Overvekstsyndromer

Underdiagnoser : Hemihypertrofisyndromer.


Flere sjeldne medfødte tilstander er kjennetegnet av avvikende vekst. Dette er et resultat av økt antall celler, overvekst av de enkelte celler, økt vevsmasse mellom celler eller en kombinasjon av disse, i hele eller deler av kroppen. Noen av syndromene kjennetegnes ved en generell overvekst (Sotos’ syndrom, Weavers syndrom, Beckwith-Wiedemanns syndrom m. fl.). Andre har en partiell overvekst av en eller flere kroppsdeler (Proteus’ syndrom, Klippell-Trenaunays syndrom m. fl.).



I beskrivelsen under menyen til venstre har vi forsøkt å omtale det som er mest typisk for denne diagnosen. Selv om vi forsøker å trekke frem positive sider og erfaringer, vil hovedfokus naturlig nok likevel være rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir ikke beskrevet like omfattende. Når man leser teksten er det også viktig å huske at det kan være til dels store forskjeller innen én og samme diagnose og at ikke alt vi beskriver gjelder for alle. 
 
For å vise hvordan hverdagen med diagnosen kan oppleves, ønsker vi å videreformidle gode løsninger og erfaringer fra ulike arenaer. I denne forbindelse tar vi gjerne imot tips og erfaringer fra personer med diagnosen, pårørende eller ansatte i ulike deler av tjenesteapparatet som andre i samme situasjon kan ha nytte av å vite om. Ta derfor gjerne kontakt med oss dersom du har innspill
.

Frambus kontaktperson for Overvekstsyndromer
Fagpersonene på Frambu tar imot og følger opp eller videreformidler henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre pr telefon, e-post og brev. De har også ansvar for å holde kontakt med foreninger, foreldregrupper og/eller kontaktpersoner for diagnosene vi arbeider i forhold til.

For spørsmål knyttet til Overvekstsyndromer, kontakt:

 

Bente Andersen (spesialpedagog)
Telefon: 64 85 60 61
E-post:
ban@frambu.no

NB: Vær oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon. Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.

Publisert 12.10.2009
Spacer
Spacer
Kurs:Spacer Vis alle 
Spacer
  

5. september 2013 - 6. september 2013
Samtaler med barn – barn med diagnose, søsken og medelever.

Spacer
Spacer
Diagnoserelaterte aktualiteterSpacerVis alle 
Spacer
  
07.05.2013 15:09:02
Hva synes du om kursplanen for 2014?
27.03.2013 09:45:42
Velkommen til besteforeldrekurs!
08.03.2013 10:09:17
Brukermøte på Frambu 19. – 20. april
05.03.2013 13:38:12
Endelig et praktisk kurs om å samtale med barn!
21.02.2013 09:50:50
Fagkurs - et annerledes søskenliv
Spacer
Spacer
Diagnoserelatert informasjonsmateriellSpacer  
Spacer
  
pdf7 besteforeldre - informasjonshefte
pdfDataskriv - Bruk av digitalt kamera
pdfDataskriv - Barn med spesielle eller generelle vansker i førskolen
pdfDataskriv for elever - Overvekstsyndromer
.pdfFunksjonshemning og fritid (Småskrift nr 37)
.pdfHvorfor spiser ikke barnet mitt? (Småskrift nr 36)
pdfOvervekstsyndrom - informasjonsfolder

Bestille papirutgave
Spacer
Spacer
Fagfolk:Spacer  
Spacer
  
Søk i fagfolkdatabasen
Spacer
Spacer
KontaktpersonSpacer  
Spacer
  
» Frambus kontaktperson for Overvekstsyndromer
Spacer
Spacer
Litteratur og lenkerSpacer  
Spacer
  
» Litteratur og lenker om overvekstsyndromer



Utskrift fra www.frambu.no