Frambu arrangerte i mai 2008 kurs for personer med NF fra 0-16 år og deres familier og tjenesteapparat. Gjennom forelesninger og gruppesamtaler fokuserte vi på temaet overganger og nye utfordringer.

På fagdagen i tilknytning til kurset tok spesialpedagogene Monica Andersen og Bjørg Sissel Hoëm opp noen av utfordringene barn med NF1 og deres foresatte kan møte i overganger innen opplæring, fra barnehage til skole, til ungdomsskole, til videregående skole. Her gjengir vi hovedpunktene i det som ble formidlet på kurset.

Start planleggingen i tide!
Planlegging av overgangene bør starter i god tid. Dersom det for eksempel er fysiske forhold ved skolen som må endres, kan det være behov for å starte planleggingen allerede to år før. Husk at installering av heis/rullestolrampe eller annen form for ombygging tar tid.

Planer for overganger bør ta utgangspunkt både i elevens individuelle behov, foreldres ønsker, lokale forhold og rutiner. I overgangsfasene i opplæringsforløpet er både den som sender et barn videre og den som mottar barnet ansvarlig for å gi og fremskaffe nedvendig informasjon for å planlegge og legge til rette best mulig for den enkelte elev.

I noen tilfeller vil det være aktuelt for ny skole å skaffe seg ny kompetanse knyttet til diagnosen NF1 generelt. PP-tjenesten, habiliteringstjenesten og Frambu kan være nyttige samarbeidsparter ved innhenting av slik kompetansen. Les beskrivelse av NF1 her.

Økt alder = økte krav
Ved økende alder innebærer overgangene innen opplæring økte krav til både det skolefaglige og omfang av skolearbeidet. Det er viktig at det blir foretatt en kartlegging av eleven i forkant av overgangene for å være oppmerksom på hvordan eleven ligger an faglig, og i forhold til arbeidskapasitet. Personer med NF1 kan ha vansker knyttet til blant annet konsentrasjon, oppmerksomhet, trettbarhet og tempo.

Ikke alle personer med NF1 har behov for individuell opplæringsplan og spesialundervisning. Vår erfaring tilsier at vanskene kommer tydeligere frem og øker i omfang med økende krav i skolesammenheng.

Personer med NF1 kan ha vansker knyttet til sosial samhandling, med å tolke og forstå sosiale koder og spilleregler. Dette kan komme til uttrykk på flere måter som skyhet og sosial tilbaketrekning, mens andre kan virke overveldende og krevende i samhandling med andre. Dette vil også virke inn på personens skolehverdag.

Kartlegging og tverrfaglig vurdering
Vi anbefaler jevnlig kartlegging og tverrfaglig vurdering i forkant av overganger. Før overgang fra barnehage til skole, mellom 4. og 5. trinn, før overgang til ungdomsskolen og før overgang til videregående opplæring. Individuelle forhold/behov må tas i betraktning.

Ved direkte spørsmål til de foresatte på kurset i mai 2008, hadde under halvparten opplevd at det hadde vært kontakt med PPT og/eller habiliteringstjeneste i forkant av overgangene for deres barn. Bare godt under halvparten opplevde at det var blitt foretatt kartlegging og tverrfaglig vurdering i forkant av overgangene.

Sosial samhandling
Som følge av egne ønsker om å følge de økende kravene til skolearbeid og lekser, opplever noen med NF1 at de ikke har tid og krefter til sosial aktivitet på ettermiddagstid. De går dermed glipp av sosial samhandling med andre, og får eventuelt større vansker med å henge med i sosiale sammenhenger med jevnaldringsgruppa. Det kan også medføre at tid til fysisk aktivitet og trening blir liten/ingen. Se Frambus informasjonshefte om NF 1 side 16 om viktigheten av fysisk aktivitet for personer med NF1.

Overgangene inn i IP
Frambus erfaringer er at det er et stort behov for å bedre planleggingsarbeidet i forbindelse med overganger innen opplæring for personer med NF1. Plan for overganger bør nedfelles i IP og bygge på kartlegging og tverrfaglig vurdering av nyere dato.

Samarbeid med de pårørende
Vi vil gjerne få komme med oppfordring til barnehager, skoler, PP-tjenester og lokal habiliteringstjeneste om å ta de mulige utfordringene NF1 kan gi på alvor. Det er også viktig at instansene som deltar i eller foretar tverrfaglig vurdering og kartlegging, gjør dette i nært samarbeid med  de foresatte.