turnus som brukes i oljeindustrien. Les mer om boforhold her.