Informasjon, veiledning og samarbeid

Informasjon om diagnosen til personale/medelever/andre pårørende
Det er viktig at de som har fast tilknytning til barnet, får informasjon om diagnosen. Dette kan være barnehagens/skolens personale og ansvarsgruppa. Foreldrene til de andre barna kan også være en aktuell målgruppe for slik informasjon, og etter hvert også barnet selv og de andre barna på avdelingen/i klassen, eventuelt andre klasser på skolen. Dette kan være spesielt viktig i forhold til personer med cri du chat syndrom som kan være vanskelig å forstå og/eller der hvor de har utfordrende atferd som er tydelig for andre. Andre barn kan oppleve å se eller oppleve på egen kropp at personen med diagnose for eksempel dytter borti og er fysisk utagerende. Hvordan og hvem som skal gi denne informasjonen, må bestemmes av foreldrene i samarbeid med de aktuelle fagpersonene.
Les mer om å gi informasjon om diagnosen her.

Veiledning
Flere assistenter og fagpersoner som jobber med personer med spesielle behov, opplever til tider jobben som ensom. De kan oppleve det som vanskelig å se fremgang i arbeidet, og/eller er usikre på om det de gjør er det rette for den personen de jobber med. Det er derfor nødvendig at personalet i tilknytning til personer med cri du chat syndrom får jevnlig veiledning og oppfølging, enten fra egen leder, pedagogisk psykologisk rådgivningstjeneste (PPT) og/eller habiliteringstjenesten. Dersom det er behov for veiledning knyttet til utfordrende atferd, kan det være aktuelt å søke veiledning også fra barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) og spesialpedagogiske kompetansesentra.

Bruk av video i veiledning
Mange har utbytte av å benytte video i veiledning. Bruk av video vil kunne øke mulighetene for en felles forståelse av personen med diagnose og gir partene mulighet til:
• å se det samme/de samme situasjonene
• å se det samme flere ganger (øker muligheten for å se: ”Hva var det egentlig som skjedde før….?”)
• å drøfte hva som skjer i den aktuelle situasjonen (ulike tolkninger)
• å se på hva som fungerer og eventuelt forbedre tilrettelegging og vurdere behov for nye tiltak

Personalet kan gjennom videoveiledning få direkte og konkret respons på sitt arbeid fra veileder. Fagpersoner med veiledningskompetanse i Marte Meo-metoden har god kompetanse på bruk av videoobservasjon. Gjennom filming av ulike pedagogiske situasjoner fokuserer de på hva personen signaliserer at de trenger av støtte, informasjon og gjensidighet. Samtidig fokuserer de på øyeblikk der støttepersonen viser at de er i utviklingsstøttende dialog med barnet/ungdommen.

Personer med cri du chat syndrom har en språkforståelse som ligger betydelig over hva de klarer å gi uttrykk for verbalt (1). Dette kan føre til frustrasjon og utfordrende adferd. Personer i nær relasjon til en med cri du chat syndrom forstår ofte hans/hennes kommunikasjon godt, noe som fører til at de ikke er like oppmerksom på å benytte alternativ og/eller supplerende kommunikasjon, som for eksempel tegn-til-tale. Veileder har en viktig oppgave med å følge opp og motivere de som jobber med personer med cri du chat syndrom til å benytte alternative kommunikasjonsformer. Dette er nødvendig for at personen med cri du chat syndrom skal få mulighet for både å forstå andre bedre, samt å lære seg flere måter å kommunisere på enn gjennom verbalspråket. 

Tverrfaglig samarbeid
Personer med cri du chat syndrom kan ha mange og sammensatte behov. Det gjelder i forhold til for eksempel stimulering og tilrettelegging for områder som:
• kognitiv utvikling
• språk og kommunikasjon
• alternativ og supplerende kommunikasjon
• sosial utvikling
• fysisk aktivitet og motorisk utvikling
• gode opplevelser

Lokalt er det viktig at alle aktuelle fagpersoner som følger opp personen med cri du chat syndrom samarbeider.

Samarbeid mellom for eksempel fysioterapeut og pedagog
Fysioterapeuten vil ofte være en naturlig samarbeidspartner og kan veilede i forhold til motorisk stimulering og fysisk aktivitet. Eksempelvis kan fysioterapeuten ha fokus på en god sittestilling for barnet, mens pedagogen tilrettelegger for lek. Ergoterapeuten kan være aktuell å samarbeide med for tilrettelegging av det fysiske miljø, både i forhold til stell, måltid og evt. arbeidsstilling foran PC. Fysioterapeut og/eller ergoterapeut kan også inspirere til å gi personen med cri du chat syndrom økte og varierte sanseopplevelser og aktiviteter, samt bidra til forståelse for hvordan sanseapparatet fungerer og lett kan bli overstimulert.

