Möbius' syndrom



Personer med Möbius’ syndrom har en medfødt lammelse i en eller flere av nervene som styrer ansiktsmusklene. Flere av de 12 hjernenervene kan være involvert, men mest typisk rammes den sjette og sjuende hjernenerven. En eller begge sider av ansiktsmuskulaturen er helt eller delvis lam. Ansiktet blir mimikkfattig, som regel i betydelig grad.



I beskrivelsen under menyen til venstre har vi forsøkt å omtale det som er mest typisk for denne diagnosen. Selv om vi forsøker å trekke frem positive sider og erfaringer, vil hovedfokus naturlig nok likevel være rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir ikke beskrevet like omfattende. Når man leser teksten er det også viktig å huske at det kan være til dels store forskjeller innen én og samme diagnose og at ikke alt vi beskriver gjelder for alle. 
 
For å vise hvordan hverdagen med diagnosen kan oppleves, ønsker vi å videreformidle gode løsninger og erfaringer fra ulike arenaer. I denne forbindelse tar vi gjerne imot tips og erfaringer fra personer med diagnosen, pårørende eller ansatte i ulike deler av tjenesteapparatet som andre i samme situasjon kan ha nytte av å vite om. Ta derfor gjerne kontakt med oss dersom du har innspill
.

Frambus kontaktperson for Møbius syndrom
Fagpersonene på Frambu tar imot og følger opp eller videreformidler henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre pr telefon, e-post og brev. De har også ansvar for å holde kontakt med foreninger, foreldregrupper og/eller kontaktpersoner for diagnosene vi arbeider i forhold til.

For spørsmål knyttet til Møbius syndrom, kontakt:

Wenche Laumann (spesialpedagog)
Telefon: 64 85 60 60
E-post: wlm@frambu.no

NB: Vær oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon. Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.

Publisert 14.10.2009
Sist oppdatert 05.04.2011
Spacer
Spacer
Kurs:Spacer Vis alle 
Spacer
  

17. juni 2013 - 19. juni 2013
Kurs for besteforeldre

5. september 2013 - 6. september 2013
Samtaler med barn – barn med diagnose, søsken og medelever.

Spacer
Spacer
Diagnoserelaterte aktualiteterSpacerVis alle 
Spacer
  
07.05.2013 15:09:02
Hva synes du om kursplanen for 2014?
29.04.2013 13:00:00
Frambus jubileumsfond
27.03.2013 09:45:42
Velkommen til besteforeldrekurs!
08.03.2013 10:09:17
Brukermøte på Frambu 19. – 20. april
05.03.2013 13:38:12
Endelig et praktisk kurs om å samtale med barn!
Spacer
Spacer
Diagnoserelatert informasjonsmateriellSpacer  
Spacer
  
pdf7 besteforeldre - informasjonshefte
pdfAnnerledes utseende
pdfDataskriv - Bruk av digitalt kamera
pdfDataskriv - Barn med spesielle eller generelle vansker i førskolen
.pdfFunksjonshemning og fritid (Småskrift nr 37)
.pdfHvorfor spiser ikke barnet mitt? (Småskrift nr 36)
pdfMöbius' syndrom (Småskrift nr 21)
pdfMöbius' syndrom - informasjonsfolder

Bestille papirutgave
Spacer
Spacer
Fagfolk:Spacer  
Spacer
  
Søk i fagfolkdatabasen
Spacer
Spacer
Litteratur og lenkerSpacer  
Spacer
  
» Litteratur og lenker om Möbius' syndrom
Spacer
Spacer
KontaktpersonSpacer  
Spacer
  
» Frambus kontaktperson for Møbius syndrom
Spacer
Spacer
Forening og/eller kontaktpersonerSpacer  
Spacer
  
» Norsk forening for Möbius’ syndrom



Utskrift fra www.frambu.no