Tilrettelegging for læring og utvikling

Nyere forskning og undersøkelser viser at personer med cri du chat syndrom (CDCS) har en mer positiv utvikling enn det som har vært dokumentert tidligere, selv om de har en svært forsinket utvikling (1). En mulig forklaring til denne endringen kan ha sin årsak i bedre stimulering. Det er viktig å påpeke at det er store variasjoner i funksjonsnivå innen gruppen personer med cri du chat syndrom. Det er ikke utelukkende snakk om hvilken stimulering personen får, men utviklingen er også avhengig av det enkeltes barns medfødte forutsetninger.

Kunnskap om spesifikke kjennetegn og årsaksforhold kan være av vesentlig betydning for god oppfølging og tilrettelegging. Diagnoseinformasjon om cri du chat syndrom kan gi oss viktige holdepunkter for tilrettelegging for læring og utvikling. En fare ved å fokusere på diagnose er at denne knyttes opp til personens identitet, fremfor omgivelsene. Tilrettelegging må ta hensyn til både individ og system for å ivareta den enkelte på en best mulig måte. Vi utvikler oss og lærer gjennom de erfaringene vi gjør oss, og gjennom de tilbakemeldingene vi får i samspill med omgivelsene og menneskene rundt oss. Tilrettelegging for personer med CDCS bør følge generelle pedagogiske og spesialpedagogiske prinsipper, og bygge på en bred og tverrfaglig kartlegging. (Se eget menypunkt om pedagogisk kartlegging.) Det bør legges vekt på å stimulere til læring og utvikling i naturlige situasjoner.

Mennesker med cri du chat syndrom vil ha behov for stimulering av utviklingen på flere områder, og disse griper over i hverandre. For eksempel henger utvikling av språk og kognisjon nøye sammen. I et forsøk på å tydeliggjøre hvordan man kan stimulere og tilrettelegge har vi i den videre teksten laget en litt kunstig oppstilling og vil belyse tilrettelegging og oppfølging med utgangspunkt i punktene under:
• samarbeid
• tidlig stimulering
• omgivelser og fysisk miljø
• rammer og struktur
• kognitiv utvikling
• skolefaglig funksjon
• utvikling av språk og kommunikasjon
• alternativ og supplerende kommunikasjon
• atferd
• sosial utvikling og inkludering
• motorisk aktivitet og bevegelse

Samarbeid
For at personer med CDCS skal få en best mulig hverdag er det avgjørende med et godt samarbeid mellom foreldre/foresatte og de som arbeider med personen i barnehage/skole/avlastning, og etter hvert deres eget hjem. Ansvarsgruppe er et egnet utgangspunkt for tverrfaglig samarbeid.

Foreldre/foresatte er de som kjenner sine barn (store eller små) best og skal sees på som en ressurs. Vi kan få mye informasjon om hvordan både rutinesituasjoner og aktiviteter best kan tilrettelegges ved å lytte til dem. Foreldrene er en viktig kilde til å finne den enkeltes interesseområder, som bør benyttes som utgangspunkt og motivasjon for stimulering til videre utvikling.

Et godt og helhetlig tilbud bør bygge på samarbeid på tvers av fagprofesjoner. Eksempel i barnehagen/skolen: En situasjon hvor pedagogen fokuserer på lek og aktivitet kan, gjennom samarbeid med fysioterapeuten, samtidig tilrettelegges for utvikling av motoriske ferdigheter.

Personer med cri du chat syndrom bør oppleve å bli møtt på samme måte på ulike arenaer dersom dette er avgjørende for den enkelte. Det er derfor viktig at de aktuelle arenaene som barnehage, skole, SFO, avlastning, dagsenter samarbeider i forhold til:
• Kartlegging (se kartlegging) for å få lik forståelse av personens funksjonsnivå.
• Valg av mål og tiltak for læring og utvikling. Spesielt i forhold til mål knyttet opp mot kommunikasjon, mestring og selvstendighet. Alle personene rundt bør har kjennskap til hvilke mål som står i fokus på den enkelte arena.

Personer med cri du chat syndrom vil ofte ha behov for hjelp til å få formidlet hendelser og opplevelser fra en arena til en annen, eksempelvis fra skole til hjem. Ekspressive vansker bør ikke begrense mulighetene til å formidle seg. Det kan være nyttig å ha en bok hvor man skriver ned spesielle opplevelser eller hendelser. Man kan gjerne skrive i denne boken sammen med personen selv. Skriftlig formidling krever at noen leser det som står i boken.

