Williams' syndrom



Williams’ syndrom (WS) er en sjelden, medfødt tilstand som kjennetegnes av karakteristiske ansiktstrekk og varierende grad av utviklingshemning. Rundt 60 prosent har en medfødt hjertefeil. Noen, oftest spedbarn, har forhøyet kalkverdi i blodet.



I beskrivelsen under menyen til venstre har vi forsøkt å omtale det som er mest typisk for denne diagnosen. Selv om vi forsøker å trekke frem positive sider og erfaringer, vil hovedfokus naturlig nok likevel være rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir ikke beskrevet like omfattende. Når man leser teksten er det også viktig å huske at det kan være til dels store forskjeller innen én og samme diagnose og at ikke alt vi beskriver gjelder for alle. 
 
For å vise hvordan hverdagen med diagnosen kan oppleves, ønsker vi å videreformidle gode løsninger og erfaringer fra ulike arenaer. I denne forbindelse tar vi gjerne imot tips og erfaringer fra personer med diagnosen, pårørende eller ansatte i ulike deler av tjenesteapparatet som andre i samme situasjon kan ha nytte av å vite om. Ta derfor gjerne kontakt med oss dersom du har innspill.

Frambus kontaktperson for Williams syndrom
Fagpersonene på Frambu tar imot og følger opp eller videreformidler henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre pr telefon, e-post og brev. De har også ansvar for å holde kontakt med foreninger, foreldregrupper og/eller kontaktpersoner for diagnosene vi arbeider i forhold til.

For spørsmål knyttet til Williams syndrom, kontakt:

Anne-Kin Pfister
Telefon: 64 85 60 00
E-post: akp@frambu.no

Vær imidlertid oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon. Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.

Publisert 08.10.2009
Sist oppdatert 14.05.2013
Spacer
Spacer
Kurs:Spacer Vis alle 
Spacer
  

17. juni 2013 - 19. juni 2013
Kurs for besteforeldre

3. september 2013 - 4. september 2013
Barnehagekurs med fokus på barn med en sjelden diagnose

5. september 2013 - 6. september 2013
Samtaler med barn – barn med diagnose, søsken og medelever.

14. oktober 2013 - 18. oktober 2013
Småbarnskurs

Spacer
Spacer
Diagnoserelaterte aktualiteterSpacerVis alle 
Spacer
  
21.05.2013 13:52:29
Barn med sjeldne diagnoser i barnehage
07.05.2013 15:09:02
Hva synes du om kursplanen for 2014?
29.04.2013 13:00:00
Frambus jubileumsfond
27.03.2013 09:45:42
Velkommen til besteforeldrekurs!
08.03.2013 10:09:17
Brukermøte på Frambu 19. – 20. april
Spacer
Spacer
Diagnoserelatert informasjonsmateriellSpacer  
Spacer
  
pdf7 besteforeldre - informasjonshefte
pdfDataskriv - Bruk av digitalt kamera
pdfDataskriv - Barn med spesielle eller generelle vansker i førskolen
.pdfFunksjonshemning og fritid (Småskrift nr 37)
.pdfHvorfor spiser ikke barnet mitt? (Småskrift nr 36)
.pdfNi unge om sjelden funksjonshemning
pdfWilliams' syndrom (Småskrift nr 25)
pdfWilliams' syndrom - Datamaskin for elever
Williams' syndrom - Datamaskin for elever
.pdfWilliams' syndrom - Datamaskin som hjelpemiddel for barn på førskole- og tidlig småskolenivå
pdfWilliams' syndrom - informasjonsfolder
Williams' syndrom - Voksne med WS

Bestille papirutgave
Spacer
Spacer
Fagfolk:Spacer  
Spacer
  
Søk i fagfolkdatabasen
Spacer
Spacer
KontaktpersonSpacer  
Spacer
  
» Frambus kontaktperson for Williams syndrom
Spacer
Spacer
ForeningSpacer  
Spacer
  
» Norsk Forening for Williams’ syndrom
Spacer
Spacer
Litteratur og lenkerSpacer  
Spacer
  
» Litteratur og lenker til nettsteder om Williams' syndrom



Utskrift fra www.frambu.no