Foreningen for Noonans syndrom ble stiftet på Frambu i 1990 og har ca 80 medlemmer (familier med ett eller flere medlemmer med Noonans syndrom). Foreningen er også åpen for fagpersoner og andre interesserte. Foreningen arbeider primært for å styrke og fremme kunnskapen om syndromet, og for å sørge for at familiene får treffe hverandre for å utveksle erfaringer og dele kunnskaper. Foreningen har eget fagråd.

Foreningen for Noonans syndrom
Leder
Øyvind Tvedt
Telefon: 51 74 84 44
Mobil: 40 40 31 34
E-post: oyvind@bus.no

Se foreningens egen nettside her