Bruk av bilder kan gjøre det enklere for personen selv å velge/bestemme hva han/hun vil fortelle om. Ved å bruke et digitalt kamera, kan man vise bilder av hva personen har vært med på. Dette gjør at personen selv kan lettere velge hva han eller hun vil fortelle om. Les om Frambus erfaringer med bruk av digitalt kamera i forhold til sosialt samspill og kommunikasjon.

Tidlig stimulering - kommunikasjon, samspill og lek
Det er nå en større optimisme knyttet til utviklingsmulighetene til personer med CDCS ut ifra de nyere forskningsresultatene (2). Dette henger naturlig sammen med økt kunnskap om utviklingshemmede og diagnosen CDCS, og økt oppmerksomhet på tidlig stimulering. Variasjonene er store blant personer med CDCS, og disse medfødte variasjonene virker også inn på barnets mulighet for å utvikle seg.

Helsestasjonen, pedagogisk psykologisk rådgivningstjeneste i kommunen (PPT), og habiliteringstjenesten på fylkesnivå vil være viktige støttespillere for foreldre/foresatte i den første tiden. De vil alle ha kompetanse på tidlig stimulering og på kommunikasjon og samspill. Fysioterapeut i kommunen eller på habiliteringen kan veilede i forhold til fysisk aktivitet og stimulering av den psykomotoriske utviklingen. Les mer om dette under menypunktet Fysioterapi.

Det er viktig at foreldre/foresatte får hjelp til å vite hvordan de skal forholde seg til barnets eventuelle søvnvansker, hyperaktivitet og vansker med spising og ernæring for å kunne bidra til optimalisering av det enkelte barns utviklingspotensial og forebygging av utfordrende atferd (1).

Ut ifra anerkjent forskning (1,2,3,4) og våre erfaringer, vil vi påpeke nødvendigheten av å starte tidlig med stimulering for å fremme barnets utvikling innenfor områdene kommunikasjon, samspill og lek. Viktige punkter i dette er:
• kontaktetablering og felles oppmerksomhet
• imitasjon
• å følge barnets interesse
• turtaking i samtaler
• bruk av bilder, tegn, og naturlige gester i kommunikasjonen

Tidlig start med bruk av tegn (4,5) som alternativ kommunikasjon inngår som en viktig del av stimulering i forhold til kommunikasjon og samspill. Her kan du lese om tegn-til-tale. Digital ordbok for tegn-til-tale kan lastes ned fra Statpeds nettsider. Boka Tegn-til-tale for alle gir en innføring i hvordan man kan starte opp med tegnstøtte og hvordan dette kan følges opp. Boka er illustrert med bilder og eksempler på tegn fra tegnordbøker. Nytt i denne utgaven er blant annet veiledning om hvor og hvordan man kan nyttiggjøre seg elektroniske tegnordbøker fra internett.

Mange har god erfaring med å benytte Karlstadmodellen, som er en metode for språkstimulering. Metoden er utviklet i Sverige under ledelse av professor Irène Johansson i et samarbeid mellom foreldre og fagpersonale i barnehager og skoler. Les mer om metoden på www.karlstadmodellen.se.  

Tilrettelegging av omgivelser og fysisk miljø
Ved tilrettelegging av omgivelsene og det fysiske miljøet i barnehageavdeling eller i klasserom, bør en ta hensyn til den spesielle lydfølsomheten (hyperakusi) (1), og vanskene med oppmerksomhet, konsentrasjon og hyperaktivitet (2) som kan forekomme hos personer med CDCS.

Begrens lyd som danner bakgrunnsstøy når det skal foregå læring, lek og sosial samhandling, for eksempel 

• CD-spiller og radio som står på og ingen egentlig lytter til
• leker/utstyr som lager lyd og ikke er i bevisst/planlagt bruk og kan virke forstyrrende/trekke oppmerksomheten vekk fra den planlagte aktiviteten
• Valg av klasserom og grupperom bør ta hensyn til
  - støy fra tilstøtende som (for eksempel sløydsalen ved siden av klasserommet)
  - hva som kan være av forstyrrende faktorer på utsiden av vinduer i klasserom/grupperom (lekende barn i skolegården, biler som passerer på veien utenfor)

Begrens synsinntrykk, visuelle forstyrrelser kan påvirke oppmerksomheten.
• Rommene bør være lett å orientere seg i
• Rommene bør være tilrettelagt slik at det er lett å finne frem i leker og aktuelt materiell
• Bilder, tegninger med mer bør monteres bevisst og ut ifra et system slik at de gir et ryddig synsinntrykk

Base/grupperom
Vanskene med konsentrasjon og oppmerksomhet kan føre til behov for et rom hvor personen med CDCS kan trekke seg tilbake og skjermes fra gruppen/klassen. Dette kan være alene, sammen med en voksen, eller sammen med en mindre gruppe barn/elever. Rommet bør ligge i nær tilknytning til avdelingen/klasserommet.

