Landsforeningen for Prader Willi syndrom ble stiftet på Frambu i 1986 og har ca 165 medlemmer (2003). Disse er først og fremst familier med et medlem med Prader Willis syndrom, men også fagpersoner og andre interesserte kan bli medlemmer. Foreningen arbeider primært for å styrke og fremme kunnskapen om syndromet og for at familiene skal få treffes for å utveksle erfaringer og dele kunnskap. Et fagråd er tilknyttet foreningen.
Kontaktperson:
Aileen Zahl
Tøbakken 6
9020 Tromsdalen
Telefon 77632530
E-post: leder@prader-willis.no
Nettsted: www.praderwilli.no
Foreningen v/Berit Otterlei ønsker velkommen (se video):
Abonner 