Det er vanlig at barnehager og skoler får veiledning fra PPT i forhold til tilpasset opplæring. Habiliteringstjenesten i fylket kan også være en nyttig instans å søke bistand og veiledning fra. I de tilfeller der man søker hjelpemiddelsentralen om alternative/supplerende kommunikasjonshjelpemidler, må man samtidig huske på å be hjelpemiddelsentralen om opplæring i bruk av det aktuelle utstyret. Det finnes etter vår erfaring mye dyrt og ofte velegnet utstyr for alternativ kommunikasjon på skoler og i boliger som ikke blir benyttet. Dette fordi det ikke finnes tilstrekkelig kunnskap okalt om bruk og tilrettelegging av slikt utstyr.

Nettverksgrupper
I en kommune/et distrikt finnes det ofte flere personer, med tilhørende fagpersoner, som benytter tegn, bilder og/eller symboler i kommunikasjonen. Det kan da være nyttig å danne nettverksgrupper for disse fagpersonene, slik at en får utnyttet den kunnskapen og de faglige ressursene som finnes lokalt. Et faglig nettverk vil også være nyttig i forhold til utveksling av erfaring knyttet til bruk av metoder som for eksempel Karlstadmodellen.
 
Assistenter og medfølgende fagpersoner på kurs på Frambu
Personale som jobber med personer med cri du chat syndrom som kommer på kurs på Frambu forteller ofte at det er nyttig for dem å treffe andre som jobber med personer med cri du chat syndrom. De lærer også mye av å se andre med samme diagnose. På Frambu har vi opplevd at mange fagpersoner har fått gode ideer av andre medfølgende fagpersoner og foreldre til å prøve ut nye aktiviteter og tiltak i sitt arbeide.   

Frambu er et supplement til det ordinære hjelpeapparatet, og kan bistå det lokale hjelpeapparatet med informasjon om cri du chat syndrom og veiledning/drøfting av tiltak i forhold til personer med diagnosen. Dette gjøres i samarbeid med aktuelle lokale instanser, for eksempel barnehage/skole/ bolig/ avlastning/dagtilbud/tilpasset arbeidsplass, fysioterapeut, ergoterapeut, fastlege, PPT og habiliteringstjenesten. Dersom det er ønskelig med bistand fra Frambu, kan foreldre og/eller lokalt hjelpeapparat søke om lokal veiledning fra Frambu. Les mer om lokal veiledning fra Frambu her.

Beredskapsplan
Barnehagen, skolen eller dagsenteret/voksenopplæring som har ansvaret for spesialpedagogisk tilrettelegging for personer med cri du chat syndrom (CDCS), bør vurdere om det er aktuelt å utarbeide en beredskapsplan for å ivareta særskilte helsemessige behov. Behovene kan være forskjellig fra person til person. Det er derfor viktig å ha en gjennomgang av medisinske forhold som kan være av særskilt betydning.

Frambu har utarbeidet et hefte om arbeid med beredskapsplan. Dette er laget med tanke på brukere med sjeldne, fremadskridende tilstander, men vil også kunne være til hjelp i utarbeidelse av beredskapsplan for personer med cri du chat syndrom. Heftet inneholder også eksempel på en plan der akuttplan er innarbeidet.

Beredskapsplanen skal være oversiktlig, lettfattelig og lett å finne fram i. Den skal først og fremst være en praktisk hjelp i krevende situasjoner og må være lett tilgjengelig for dem som har behov for planen. Det bør også foreligge en oppdatert kopi i personens hjem. Planen er ment å bidra til å skape større trygghet, både for barnet og de aktuelle ansatte i en eventuell vanskelig situasjon. Utarbeiding av en plan vil også kunne bidra til økt samforståelse i en personalgruppe, og gi foreldrene trygghet om at deres barn vil bli godt ivaretatt ved en eventuell vanskelig situasjon.

Planen kan inneholde konkrete maler i forhold til informasjon og prosedyrer som kan settes i verk ved ulykke eller andre alvorlige situasjoner. Planen skal innholde faste prosedyrer, slik at en ikke bruker unødvendig tid til å diskutere framgangsmåter i den oppståtte situasjon. Planen må være nøye tilpasset personens behov, og bør også evalueres og revideres med jevne mellomrom – alt avhengig av hvordan personens tilstand og familiens situasjon endrer seg. Et uhell med gastrostomisonde er et eksempel på når en slik mal kan være til hjelp. Se hefte om arbeid med beredskapsplan for eksempel på en plan.

Det medisinske ansvaret er forankret i Lov om helsetjenesten i kommunen. Derfor bør kommunelegen eller andre med medisinsk kompetanse og ansvar, bidra til at den ferdige planen er kvalitetssikret i henhold til medisinsk kompetanse, diagnosekunnskap og gjeldende lover og regler.

Referanse:

1) Cornish, K.M., 6 Munir, F. Receptive and expressive language skills in children with cri-du-chat syndrome. Journal of communication disorders, 1998; 31: 73-81.