Garderobe
Personen med CDCS kan ha behov for hjelp/veiledning av en voksen i av- og påkledningen. Det må da være tilstrekkelig plass til at en voksen kan gi denne hjelpen. Sansebesvær kan gjøre det nødvendig med god plass og oversikt over slike situasjoner, som ofte kan virke urolig og ustrukturert, med mange mennesker i bevegelse.

Tips og råd i forhold til tilrettelegging av det fysiske miljøet kan man få i heftet En grunnskole for alle. Et ide- og veiledningshefte om fysisk utforming av skoler.

Rammer og struktur
Personer med CDCS beskrives å være hyperaktive og ha kort oppmerksomhetsspenn (1,2,3) og de vil profitere på klare og forutsigbare rammer. Det er viktig at aktiviteter har en klar begynnelse og slutt, og at personen vet hva som skal skje i den enkelte aktivitet. Faste og kjente voksenpersoner uten for mange bytter i løpet av dagen er også viktig. Dagen bør sees på som en helhet slik at barnehage/skole, SFO og tid hjemme sees i sammenheng, med god veksling mellom fysisk aktivitet, stillesittende aktivitet, og hvile.

Personer med CDCS kan ha problemer med å få tilstrekkelig oversikt over dagens mange aktiviteter. Det kan føles forvirrende å ikke vite sikkert hva som forventes av en, eller hva man skal være med på i løpet av dagen. Bilder til dagtavler eller timeplaner vil gi den visuelle oversikten og bidra til bedre forutsigbarhet og struktur på dagen. For hver ting på planen som er gjennomført, kan man snu det aktuelle bildet. På denne måten vil bare bilder av de gjenstående aktivitetene gjenstå. Dette vil gi en visuell tidsoppfatning av hvor langt på dagen det er, og kan bidra til læring av rekkefølge og tidsbegrep.

Dagtavle er et redskap som gir oversikt i forhold til:
• Hva som skal skje
• Når aktiviteten skal finne sted, ofte angitt i forhold til rekkefølge, for noen er det aktuelt å tidfeste aktiviteten
• Hvor aktiviteten skal være/gjøres, for eksempel avdeling/klasserom, grupperom, gymsal
• Hvem personen skal være sammen med, navn på og bilde av den voksne som er ansvarlig for barnet/eleven i aktiviteten

Dagtavla skal være enkel, men gi tilstrekkelig informasjon for den aktuelle personen. For mye informasjon kan gjøre dagtavla uoversiktlig, og den viktigste informasjonen kan bli borte. Dagtavla skal også ha som mål å legge til rette for egne valg. Personen med CDCS bør få gjøre sine egne valg i løpet av dagen og dette bør også visualiseres. Personen bør selv få sette opp bildene for valgt aktivitet. Valgmulighetene må være gjennomtenkt i forkant slik at det er reelle og gjennomførbare valg.

Les mer om bruk av bilder under menypunktet Språk og kommunikasjon.

Se eksempler på tre ulike dagtavler i bruk av personer med cri du chat syndrom: (Lengde: 01:50)

Kognitiv utvikling
Det er ingen forskning per i dag som peker på spesielle strategier for stimulering av kognitiv utvikling spesielt (6) for personer med CDCS. I tråd med internasjonal litteratur anbefales tidlig stimulering (6,3, les tidligere avsnitt), og individuelt tilpasset tilnærming (6) for å fremme optimal utvikling.

Den kognitive utviklingen og språkforståelsen følger hverandre, det er derfor viktig å se disse funksjonsområdene i sammenheng. All litteratur som tar for seg cri du chat syndrom, språk og kommunikasjon og kognitiv funksjon viser at de forstår mer enn de får gitt uttrykk for. Man kan også komme i fare for å overvurdere forståelsen til en person med diagnosen.

Observasjon og kontinuerlig oppfølging av utviklingen er nødvendig for eventuelt å justere tiltak og tilrettelegging der man kan ha overvurdert eller undervurdert personen med CDCS. Dette for å unngå at tiltak som var ment for stimulering av den kognitive utviklingen virker mot sin hensikt og forårsaker frustrasjon og utfordrende atferd.

Pedagogisk kartleggingsmateriell kan være et nyttig hjelpemiddel for å se hvordan en kan stimulere den kognitive utviklingen.  Beskrivelsen av barns utvikling i kartleggingen viser hva som er det neste trinn i utviklingen, og vi kan få ideer til hvordan vi kan stimulere den videre utviklingen. Se pedagogisk kartlegging for omtale av egnede verktøy for kartlegging.

Tilrettelegging for kognitiv utvikling bør ta utgangspunkt i personens kognitive funksjonsnivå, interesser, styrker og muligheter for å utnytte deres utviklingspotensial. Ved å gripe fatt i barnets interesser er muligheten større for å fange barnets oppmerksomhet og motivasjon for læring. Når barnet og en voksen har felles fokus og deler opplevelsen og erfaringen, kan den voksne sette ord på og forsterke det som skjer. Gjennom dette kan den voksne støtte opp om og bidra til at erfaringene fører til forståelse og læring i situasjonen.

For de på et lavt utviklingsnivå vil sansing og konkrete her og nå-opplevelser være viktige. Eksempel: Det er et teppe på gulvet. På teppet ligger en ball, favorittleken til barnet (bruk av barnets interesse). Barnet drar i teppet og ballen kommer nærmere. Gjennom ord, gester og tegn sier den voksne: ”Du drar i teppet, da får du tak i ballen”. Barnet lærer at det kan bruke en gjenstand (teppet) for å få tak i det de vil (ballen). Den voksne bør da legge til rette for flere slike situasjoner for å stimulere til generalisering av læring av mål-middel-relasjonen. For et barn som har kommet lengre i sin kognitive utvikling kan man benytte barnets interesser som utgangspunkt for læring, for eksempel dyr. Dette kan være utgangspunktet for både matte (telle), norskfaget ved lesing og skriving, samt natur og miljø med faktakunnskap om dyret.

Cognita viser ulike kognitive hjelpemidler til språk, hukommelse, forståelse av tid med mer. I tillegg til at Cognita-klokka viser dagens tidsplan og gir informasjon om aktiviteter, konkretiserer den også tiden.

Skolefaglig funksjon
Personer med CDCS utgjør en relativt liten gruppe, og det er gjort lite forskning på undervisningsstrategier for personer med diagnosen (7). Det finnes ikke noe eget program for opplæring av personer med cri du chat syndrom. Ut ifra internasjonal litteratur om diagnosen og våre erfaringer, kan vi på generelt grunnlag si at de fleste med typisk cri du chat syndrom vil ha behov for tilpasset opplæring fra tidlig alder. De aller fleste, om ikke alle, vil ha behov for tilpasset opplæring gjennom hele grunnskolen og i den videregående skolen.

Etter videregående skole kan det for enkelte være aktuelt å søke folkehøgskole. Mer detaljert informasjon om folkehøgskolen får du ved å henvende deg til Informasjonskontoret for folkehøgskolen eller Informasjonskontoret for kristen folkehøgskole. Her finner du kontaktinformasjon til de to kontorene.

Vi kjenner ikke til personer med cri du chat syndrom som har tatt høyere utdanning og de fleste vil ha nytte av tilbud om tilrettelagt arbeid med bistand, dagsenter og voksenopplæring. Les mer om dette under menypunktet arbeidsliv og dagtilbud.

Lese- og skriveopplæring
Det er store variasjoner for hva den enkelte med CDCS kan oppnå av ferdigheter innenfor lesing og skriving. Noen kan til en viss grad lære å lese, andre vil i hovedsak forstå ordbilder. Andre lærer ikke å lese ord eller bokstaver.

Informasjon om lesing etter ordbildemetoden som kan være aktuelt for noen.
• Les mer om ordbilder som en del av Karlstadmodellen.
• Les mer om Ordbildemetoden, utviklet etter Sue Buckley
• Les mer om ordbilder i ”Ordbildemetoden – en snarvei til språk”, skrevet av Inger Billington, Anne Brynhildsen og Wenche May Johansen, 2004

Digital kompetanse

Datamaskin som hjelpemiddel
Det har vist seg at datamaskin kan være til glede og nytte for mange med cri du chat syndrom (CDCS). Det er noen vansker som er typiske for barn med diagnosen, men vi vet at det innenfor diagnosegruppen finnes store variasjoner i funksjonsnivå som innvirker på tilpasninger, valg av programmer og styringsform. Dette er avhengig av graden av funksjonshemningen, eventuelle tilleggsdiagnoser, intellektuelt funksjonsnivå eller andre generelle eller spesielle lærevansker. Dette fører til at det foreligger en utviklingsforstyrrelse som viser seg på alle utviklingsområder.

Her er noen av de viktigste problemområdene hvor spesielt en datamaskin kan være et nyttig hjelpemiddel:

• Dårlig grov- og finmotorikk
• Talespråkutviklingen er forsinket eller mangelfull
• Kommunikasjonsvansker som skaper problemer på flere områder
• Konsentrasjonen og oppmerksomheten er ofte forstyrret

Datamaskinen kan være nyttig både som en funksjonsstøtte ved manglende finmotoriske ferdigheter og som pedagogisk undervisningshjelpemiddel, som gir gode muligheter for individuell tilpasning og forenkling av oppgaver.

Å ta i bruk datamaskin er ikke noe mål i seg selv. Maskinen må betraktes som et mulig hjelpemiddel for å nå de mål som er satt for opplæringen av det enkelte barn. Ved utprøving av datamaskin som mulig hjelpemiddel, er det først og fremst den enkeltes behov og forutsetninger som må kartlegges i forhold til egnethet og tilpasning.

Det bør derfor foretas en faglig vurdering, både i valg av tekniske tilpasninger og pedagogiske programmer. Dette må være en kontinuerlig prosess som analyseres i forhold til de forutsetninger som eleven til enhver tid har. Når det er vurdert behov for et hjelpemiddel, tar man kontakt med kommunehelsetjenesten der vedkommende bor. Vanligvis er det en ergoterapeut, fysioterapeut, PP-tjenesten eller legen din som hjelper deg med å sette fram søknaden. Les mer om hvordan du kan søke hos NAVs Senter for IKT-hjelpemidler.
 
Frambu har samlet noen av sine erfaringer med datamaskin som hjelpemiddel for barn med cri du chat syndrom. I dette skrivet beskrives generelle muligheter ved bruk av datamaskin, til språk og begrepsopplæring, i kommunikasjon, til konsentrasjon og oppmerksomhet, samt noe om tekniske tilpasninger og styringsformer. Skrivet Cri du chat – data som hjelpemiddel for elever beskriver bruk av dataprogrammer til ulike formål på grunnskolenivå.

Digitalt kamera
Stadig flere ser nytten av digitale bilder til ulike formål. Bruk av bilder har flere perspektiver, en nytteverdi i ren kommunikasjonssammenheng ved aktiv språklig bruk av bildet, hvor bildet representerer en bestemt mening. Bildene har også en stor verdi i formidlingen av opplevelser og hendelser.
Perspektivet på opplevelse er gleden over å se på bilder, gjenoppleve, reagere på og danne grunnlag for samtale omkring noe som bildet viser. Se mer om nytteperspektiv og opplevelsesperspektiv i Bilder til dialog og opplevelse fra Trøndelag kompetansesenter.

Digitalt kamera gir mange muligheter i kommunikasjonssammenheng. Les mer om bruk av digitalt kamera og bilder her. 

NB: Digitalt kamera får man ikke lenger på Hjelpemiddelsentralen.

Referanser

1) Småskrift nr. 40 fra Frambu. Småskriftet er en oversettelse av brosjyren ”Cri-du-chat syndrome Handbook for Parents and Professionals” som ble utgitt av den engelske støtte-gruppen Cri du chat Support Group i 2003.

2) Cornish, K., Bramble, D. Cri du chat syndrome: genotype-phenotype correlations and recommendations for klinikal management. Developmental Medicine & Child Neurology. 2002; 44: 494-497.

3) Samera, M.B., Campbell, D., Ingram, R., Gomez, C., Young children with Cri-du-chat: Genetic, Developmental, and Behavioural Profiles, (Infant-Toddler Intervention) The Transdisiplinary Journal  2001; 11 (1): 1-14.

4) Sarimski, K., Early play behaviour in children with 5p- (Cri-du-Chat) syndrome. Journal of Intellectual Disability Research. 2003 ; 47 (2 ): 113-120.

5) Cornish, K.M., 6 Munir, F. Receptive and expressive language skills in children with cri-du-chat syndrome. Journal of communication disorders. 1998; 31: 73-81.

6) Cornish, K.M., Bamble, D., Munir, F., Pigram, J.  Cognitive functioning in children with typical cri du chat (5p-) syndrome. Developmental Medicine & Child neurology. 1999; 41:263-266.

7) Campbell D.J., Carlin, M.E., Justen, J.E., Baird, S.M., Abstact 5p Minus society 2004

8) Kristoffersen K.E., Norsk barnespråkforskning på jumboplass, Apollon 2/2007

9) Collins, M.S., Ross, Cornish,K., A survey of the prevalens of stereotyp, self-injury and agression in children and young adults with Cri du chat syndrome. Journal of Intellectual Disability Research. 2002; 46 (2)133-140.

10) Lagerheim, B., Et annerledes liv, Grøndahl Dreyer forlag AS 1997, ISBN 82-504-2457-3